<p class="ql-block"> 今天為大家講述一個32歲年輕先天髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良女孩從發(fā)病痛苦、彷徨、無助到最終成功治療，開始新生活的故事。（本文出自患者Sophia撰寫,由美猴兒整理編輯）。</p> 苦惱篇 <p class="ql-block"> 我出生在一個大家庭，兄弟姐妹很多，母親生我的時候已經(jīng)是高齡產(chǎn)婦了，出生后的我，身體一直都是很健康的，胖胖呼呼，非常可愛漂亮的一個小女孩。命運(yùn)偏偏和我開玩笑，令我沒有想到的是，突然有一天，我的腿竟然會查出先天髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良。這太令我驚訝，更令我恐懼，全家人也為我擔(dān)心不已。因?yàn)槲覐纳闲W(xué)一直到大學(xué)，都是個開朗、活潑，精力充沛的姑娘，查出這個病，將我的心境一下跌到谷底。</p><p class="ql-block"> 2007年，我順利的考上大學(xué)，來到學(xué)校的第一件事就是軍訓(xùn)，每天都做一些運(yùn)動項(xiàng)目，我就發(fā)現(xiàn)自己的左腿不能盤腿，功能受限，但是那個時候什么都不懂，沒放在心上，更不懂得去醫(yī)院檢查。愛美的我為了有個好身材，天天一大早就去跑步，每天五六千米，常常健走還有爬山，自己是個很好運(yùn)動的人。現(xiàn)在想想，如果當(dāng)初我早一點(diǎn)知道自己有這個先髖的病，可能會很謹(jǐn)慎且會及早就醫(yī)，在醫(yī)生專業(yè)指導(dǎo)下，選擇適合的運(yùn)動方式，對關(guān)節(jié)會有更好的保護(hù)，延緩最終的置換。</p> <p class="ql-block"> 這是我2012年第一次拍X光片，也是第一次聽說先天髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良。</p> <p class="ql-block"> 我是南方人，上大學(xué)后就一直生活在寒冷的北方，2012年冬天，天氣特別寒冷，有一天，我的腿特別的痛，下班的路上，走路一瘸一拐的，特別難受，可是我還是忍著疼痛，依然沒有引起自己的重視，因?yàn)槲抑坝羞^斷續(xù)疼痛，老公催促我趕緊去醫(yī)院檢查，于是，我們來到了一個三甲醫(yī)院的骨科，醫(yī)生檢查了我的腿并做了一些功能測試，懷疑我是髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良。經(jīng)過X光片檢查，這是我第一次拍X光片子，結(jié)果出來了，醫(yī)生判斷的沒錯，就是髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良。我第一次得知這個疾病，當(dāng)時的心情糟透了，因不了解這個病，擔(dān)驚害怕，而更多的是恐懼與絕望。當(dāng)時把這個結(jié)果告訴家人，家人很是心疼我，可是，又沒有辦法，只能平靜的接受這個事實(shí)！當(dāng)時還好，髖關(guān)節(jié)還沒到置換的程度，醫(yī)生建議平常減少運(yùn)動量，那段時間自己很痛苦，還這么年輕，生活如此美好，自己就這么廢了，家人都很關(guān)愛我，總是開導(dǎo)我，隨著時間流過，我的心情也逐漸趨于平靜，我當(dāng)時就想著，人生哪有一帆風(fēng)順的，既然得了這個病，就面對它，好好生活，很多人得了比我更重的病呢，就這樣自己時長安慰自己，心情就這樣時好時壞，日子也在痛并快樂中慢慢度過。</p> 堅強(qiáng)篇 <p class="ql-block"> 自2012年第一次拍片檢查出先髖后，在經(jīng)歷痛苦掙扎，慢慢內(nèi)心接受了這個事實(shí)，也了解了些，在日常生活中自己也很注意保護(hù)關(guān)節(jié)，再也不蹦蹦跳跳以及爬山運(yùn)動了。2015年年初，我懷孕了，既開心又擔(dān)心，隨著孕期我的體重越來越重，身體胖了30多斤，此時我的左腿也到了不堪重負(fù)的地步，越來越疼了，根本不能出去散步走路，因?yàn)樽咭欢温烦叹屯吹囊?，走走停停，這樣白天我只能大部分時間躺在床上休息，最痛苦的是晚上，不管是側(cè)躺著，還是平躺著，我的左腿都痛得難以忍受，就像鋸子在劇烈的鋸著骨頭一樣，痛苦不堪。