<p class="ql-block"> 相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因?yàn)榕?，才看到了希望?lt;/p><p class="ql-block"> ——蔡磊</p> 看到《相信》這本書的一瞬間，并沒有引起我要閱讀的興趣。我想當(dāng)然地以為，這是一個(gè)身患絕癥的人與命運(yùn)與病魔抗?fàn)幍膭钪竟适隆Ｕf實(shí)話，我對這樣的故事是很少去看的，看到別人痛苦我自己也很難過，特別是面對那些被病痛折磨痛不欲生的人我是不忍目睹的，感覺勸慰的語言都是蒼白無力的。而且恕我孤陋寡聞，我之前對蔡磊一無所知，從來沒有聽說過這個(gè)人。但當(dāng)我翻開書，看到那么多人為此書作的序，讓我有了對蔡磊了解下去的興趣。沒想到，一翻開就舍不得放下，利用一個(gè)周末一口氣讀完了這本書，讓我讀得心潮澎湃、熱血沸騰，盡管蔡磊身患被列為絕癥之首的漸凍癥，但我從頭至尾腦海里就沒有同情、可憐的字眼，只有深深地敬仰。蔡磊文筆很好，用輕松的語言描繪了生命的堅(jiān)韌與不屈，讓我看到了一個(gè)強(qiáng)大的靈魂在面對疾病與命運(yùn)時(shí)，會爆發(fā)出怎樣驚人的力量，這不僅僅是一本書，更像是一次生命的啟示，一次對人生意義的深度挖掘。蔡磊的故事也讓我重新審視自己，每當(dāng)因?yàn)橐恍┬∈陆箲]、煩躁時(shí)，我總是會想到蔡磊。我還是第一次瘋狂安利身邊的人讀這本書，關(guān)注蔡磊的最新動向，還關(guān)注了他的直播間。我真的想讓更多的人了解漸凍癥，了解蔡磊，然后把這個(gè)精神力量繼續(xù)傳遞下去。 本書封三上是這樣介紹蔡磊的：<br> 蔡磊，漸凍癥抗?fàn)幷?，第二次冰桶挑?zhàn)發(fā)起人，中國社會福利基金會漸愈公益計(jì)劃理事長，攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者，“破冰驛站”直播電商平臺創(chuàng)始人。榮獲2022北京榜樣、鳳凰網(wǎng)行動者聯(lián)盟2022年度公益人物、2022中國慈善家年度人物等稱號。<br> 曾長期擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁、京東健康高級顧問、大象慧云執(zhí)行副董事長、益世商服董事長、云京科技董事長、“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會長、愛斯康醫(yī)療科技董事長、中國國際商會稅收委員會副主席、中國生命關(guān)懷協(xié)會常務(wù)理事，是中國電子發(fā)票的推動者。曾在政府機(jī)關(guān)和不同行業(yè)的企業(yè)工作，并擔(dān)任過跨國企業(yè)集團(tuán)總部、世界龍頭地產(chǎn)企業(yè)高管，具有豐富的高管、創(chuàng)業(yè)經(jīng)驗(yàn)。<br> 被聘為北京大學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)院、清華大學(xué)經(jīng)管學(xué)院、中國人民大學(xué)財(cái)政金融學(xué)院、中央財(cái)經(jīng)大學(xué)財(cái)政稅務(wù)學(xué)院、中國社會科學(xué)院等多所院校的研究生校外導(dǎo)師，以及擔(dān)任北京師范大學(xué)經(jīng)濟(jì)與工商管理學(xué)院國際顧問委員會委員。榮獲“2020中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、改革開放40周年“中國改革貢獻(xiàn)人物”“2018年十大財(cái)稅人物”“2018中國互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅領(lǐng)軍人物”“2018中國十大資本運(yùn)營CFO年度人物”“2016中國財(cái)資管理杰出貢獻(xiàn)獎”以及2014年、2016年、2017年的“中國十大財(cái)會人物”“2014年度中國稅務(wù)十大杰出人物”等稱號。<br> 蔡磊1978年出生于河南商丘市，是我的同齡人。蔡磊自小家庭條件不好，他從小就知道，要想過上好的生活，就要比別人做得更好，付出比別人更多的努力。<br> 蔡磊是典型的“別人家的孩子”，他說自己用流行詞來說，就是“小鎮(zhèn)做題家”，從五年級開始，蔡磊每天四五點(diǎn)起床，跑步、打拳、背英語。即使在省重點(diǎn)中學(xué)，考試大部分功課也都是100分，同學(xué)們都管蔡磊叫“外星人”。但其實(shí)大家并不知道，蔡磊經(jīng)常強(qiáng)制自己用一半的考試時(shí)間就提前交卷，多數(shù)科目依然可以拿到滿分，以此嚴(yán)苛要求自己。<br> 中央財(cái)經(jīng)大學(xué)畢業(yè)后，蔡磊放棄了公務(wù)員的工作，選擇了職業(yè)經(jīng)理人的道路，先后在三星、萬科、京東工作，29歲成為萬科總稅務(wù)師，33歲加入京東推動中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生；公司上市后，升為副總裁。