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輪椅上的馬拉松2019～～玻璃般的身體，鋼鐵般的意志！

周紹毅

<h3>4月13日上午7：20</h3><h3>全國第十屆殘運會暨第七屆特奧會田徑馬拉松比賽·2019天津（武清）馬拉松賽于武清區(qū)正式鳴槍開賽。這是瓷娃娃們連續(xù)第五年參加天津武清馬拉松，今年兩人完成五公里迷你跑，三人參加四十公里全馬。瓷娃娃是罕見病成骨不全癥患者的昵稱，殘障只是他們生命的一個方面，陽光、體育、運動、競技，是任何生命形態(tài)都有權(quán)去追求的自由。<br></h3> <h3>瓷娃娃，醫(yī)學(xué)名稱叫成骨不全癥，骨脆易折，有的四肢發(fā)病，有的下肢嚴(yán)重，因為多次骨折，變形彎曲。發(fā)病率大約1.5萬分之1，全國大約有10萬多患者，由于瓷娃娃的治療費用沒納入醫(yī)保，許多家庭生活困難。因為有的學(xué)校不接收瓷娃娃入學(xué)，造成三成以上的瓷娃娃不能享受同齡孩子的九年義務(wù)教育機會，但是他們沒有抱怨，沒有頹廢，樂觀向上，好學(xué)懂事，積極進取。</h3><h3> 太陽語罕見病心理關(guān)懷中心是魏瑞紅（也是瓷娃娃）于2014年創(chuàng)辦的，武清區(qū)醫(yī)院為她們提供了工作室。致力于為瓷娃娃等罕見病患者進行心理舒服，幫助困難患者進行社會籌款，開辦彩樂病房，夢想學(xué)院，為瓷娃娃教知識，教技能，搞疏導(dǎo)。來自全國各地的瓷娃娃，在武清區(qū)醫(yī)院治療后許多就留下來當(dāng)志愿者了，幫助哪些需要幫助的瓷娃娃，用愛去溫暖社會，溫暖困難家庭，溫暖瓷娃娃的心。！</h3> <h3>晏悅，97年出生，來自安徽，太陽語罕見病心理關(guān)懷中心志愿者。說：我想體驗一下不同的生活。</h3> <h3>白萬松，來自河北滄州，今年19周歲，太陽語罕見病心理關(guān)懷中心志愿者。希望自己2020年能深沉一點，希望有機會重新沖刺自己的極限。<br></h3> <h3>劉樊，來自山東，是《太陽語夢想學(xué)院》培養(yǎng)出來的學(xué)員，目前是太陽語罕見病心理關(guān)懷中心志愿者。去年也參加了馬拉松，跑完了半程。今年由于身體原因，選了迷你5公里，重在參與。<br></h3> <h3>刁浩峰 98年出生 家鄉(xiāng)吉林 ，太陽語罕見病心理關(guān)懷中心志愿者。他的口號是歐耶。<br></h3> <h3>祁立鵬，今年24歲，來自大連，是《太陽語夢想學(xué)院》培養(yǎng)出來的學(xué)員，目前是太陽語罕見病心理關(guān)懷中心志愿者?？谔枺簣猿志陀邢ＭＫB續(xù)2年跑完‘’全程馬拉松‘’(全馬距離是42.195公里)，上次用時5小時30分鐘，這次用5小時9分鐘。獲得全程馬拉松紀(jì)念獎牌！<br></h3> <h3>太陽語罕見病心理關(guān)懷中心</h3><h3>（Sunshine Counseling Center for Rare Disorder，簡稱太陽語）</h3><h3>2013年由罕見病病友魏瑞紅發(fā)起，2014年5月在民政注冊。國內(nèi)首家立足醫(yī)院、輻射全國開展服務(wù)的罕見病公益組織，長期運用心理、社工等專業(yè)方法為瓷娃娃等罕見病群體提供心理、教育、康復(fù)等專業(yè)支持和志愿服務(wù)。已累計陪伴5000多個（次）瓷娃娃的治療和成長之路。</h3><h3>使命：促使瓷娃娃等罕見病群體接納自我、身心康復(fù)、融入社會生活。</h3><h3>愿景：實現(xiàn)多元、融合、無障礙的社會環(huán)境。</h3><h3>口號：種一顆太陽，溫暖你和我！</h3>