我無法安然入睡，只能躺一會就要起來，站在地上休息一會兒，或者坐在椅子上，這樣才覺得胎兒壓不到我的髖關(guān)節(jié)，痛苦減輕些。這樣煎熬了一個月時間，到了臨近生產(chǎn)時，到醫(yī)院檢查，醫(yī)生見我的左腿不能大幅度往外擴(kuò)展，這樣生產(chǎn)怕對胎兒有風(fēng)險，為了保險只能選擇剖腹產(chǎn)，我一直都是想著順產(chǎn)的，那一刻 我的淚水嘩嘩嘩的止不住地流，我努力了那么久，忍受巨大的痛苦，順產(chǎn)的愿望都要破滅，就是因?yàn)檫@條先髖的病腿，我只想把我最好的東西給予這個小生命，用應(yīng)有的方式迎接這個小生命，可是，在最后一刻確被剝奪。我想，那種為了孩子而能忍受一切的挫折磨難，而讓自己變得很堅強(qiáng)的去忍受所有的苦痛，與對幼小生命最美好的祝愿，這是一個女人與生俱來而有的一種母性本能的愛吧! 我寧愿自己受苦，也想給我的小孩子一個最自然的分娩方式，可惜了。最終孩子還是非常健康，可愛地與我第一次相見了，也是很幸福的。孩子的給我?guī)砹藷o比的幸福與快樂！但是孩子出生兩個月后，我的腿的癥狀又加重了！大概因孕期體重的增加，加重了關(guān)節(jié)的負(fù)擔(dān)，我產(chǎn)后兩個月都沒有下樓，因?yàn)橄聵亲呗吠染屯吹膮柡?，而且，我自己能明顯感覺到我的左腿比以前要短了很多了，步態(tài)也不好了，隨后，我找了一些有關(guān)髖關(guān)節(jié)康復(fù)的書籍，天天在家自己鍛煉。這樣，將近一年的的努力鍛煉，取得了良好的效果，我的左腿感覺恢復(fù)正常狀態(tài)，走路也沒有那么痛了。我又可以走路比較正常了。心情一下子好了很多，內(nèi)心經(jīng)過這一系列痛苦，變得強(qiáng)大了許多，心態(tài)也變得積極了。</p> <p class="ql-block"> 在這期間我也咨詢了不少骨科醫(yī)生，給我的建議都是，根據(jù)我目前的狀態(tài)結(jié)合影像，已經(jīng)到了手術(shù)的程度，不手術(shù)恢復(fù)不了的。我的內(nèi)心又矛盾了，想著再拖拖，什么都是原裝的好，可我同時也明白，不手術(shù)的話，生活就沒有質(zhì)量，很多的限制，年紀(jì)輕輕，總不能因?yàn)檫@個腿耽擱自己的人生旅程吧。生活中有那么多美好的事情等著我去實(shí)現(xiàn)，我還要好好培養(yǎng)孩子，陪她快樂成長。自己的命運(yùn)掌握在自己的手中，應(yīng)該勇敢面對，大膽的去選擇。骨科醫(yī)生也告知我現(xiàn)在關(guān)節(jié)置換技術(shù)、材料都很不錯，很成熟的手術(shù)，大醫(yī)院專業(yè)的醫(yī)生沒有問題。聽了這些，我內(nèi)心有了期盼，也好了不少，不在被煩惱、害怕而糾結(jié)。我的父母家人也都覺得應(yīng)該給自己一個嶄新的開始，就連我的老母親都說，現(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)越來越好，讓自己健康快樂的生活才重要。所以，我慢慢的接受了讓自己置換手術(shù)這個決定。因?yàn)槲液軔勖?，更愛生活，我不能因自己的患肢而失去自信，我要重回原來的自己，那么開朗、那么有活力，那么有朝氣。手術(shù)后我可以重新?lián)肀ё匀?。親近自然。</p> 向往篇 <p class="ql-block"> 2017年，我又一次去拍了X片，影像顯示髖關(guān)節(jié)更加重了，已經(jīng)決定手術(shù)，內(nèi)心充滿了向往。畢竟這對我的人生是很重要的抉擇。之前了解到北京解放軍總醫(yī)院骨科柴偉主任技術(shù)很好，對病人很負(fù)責(zé)任，通過咨詢，他也建議我手術(shù)。</p><p class="ql-block"> 就這樣我又堅持了三年，已經(jīng)不能再拖了，拖得越久，對術(shù)后康復(fù)越不利，我是那么愛美的一個女孩子，我想完美的生活著，我想改變自己，永遠(yuǎn)快樂！雖然未來仍然有許多的不確定性，但是活在當(dāng)下是最重要的，因逐漸了解了先髖，也就不畏懼了，如今自己也是當(dāng)了母親的人，為了陪伴孩子健康快樂長大，我也要改變。