40歲娶了同樣優(yōu)秀的段睿為妻，一年后生了一個(gè)兒子。以“玩命”著稱的蔡磊是個(gè)工作狂，所有精力和時(shí)間都花在工作上，四十多年來從來沒有外出旅游過，僅有的兩次出國也是因公。北京待了20多年，連故宮和長城都沒參觀過。最牛的是帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)花45天的時(shí)間完成了競爭對手10個(gè)月的活，成功研發(fā)了電子發(fā)票系統(tǒng)，被稱為“電子發(fā)票第一人”。<br> 蔡磊的前半生事業(yè)有成、家庭幸福，是年輕有為的成功典范，妥妥的“人生贏家”。但在2019年，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。在被醫(yī)生告知生命只有2—5年時(shí)，他選擇了絕地反擊，開始了人生中的最后一次創(chuàng)業(yè)。 《中國慈善家》2022年度人物頒獎詞里是這樣說的：從商業(yè)公司高管到漸凍癥患者，從普通病友到漸凍癥救治項(xiàng)目發(fā)起人，他的身體在萎縮，但斗志從不退卻。馳騁商界，對抗疾病，他總是把自己定位為“解決問題的人”。全中國十萬名漸凍癥患者，每年死亡兩萬，他要為自己、為他人奮力一搏。所以，他要進(jìn)行“人生最后一次創(chuàng)業(yè)”，推動漸凍癥藥物研發(fā)和治療；甚至宣誓“要打完最后一顆子彈”，將遺體捐獻(xiàn)給科研。只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，無所畏懼，向死而生。<br><br> 2023中國十大品牌年度人物頒獎詞是這樣說的：向陽而生，決戰(zhàn)漸凍，他曾任京東集團(tuán)副總裁，是“中國電子發(fā)票第一人”，如今他更是漸凍癥抗?fàn)幷吆托滤庨_拓創(chuàng)業(yè)者。他經(jīng)過四年的努力，以創(chuàng)新的方式推動了產(chǎn)學(xué)研醫(yī)的合作，和團(tuán)隊(duì)建成了全世界最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，推動了漸凍癥患者規(guī)?；幕驇旖ㄔO(shè)，實(shí)現(xiàn)了關(guān)于病因的“突破性發(fā)現(xiàn)”，大大加快了漸凍癥藥物的臨床速度。以己為武器，用生命與時(shí)間賽跑， 是了不起的英雄。 <br><br> 《相信》這本書于2023年4月出版，是2023年度新書銷售排行第一的圖書，可見，這本書受到了大眾的喜愛。<br> 這本書得到各行業(yè)大咖作序推薦。張定宇是湖北衛(wèi)健委副主任，之前是武漢金銀灘醫(yī)院的院長。他也是一名漸凍癥患者，在新冠疫情暴發(fā)后，自己身患絕癥，還沖在一線救治病人，搶救了無數(shù)人的生命，被授予“人民英雄”國家榮譽(yù)稱號。張定宇在序里面這樣說：“霍金教授的故事，向我們展示了一個(gè)漸凍癥患者可以為世界帶來的巨大影響，而像蔡磊這樣的個(gè)體，更是在向我們證明，每一個(gè)人，無論身處何境，都有著可以改變這個(gè)世界的力量。”<br> 新東方教育創(chuàng)始人俞敏洪說：讀完《相信》，我已經(jīng)淚眼模糊。這場意外的、五雷轟頂?shù)募膊?，也許最終將奪去蔡磊肉體的生命，但他和疾病抗?fàn)幍拈W亮精神，通過他的所作所為和這本以字為證的圖書，將永存人間。<br> 華大集團(tuán)CEO，也是蔡磊的重要伙伴尹燁說：每一個(gè)人都是向死而生。如顧城在《一代人》中所寫，“黑夜給了我黑色的眼睛，我卻用它尋找光明”。而蔡磊正是活成了這句話的樣子。<br> 敬一丹和郎永淳還為《相信》錄制了有聲書。<br> 蔡磊這樣講寫這本書的初衷：“每一個(gè)漸凍癥患者幾乎都面臨著絕望和痛苦，我希望自己可以鼓勵大家。然而，我個(gè)人的精力是有限的，而且不僅是漸凍癥患者，在中國還有三千萬罕見病患者，當(dāng)下目前可能絕大部分沒有辦法，但不代表未來沒有希望。我相信希望大家都有一個(gè)信念，那就是努力去把握當(dāng)下，這樣才能爭取到更好的未來。所以，寫這本書的初衷，是想給我們的罕見病患者以及更多還在經(jīng)歷困難的人帶來一些啟發(fā)。這本書不僅是心靈雞湯，更是用實(shí)實(shí)在在的創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，讓大家看到更多的努力、堅(jiān)持、希望與力量?！? 漸凍癥，醫(yī)學(xué)名稱是肌萎縮側(cè)索硬化（amyotrophic lageral sclerosis，簡稱ALS），是運(yùn)動神經(jīng)元病的一種，被列為世界五大絕癥之首。1869年，“現(xiàn)代神經(jīng)病學(xué)”之父、法國科學(xué)家讓·馬丁·沙爾科經(jīng)解剖發(fā)現(xiàn)了該病的病理現(xiàn)象，并于1874年正式將其命名為“肌萎縮側(cè)索硬化”。1938年，美國著名棒球手盧·格里格確診為漸凍癥，兩年后去世，因此，在北美地區(qū)又稱之為“盧·格里格癥”。近200年全球有1000多萬人因此死亡，治愈率為0，絕大多數(shù)患者生存期為2—5年，高發(fā)期為30-60歲的壯年。在我國，漸凍癥的發(fā)病率是每年每10萬人中有1.6人，每年新增病例2.3萬人，每年死亡人數(shù)約2萬人。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國現(xiàn)有漸凍癥人數(shù)在6萬～10萬人。<br> 漸凍癥是一種持續(xù)進(jìn)展、不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，患者大腦和脊髓的運(yùn)動神經(jīng)元細(xì)胞不明原因地逐漸減少，運(yùn)動能力喪失，肌肉也因此失去營養(yǎng)支持，逐漸萎縮，人就像一點(diǎn)點(diǎn)被凍住了，所以稱之外漸凍癥。2018年5月22日，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，肌萎縮側(cè)索硬化被收錄其中。<br> 和漸凍癥同類的退行性疾病還有帕金森病、阿爾茨海默病，但這些病相對來說，病程長、不致命，還有一些藥物和辦法可以治療和緩解，但漸凍癥無藥可治。世界唯一的口服藥物力如太，售價(jià)4000元每盒，每盒可服用28天，也只能延長患者生命2～3個(gè)月。<br> “肌肉逐漸萎縮”6個(gè)字背后，是常人難以想象的折磨和痛苦。喝水、吃飯、穿衣、上廁所、拿手機(jī)、打字、發(fā)聲……這些曾經(jīng)輕而易舉的事都會變得難如登天，甚至都沒法自己翻身。疾病發(fā)展到后期，人的身體會像“融化的蠟燭”一樣，無法說話、無法吞咽、最終呼吸衰竭。肉體上的不適，帶來的是精神上的極端折磨，漸凍癥人的大腦不會受損，可以正常思考，會讓人更加絕望、恐懼、焦慮，加上帶給家庭的沉重的負(fù)擔(dān)和困擾，這種疾病如一頭猛獸，瞬間將人吞噬。<br> 有漸凍癥病人這樣形容：就像陷入了一個(gè)夢魘，想?yún)群?，想奔跑，卻怎么也喊不出，跑不動。還有漸凍癥患者將此病形容為“活埋”，這是一種不能動、不能喊、逐漸窒息的痛。<br> 世界上最極端的例子是霍金，這位全球最著名的漸凍癥患者，21歲確診后，醫(yī)生判斷他只能活2年，但他頑強(qiáng)地度過了55年，76歲去世。之所以能創(chuàng)造這樣的奇跡，一方面得益于他本人樂觀向上的精神，另一方面最為關(guān)鍵的是漸凍癥的分型不同，幾乎大部分漸凍人最后都是因?yàn)楹粑ソ叨劳觯艚鹂赡軐儆谝环N可以避免呼吸系統(tǒng)受損的疾病類型。另外，霍金的奇跡還有賴于傾國家之力去維持他的生命，最先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)施、最專業(yè)的護(hù)理團(tuán)隊(duì)，成本高昂到一般人無法想象。他的案例全世界找不到第二例，是所有漸凍癥人無法企及的幸運(yùn)。 本書可以分為兩部分去讀：第一部分是蔡磊確診之初自己的心路歷程以及對前四十年的回顧，也就是第一章的主要內(nèi)容；第二部分主要讀蔡磊如何克服種種困難，完成一項(xiàng)又一項(xiàng)不可能的挑戰(zhàn)，也就是二、三、四章的主要內(nèi)容。 每個(gè)人的生活都會經(jīng)歷一些無可避免的傷痛，比如遭到突如其來的不幸打擊，或者痛失所愛。心理學(xué)上將悲傷和痛苦劃分為五個(gè)階段：①否認(rèn)（失落） DENIAL ② 憤怒 ANGER ③ 協(xié)商（迷茫） BARGAINING ④ 絕望（消極） DEPRESSION ⑤接受 ACCEPTANCE。蔡磊也毫無例外地經(jīng)過了這整個(gè)過程，但不同的是，蔡磊在接受的同時(shí)，想到的不僅僅是接受自己的病痛，而是勇敢地向病痛發(fā)起挑戰(zhàn)，想要去幫助更多與自己一樣的人。 我們看看自稱拼命三郎的蔡磊是怎么來答人生的這第二份考卷的。<br> 從2019年至2023年，蔡磊主要做了四件大事：建立漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫；推進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)；建立漸凍人腦組織庫；建立漸凍癥患者基因庫。這四件事，雖然都只有一句話，但每件都難于上青天，蔡磊要克服身體機(jī)能的逐步退化的痛苦，全身心地把精力投入到這些工作中，更是難能可貴。<br> <font color="#ed2308">第一件大事：建立漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫。</font>蔡磊在住院期間，了解到漸凍癥作為罕見病，發(fā)病率低，醫(yī)生和科研機(jī)構(gòu)能掌握的樣本數(shù)據(jù)不夠，利用互聯(lián)網(wǎng)工具把所有患者連接起來，建立一個(gè)大數(shù)據(jù)平臺，為臨床專家和科學(xué)家提供真實(shí)的疾病研究數(shù)據(jù)，方便他們高效地對病情監(jiān)控、分析，驗(yàn)證藥物等治療手段的有效性，避免重復(fù)試錯。<br> 蔡磊為了弄懂專業(yè)名詞，一邊看論文，一邊學(xué)專業(yè)知識，前后買了70多本專業(yè)書，相當(dāng)于學(xué)完了生物醫(yī)學(xué)研究生階段的學(xué)習(xí)內(nèi)容。