</p><p class="ql-block"> 于是，我跟家人商量好后，聯(lián)系了柴偉主任，并且預(yù)約柴主任門診，第一次去看門診，柴主任結(jié)合我的影像，詳細(xì)給我講了我的病癥，同時也告訴我康復(fù)的預(yù)期，使我心里更有了底。預(yù)約手術(shù)等待的日子，一直忐忑，我既祈盼著有嶄新的面貌出現(xiàn)，同時又有太多的害怕與恐懼，總是想著術(shù)后負(fù)面的出現(xiàn)，很折磨人，對我是個很大的考驗(yàn)，不過更多時候還是向往術(shù)后患肢正常的期待，想著好了和從前蹦跳、爬山的憧憬。得病叫人痛苦同時帶來更多的是成長！</p> 蛻變篇 <p class="ql-block"> 終于通知我可以入院手術(shù)了，我想我要相信自己選擇的主刀，從一些病人處了解到因柴主任是一個手術(shù)經(jīng)驗(yàn)非常豐富，對病人負(fù)責(zé)人非常善良的醫(yī)生，醫(yī)德嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶＜遥瑢τ陉P(guān)節(jié)置換第一次手術(shù)很關(guān)鍵。</p><p class="ql-block"> 在2020年8月初，我來到了北京解放軍301醫(yī)院，入院后做了好很多檢查，柴主任團(tuán)隊做了詳細(xì)手術(shù)方案。手術(shù)之前的那幾天，我真的是度日如年，精神壓力很大，天天晚上睡不著，一方面期待手術(shù)，一方面又擔(dān)憂，在病床上哭了好幾場。</p><p class="ql-block"> 手術(shù)日到了，護(hù)士將我推進(jìn)收拾室，看見手術(shù)室，內(nèi)心恐懼無法控制，護(hù)士問我，你是害怕嗎？我說，是的，我用手蒙住了臉。這時，柴主任過來了，在我的耳邊輕輕的說一聲，別怕……然后我就睡著了。一覺醒來，我已做完了手術(shù)，躺在了病床上，接下來，我就需要靜養(yǎng)康復(fù)了。我想，我已度過了一個大關(guān)，接下來，只需好好康復(fù)，好好休養(yǎng)，就一定會有好的結(jié)果</p> <p class="ql-block"> 這是我術(shù)后的片子，很完美。</p> <p class="ql-block"> 手術(shù)很成功，在醫(yī)院五天我就出院了，醫(yī)生告訴我需要靜養(yǎng)三個月基本上就可以恢復(fù)正常了。我內(nèi)心很激動，說實(shí)話，最初康復(fù)的三個月也是非常煎熬的。對我又是一次考驗(yàn)，因?yàn)榭祻?fù)初期自己根本無法靈活活動，只能靜靜地躺著，渾身的不自在，每天枯燥的河蚌運(yùn)動心想啥時是個頭，心里默默祈禱著，趕快好起來，站起來。</p><p class="ql-block"> 我很幸運(yùn)遇到柴偉主任以及團(tuán)隊的醫(yī)生們，每當(dāng)我有迷惑與不懂，或是做了某個動作很擔(dān)憂的時候，就會咨詢柴主任，他總是在有空時就會不厭其煩的回復(fù)我的問題，給予康復(fù)指導(dǎo)，并且鼓勵我，給我加油！總能理解我們心里的壓力與苦澀，柴主任非常和藹可親，在他的指導(dǎo)下，加上自己的努力鍛煉，我在四個月時，就恢復(fù)的非常好了，正常步態(tài)看不出來任何的痕跡。我的老媽媽看見我恢復(fù)得如此之好，是那么的開心，家人的擔(dān)心終于可以放下了，歡笑聲重新回蕩在家中。</p><p class="ql-block"> 時間荏苒，半年過去了，我現(xiàn)在恢復(fù)的很好，步態(tài)穩(wěn)健有力，讓我重新找回了從前的自信，身體充滿活力，選擇手術(shù)是對的，并且我也相信，我會越來越好的，我覺得，我們每個人的一生中，都會遇到挫折磨難，生病不可怕，重要的是，不要輕易放棄，不要?dú)怵H，更不能絕望，我們需要勇敢堅強(qiáng)的去面對，要有科學(xué)的認(rèn)識，有戰(zhàn)勝病痛的信心，只要有必勝的信念，樂觀積極的心態(tài)，你將不會被擊垮，定會創(chuàng)造奇跡。</p><p class="ql-block"> 在此我要感謝柴偉主任，給了我重生的蛻變的機(jī)會，使我開始嶄新幸福的生活。更期待您帶領(lǐng)團(tuán)隊為更多患者解除病痛！同時真心希望今天看見我這篇文章的患者，能夠給你們帶來戰(zhàn)勝病痛的信心。祝愿大家健康平安、快樂幸福！美夢成真！</p>