住院的兩三個(gè)月，就刷了不下1000篇核心論文。所以當(dāng)確定數(shù)據(jù)平臺的主要指標(biāo)時(shí)，他已經(jīng)稱得上小半個(gè)專家了。醫(yī)生和同事反復(fù)斟酌字段的設(shè)定和每一個(gè)問題的表述，設(shè)定了2000多個(gè)字段。<br> 他通過各種渠道聯(lián)系病友，積極尋求和溝通其他投資人，建成了“漸愈互助之家”漸凍癥數(shù)據(jù)平臺，經(jīng)過三年的努力，平臺人數(shù)已達(dá)上萬人，成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。這些人里，蔡磊親自加的病友都不下2000人。<br> <font color="#ed2308">第二件大事：推進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)。</font>蔡磊嘗試了各種醫(yī)治的方法，包括了解全世界的治療趨勢，嘗試中醫(yī)治療，也包括尋訪民間大師。各大醫(yī)院都束手無策，只有大師高人信誓旦旦地說絕對可以治好。當(dāng)他拜訪了所有能找到的專家、院士以及西醫(yī)、中醫(yī)、民間療法后，意識到漸凍癥的救治上，缺的是藥。為什么沒有藥，是不知道病因在哪。目前市面上有的藥，只能微弱的延緩病情的進(jìn)展，作用非常有限，于是他決定嘗試推動藥物研發(fā)。<br> 在推進(jìn)藥物研發(fā)的過程中，蔡磊經(jīng)歷了一次又一次的失敗，一次次開始，進(jìn)行路演、發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)、與夫人抖音直播、成立公益基金為藥物研究提供資金支持。曾經(jīng)擁有資產(chǎn)數(shù)千萬的蔡磊說他很“窮”，他把這些錢全部投到了藥物研發(fā)上，就在2024年1月底，他又將書稿收入、直播收入的1個(gè)億全部投入的藥物研發(fā)。2023，推動追蹤的70多條藥物研發(fā)管線明確失敗的30條，還有30條在研，其中有10條已經(jīng)或者即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。到目前為止，推動追蹤的管線已超過100條。有神經(jīng)系統(tǒng)專家說：蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時(shí)間向前推動了至少10年。就在元宵節(jié)，蔡磊在直播間給大家?guī)砗孟?，說與澳大利亞推進(jìn)的一項(xiàng)科研項(xiàng)目有進(jìn)展，目前正在緊急聯(lián)絡(luò)推進(jìn)。并且和漸凍癥世界級研究專家美國哈佛大學(xué)的梅麗特教授達(dá)到了合作意向。蔡磊自信地表示，還是有很多好消息的。<br> <font color="#ed2308">第三件大事：建立漸凍人腦組織庫。</font>蔡磊說，他要打光最后一顆子彈。他的最后一顆子彈就是自己的身體，做出了捐獻(xiàn)遺體的準(zhǔn)備。發(fā)起“漸凍人腦組織庫”，動員1000多名漸凍癥患者和家屬簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐獻(xiàn)志愿書，其中就包括張定宇院長。2023年1月，遺體捐獻(xiàn)已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例。<br> <font color="#ed2308"> 第四件大事：建立漸凍癥患者基因庫。</font>蔡磊與華大集團(tuán)正在推進(jìn)基因庫建設(shè)，為患者免費(fèi)提供基因檢測。 蔡磊在這部書的二、三、四章分別用了“堂吉訶德”“西西弗斯”和“孫悟空”三個(gè)很有力量的人物形象來作為章節(jié)的靈魂。每個(gè)人物對蔡磊來說，代表了不同的含義。 《堂吉訶德》是西班牙作家塞萬提斯的小說，楊絳先生曾翻譯過這部小說。講的是故事發(fā)生時(shí)，騎士早已絕跡一個(gè)多世紀(jì)，但一個(gè)叫阿隆索·吉哈諾卻因?yàn)槌撩杂隍T士小說，時(shí)常幻想自己是個(gè)中世紀(jì)騎士，進(jìn)而自封為“唐·吉訶德·德·拉曼恰”（德·拉曼恰地區(qū)的守護(hù)者），拉著鄰居桑丘·潘沙做自己的仆人，“行俠仗義”、游走天下，作出了種種與時(shí)代相悖、匪夷所思的行徑，結(jié)果四處碰壁。但最終從夢幻中蘇醒過來?；氐郊亦l(xiāng)后死去。<br> 初讀堂吉訶德這個(gè)人物，感覺充滿了荒誕，因?yàn)樘眉X德像個(gè)一根筋的傻子，他一心追求正義，追求不變的騎士精神，他不合時(shí)宜、不懂變通，也不會算計(jì)，成為別人眼中的瘋子和傻瓜，落得一個(gè)狼狽不堪的結(jié)局。<br> 但靜下心來思考，每個(gè)人都希望自己是個(gè)聰明人，可有的時(shí)候太過聰明，也許不完全是一件好事?？傆心敲匆恍┥倒暇拖裉眉X德，他沒有虛偽的套路，只有真心地付出；他不會精明地算計(jì)，只會本分地做人；他認(rèn)定了一件事就不顧一切，愛一個(gè)人就毫無保留。蔡磊選擇堂吉訶德這個(gè)人物，應(yīng)該是想表達(dá)這樣一種思想，即使全世界的人都不理解他、嘲笑他，但他不會因此而放棄，還是會堅(jiān)持去做。蔡磊做的每一件事都是難于上青天的事，但是正如他說：“只要你決心做一件事時(shí)，全世界都會為你開道”。 西西弗斯是希臘神話中的人物，是科林斯的建立者和國王。他甚至一度綁架了死神，讓世間沒有了死亡。但西西弗斯也因此觸犯了眾神，諸神為了懲罰西西弗斯，便要求他把一塊巨石推上山頂，而由于那巨石太重了，每每未上山頂就又滾下山去，前功盡棄，于是他就不斷重復(fù)、永無止境地做這件事——諸神認(rèn)為再也沒有比進(jìn)行這種無效無望的勞動更為嚴(yán)厲的懲罰了。<br> 書里面有這樣一段話：對小周來說，這種無窮盡的嘗試和“失敗”，就像走進(jìn)一條看不見出口的隧道，看似有路，卻越走越絕望；更像是一次次將巨石 推上山的西丁弗斯，周而復(fù)始，做著注定要失敗的努力。讓人痛苦的不是推石頭上山本身，而是這無用又無望的勞作，既看不到成果，也找不到意義，只有永無止境的辛苦，以及“希望—失望——再希望——再失望”的無限循環(huán)。在“巨石”面前，個(gè)體太渺小了，而且這不同于愚公移山，再大的山也有被挖完的一天，但西西弗斯的“石頭”永遠(yuǎn)也推不完。正如小周說的“磨人”，再強(qiáng)大的意志也難免一次次從山頂?shù)缴侥_的往返中、在“石頭”的無數(shù)次滾落中消磨殆盡。<br> 看看蔡磊是怎么說的：失敗是科研的常態(tài)。我們就像窮舉法來翻拼圖，假如整個(gè)拼圖有1000塊，我們這輩子馬不停蹄地翻，也就只能翻開30塊，而且大概率翻不到正確的那塊。即使這樣，至少我們?yōu)楹笕伺懦诉@30塊不對，我們就不用重復(fù)試錯了。所以，失敗也是有意義的。<br> 尼采說，當(dāng)一個(gè)人知道自己為什么而活的時(shí)候，他就能夠忍受生活加諸他的一切。而且如果一個(gè)人活出了自己生命的意義，他任何時(shí)候死亡都是死得其所。蔡磊生命的最后一次創(chuàng)業(yè)之路極其艱辛，一次次努力，一次次失敗，即使大家都不相信蔡磊能成功，那個(gè)一次次推巨石上山的西西弗斯在眾人眼里不一定是勇士，也可能是個(gè)荒誕的小丑。但不管怎么樣，他都不會放棄，還是會滾石上山，因?yàn)檫@個(gè)過程無論成敗，都是值得的，有意義的。 孫悟空是大家再熟悉不過的角色了。蔡磊說，孫悟空是他這幾年的精神寄托。想要從他的抗?fàn)幘裰形∧芰浚Ｍ约耗芟駨氖^里蹦出來的石猴一樣，即使在五行山下被壓了500年，依然不服輸，依然能石破天驚，打個(gè)天翻地覆。 第一尊孫悟空身著鎖子黃金甲，盤腿閉目靜坐，金箍棒橫在腰間，仿佛正在蓄積力量。它像剛確診的自己，初接觸這個(gè)病，不停地去閱讀文獻(xiàn)、探索科研。 第二尊是一個(gè)作戰(zhàn)狀態(tài)的齊天大圣。它左臂抬起，右手中的金箍棒垂立天地間，戰(zhàn)甲外的披風(fēng)被高高吹起，紫金冠上的一對鳳翅似乎在顫動，威風(fēng)凜凜，一副天不怕地不怕，跟一切要斗爭到底的樣子。那時(shí)的我也拿起了“金箍棒”，開始跟“妖魔鬼怪”作戰(zhàn)，已經(jīng)有幾條管線看到了希望。 第三尊孫悟空頭戴紫金冠，傲坐云端，凝視前方，仿佛愜意小憩；緊蹙的雙眉，又秀著幾分遠(yuǎn)望前路的堅(jiān)定。這也是我希望自己后續(xù)能達(dá)到的狀態(tài)：從容淡定，面對這個(gè)病，沒有任何畏懼。 第四尊孫悟空表情輕松，右腿愜意地提起，兩只手腕隨意扣在后頸橫著的金箍棒上，神采奕奕，逍遙自得。財(cái)大氣粗。我相信，我就是我和病友們未來的狀態(tài)——面帶笑容，勝利歸來。<br> 我們也相信，相信終有一天，漸凍癥不再是絕癥，不再是罕見病，人類終有一天會攻克這一難題。 這張照片上母親在給兒子喂飯，妻子在給蔡磊喂飯，蔡磊看向兒子，心情應(yīng)該是復(fù)雜的。 <p class="ql-block"> 蔡磊在書里這樣描述這個(gè)細(xì)節(jié)：“2023年初，我被評為2022中國慈善家年度人物。慈善盛典的頒獎禮，我攜夫人和兒子一起走了紅毯，一起上臺領(lǐng)了獎。夫人端著獎杯，兒子抱著證書，他們站在我身邊。后盾，我想起剛確診時(shí)夫人對我說的那個(gè)詞。4年來，她和兒子一直扎扎實(shí)實(shí)地做著我的后盾。證書在兒子手里顯得碩大無比，幾乎遮住了他整個(gè)上半身。他左手攥著我的手指，只能努力用右手把證書按在胸前，抬腿兜住，不讓它滑落。媽媽見狀要幫忙拿，他還執(zhí)拗地不肯撒手。”</p><p class="ql-block"> “我相信他長大后，哪怕我不能陪在他身邊，這些有限的和無限的記憶，都能激勵他、引導(dǎo)他成為一個(gè)有價(jià)值的人，一個(gè)被社會認(rèn)可的人。</p><p class="ql-block"> 希望他以后想起我時(shí)，會微笑，會自豪，不會痛苦。”</p> 生命的苦難無可避免，我們該如何完成自我救贖？讀完《相信》，但愿我們都能擁有面對苦難的勇氣和力量。 <font color="#ed2308"> 1.將不可能刻進(jìn)DNA。</font>劉強(qiáng)東曾說過：“不管事情有多難，都大膽去做。我們就是靠把不可能變成可能，才一步步走到今天的?！?012年蔡磊剛?cè)肼毦〇|，他便接到了公司的任務(wù)，把紙質(zhì)發(fā)票變成電子發(fā)票。他當(dāng)時(shí)的第一反應(yīng)就是：電子發(fā)票這事不可能。但他后來卻帶領(lǐng)京東的虛擬項(xiàng)目小組夜以繼日地研發(fā)，經(jīng)過一個(gè)月多的加班熬夜，最終取得非常好的成績，研發(fā)出了中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票。也正因?yàn)閯?qiáng)東的理念結(jié)合蔡磊的拼勁，在京東十多年的職業(yè)生涯中，讓他堅(jiān)信挑戰(zhàn)“不可能”的信心。也是這個(gè)信心幾乎刻進(jìn)了他的DNA，成為一種本能。所以在遇到漸凍癥這個(gè)“不可能完成的任務(wù)”時(shí)，他沒有被不可能所干擾。而是把不可能變成可能，這不是一句簡單的話語，而是扎實(shí)的方法論和價(jià)值觀。蔡磊在書中講道：當(dāng)我們判斷一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是拋開一切所謂的“可行性評估”。只需要判斷這件事該不該做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。也能創(chuàng)造一些意想不到的結(jié)果。 <p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);">2.不是有希望才去努力，而是因?yàn)榕?，才看到了希望?lt;/span>推進(jìn)藥物研發(fā)，就是建立鏈接整個(gè)系統(tǒng)的平臺，與藥企、投資人講商業(yè)邏輯與市場前景，與科學(xué)家討論藥品研發(fā)和轉(zhuǎn)化的可能性，使藥企研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑更短，患者可以更快速度得到藥品。這個(gè)邏輯聽起來很簡單，但實(shí)施的過程相當(dāng)艱難。許多企業(yè)雖然佩服蔡磊的精神，但因?yàn)樗幬镅邪l(fā)的成本是個(gè)天文數(shù)字，研發(fā)周期又長，大概率會血本無歸，并不想無謂地砸錢；自己身邊的助理、同伴因?yàn)榭床坏较Ｍ蔡岢鲛o職，好多人勸他，別折騰了，還不如好好回家去陪家人。還有人說：攻克漸凍癥，是外星人才能做成。包括最支持他的妻子都覺得他瘋了，“別人搞了幾十年都沒有搞成，你要去搞？堂吉訶德還面對個(gè)風(fēng)車呢，你連敵人在哪兒都不知道，怎么打？”許多人并不相信蔡磊能成功，對蔡磊的付出也不抱太大的希望。在這些人眼里，多少家機(jī)構(gòu)嘗試過構(gòu)建患者大數(shù)據(jù)平臺都失敗了，所以不可能成功；而蔡磊作為一個(gè)漸凍癥患者，手都快不能動了，竟然還在折騰創(chuàng)業(yè)；哪怕有了患者數(shù)據(jù)，想推動一個(gè)近200年人類都沒有突破的絕癥藥物研發(fā)成功，不可能實(shí)現(xiàn)。總之，就是“不可能、不相信、不值得”。</p><p class="ql-block"> 但蔡磊認(rèn)為，失敗是科研的常態(tài)。就像在用窮舉法來翻拼圖，假如整拼圖有1000塊，這輩子馬不停蹄地翻，也許就只能翻開30塊，而且大概率翻不到正確的那一塊。但即使是這樣，至少為后人排除了這30塊不對，他們就不用重復(fù)試錯了。所以，失敗也是有意義。即使是失敗，也是一種新的希望。在不斷地努力、不斷地試錯、不斷地失敗的過程中，才能發(fā)現(xiàn)一點(diǎn)點(diǎn)的生機(jī)和希望，勇敢地繼續(xù)向前。他說，在我心中，這個(gè)（藥物研發(fā)成功的）希望是萬分之一，和百分之一甚至是十分之一，都是一樣的，我都會付出100%的努力，也沒有考慮過這個(gè)希望的大小。沒有這個(gè)“一”，也要去創(chuàng)造“一”，我就是這么想的。</p><p class="ql-block"> 要相信相信的力量。無論遇到任何問題，我們要做的是解決問題，而不是抱怨，我們主動去挑戰(zhàn)困難，那就一定能戰(zhàn)勝困難。</p> <p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);"> 3.盡量活出寬度、厚度來，努力給這個(gè)世界、給后人留點(diǎn)兒什么。</span>蔡磊在走出確診之初最艱難的時(shí)刻后，沒有過多的自怨自艾，覺得這是老天給他安排的新的考卷，能夠?yàn)樗袧u凍癥患者早一天解除痛苦、看到希望是他的新使命。我根本無法理解一個(gè)瀕臨死亡的人，是如何能夠如此地面對命運(yùn)，我甚至認(rèn)為他是上帝派來的，拯救人類的勇士。蔡磊拖著病體，每天工作十六七個(gè)小時(shí)，蔡磊的戰(zhàn)場就是忍受著病痛的折磨每一天，每小時(shí)，每分鐘，每秒鐘與病魔抗?fàn)帲疵鼮闈u凍癥藥物的研發(fā)，與時(shí)間賽跑。</p><p class="ql-block"> 蔡磊將確診漸凍癥的的消息告訴京東董事長劉強(qiáng)東后，劉強(qiáng)東只說了四個(gè)字：我知道了。但他隨后所做的事讓人為之感動。他在公司宣布了一個(gè)政策：以后京東員工在任職期間無論因?yàn)槭裁丛蛟庥霾恍?，公司都將?fù)責(zé)其所有孩子一直到22歲（也就是大學(xué)畢業(yè)的年齡）的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用。這是劉總和京東對當(dāng)時(shí)所有京東20多萬名員工和20多萬個(gè)家庭的承諾。之前京東還有一個(gè)政策：凡是在京東工作滿5年的員工，如遭遇重大疾病，公司將承擔(dān)其全部醫(yī)療費(fèi)用。用劉強(qiáng)東的話說，要讓公司成為大家最后的依靠。</p><p class="ql-block"> 人來到這個(gè)世界上，不僅僅是為了享受生活的，事業(yè)、愛情，婚姻、家庭，學(xué)問、名譽(yù)，財(cái)富、地位，只不過是人生的助伴；人活在這個(gè)世界上，有更加偉大的使命——探尋并實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。我們普通人做不到像蔡磊和劉強(qiáng)東一樣偉大，有強(qiáng)大的能力可以幫助到千萬個(gè)家庭，但至少可以盡自己所能去實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值，發(fā)出生命的微光，我相信，即使是這樣的微光匯聚起來，也將是燦爛星河。</p> <p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);"> 4.縱使不敵，也絕不屈服。你揍我兩拳，我就要掃你一腿，哪怕你比我強(qiáng)大千倍萬倍。</span>書中詳細(xì)講述了國家醫(yī)保局談判代表張勁妮談下的天價(jià)藥嘛？把70萬一針的脊髓性肌萎縮的藥物談到了每針3.3萬，經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷最終只需支付一萬多。面對罕見病，普通的我們無從而適，但總有一些人在為此做著努力。如書中阿里婭的父母，為了讓一歲多的孩子得到救治，自掏腰包建立研究脊髓性肌萎縮基金會，用于研究相關(guān)性的藥物。</p><p class="ql-block"> 而蔡磊也是如出一轍，憑自己多年的商業(yè)管理經(jīng)驗(yàn)，去整合資源，推動更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)，做這個(gè)鏈條中的核心節(jié)點(diǎn)、催化劑和加速器。讓更多漸凍癥患者得到醫(yī)治！這是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，但蔡磊依然堅(jiān)持這件事。用他的說：“但你敢挑釁我，我就敢跟你干。”困難不可怕，可怕的是還沒準(zhǔn)備好就退縮了。我非常喜歡他面對挫折的態(tài)度，你揍我兩拳，我就掃你一腿，哪怕你比我強(qiáng)大千倍萬倍。我也會主動進(jìn)攻！蔡磊自2020年以來，已向數(shù)據(jù)平臺、運(yùn)營管理、基礎(chǔ)科研、動物實(shí)驗(yàn)、藥物研發(fā)、投資基金和慈善基金等領(lǐng)域投入了上千萬元的資金，今年又把直播收入的1個(gè)億投入了藥物研發(fā)。然而，時(shí)至今日，這些投資幾乎沒有給他帶來任何收入，就像一顆顆即將耗盡的子彈。他在內(nèi)心深處疑惑：“我還能做些什么呢？”當(dāng)他沉思這個(gè)問題時(shí)，他意識到：“我還有最后一顆子彈，就是自己的身體。”他把用自己的身體發(fā)起了漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)庫的建設(shè)，動員1000多人簽署了捐獻(xiàn)書，其中包括張定宇院長。</p><p class="ql-block"> 每一次聽到柴老師的故事都讓我熱淚盈眶。與我同齡的她因腦瘤手術(shù)癱瘓，語言功能也受到影響。為了能讓自己站起來，她克服常人難以想象的困難，靠著堅(jiān)韌頑強(qiáng)的意志站起來，恢復(fù)了正常生活。她瘦小的身體里有一個(gè)強(qiáng)大不屈的靈魂，她心里只有一個(gè)信念，一定要站起來！她每天用大量的時(shí)間忍著鉆心的疼痛練習(xí)抬腿、挪步、上臺階，付出多出別人十倍、百倍的努力，終于可以正常行走，并且很快回到了她熱愛的工作崗位。其實(shí)她不知道的是，醫(yī)生給出的判斷是她可能這輩子都站不起來了。為了恢復(fù)語言功能，她每天大聲地朗讀《簡愛》，她說這本書是她灰暗人生里的重要精神支柱。認(rèn)識柴老師很久了，見到她總是陽光燦爛的樣子，根本想不到她曾滑到谷底又堅(jiān)強(qiáng)地爬上了山頂，這一刻，真想給這位勇敢的女子一個(gè)大大的擁抱，是她的堅(jiān)強(qiáng)無畏把這個(gè)緊隨著她的厄運(yùn)之神遠(yuǎn)遠(yuǎn)甩在了身后，并且可以微笑著俯視它，說一句，你是我的手下敗將！</p><p class="ql-block"> 我們都不愿看到自己和家人遭受如蔡磊和柴老師如此大的生命挫折，但生活總不會是一帆風(fēng)順，事事如意。人生總會遇到挫折，遇到失敗，遇到邁不過去的坎；總會有被生活的風(fēng)浪一巴掌拍下去的絕望和無助的時(shí)刻，這些我們無法選擇。但用什么樣的態(tài)度去面對、去經(jīng)歷、去自救、去療愈，是我們可以做出的選擇。讀到他們的故事，也教會了我如何面對生活中的得與失、成與敗、進(jìn)與退，也讓我更加懂得了珍惜生命的美好，能夠健康地活著，品嘗人間美味，在陽光下奔跑，甚至能呼吸都是世間最美好的事情。</p> <font color="#ed2308"> 5.當(dāng)你想要動員其他人時(shí)，不要一味地表達(dá)你需要什么，而是要強(qiáng)調(diào)你能為他提供什么。</font><br> 因?yàn)殚L期在商場打拼，蔡磊的極強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力、決斷能力、解決問題的思維方式都值得我們學(xué)習(xí)。<br> 蔡磊給自己定義為“解決問題的人”。任何事業(yè)如果想要長久地運(yùn)轉(zhuǎn)下去，必須符合其自身運(yùn)轉(zhuǎn)的邏輯，有自己的價(jià)值和體系。蔡磊在初期建立患者數(shù)據(jù)大平臺時(shí)，給自己的定位就是創(chuàng)業(yè)，他想用商業(yè)的模式把這件事長久地做下去。正如他說，推動漸凍癥救治，光靠愛心、道德、情懷遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，愛心、道德、情懷不應(yīng)該成為我們綁架他人的工具。唯有把這件事做成一個(gè)對參與各方都有價(jià)值、都獲益的事業(yè)，才有可能真正使它成為撕開黑暗的一道利刃，讓光源源不斷地照進(jìn)來。<br>這和我們做事情一樣，當(dāng)我們要動員其他人時(shí)，不是一味地表達(dá)你需要什么，而是強(qiáng)調(diào)你能為他提供什么。我們帶給對方價(jià)值的多寡，決定了我們能否吸引到資源的關(guān)鍵。大到國際關(guān)系、企業(yè)合作，小到日常交友談戀愛，都是如此。<br> 任何事業(yè)如果想要長久地運(yùn)轉(zhuǎn)下去，必須符合其自身運(yùn)轉(zhuǎn)的邏輯。建立患者大數(shù)據(jù)平臺、發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)、做抖音直播，是想推動整個(gè)漸凍癥治療體系的進(jìn)步，讓社會各界關(guān)注。推動藥物研發(fā)不是一朝一夕的事，更不是憑誰的一己之力、一家之財(cái)就能搞定的事，更不可能靠慈善、靠捐助來長久地堅(jiān)持下去。它需要一代代接力下去，形成自生長的力量。<br> 什么是格局？格局就是一個(gè)人的眼光、胸襟、膽識。我們說一個(gè)人有格局，是站得更高、看得更遠(yuǎn)、做得更大。知識和技能是建立大格局內(nèi)力，合適的平臺和豐厚的人脈是格局羽翼，大格局決定著事情發(fā)展的方向。蔡磊就是這樣一個(gè)有格局的人，他看得更長、想得更遠(yuǎn)，他的目標(biāo)即使有一天他不在了，攻克漸凍癥這件事也可以持續(xù)地做下去，不會因?yàn)槟硞€(gè)人的原因而中斷。<br> 當(dāng)我們放大了自己的格局，做事就會有了清晰的目標(biāo)和方向，不會因?yàn)檠矍暗男∈露_，而焦慮。 有人說，強(qiáng)大的段睿是派給蔡磊的天使。當(dāng)一個(gè)擁有獨(dú)特魅力的靈魂遇見另一個(gè)相似的靈魂，生活如同彩虹般斑斕，即便面臨困境，也依舊能夠保持從容與堅(jiān)韌。<br> 蔡磊的夫人段睿，自小家庭條件優(yōu)越，性格陽光開朗，是北京大學(xué)的醫(yī)藥專業(yè)本碩連讀的高材生，比他小了11歲。段睿也是一個(gè)極有追求的人，在醫(yī)療器械行業(yè)做得風(fēng)生水起的時(shí)候，毅然轉(zhuǎn)換賽道，從一個(gè)專業(yè)性極強(qiáng)的領(lǐng)域轉(zhuǎn)行到另一個(gè)專業(yè)性極強(qiáng)的領(lǐng)域，實(shí)現(xiàn)180度無縫銜接，用三年業(yè)余時(shí)間考完了注冊會計(jì)師、注冊稅務(wù)師，成了蔡磊的同行，有了自己的審計(jì)事務(wù)所。他們的第二次會面，蔡磊就提出了結(jié)婚的想法，段睿竟然也答應(yīng)了。用他們自己的話說，是奇葩遇見了奇葩?；楹笠荒陜鹤映錾?，蔡磊迎來了人生中最幸福的階段，事業(yè)有成家庭美滿。<br> “結(jié)婚后我們發(fā)現(xiàn)了越來越多契合的地方：我們都是“無趣”的人，都覺得旅游和享受是浪費(fèi)時(shí)間；我們都很節(jié)儉，與“奢侈高雅風(fēng)”格格不入；我們都討厭內(nèi)耗，無論是自我內(nèi)耗還是伴侶之間的消耗。她從不會讓我猜，想要什么生日禮物會直接拋掉給我鏈接，有什么不滿或情緒也會直接列出來。我們的相處簡單、直接、親密?！?lt;br> 可沒過幾月，蔡磊便被確診為漸凍癥，不想拖累妻子的蔡磊提出了離婚，可段睿卻堅(jiān)定地回答“你想都不要想”“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾?！睘榱苏疹櫜汤冢С炙タ藵u凍癥，段睿只能放棄自己的事業(yè)，放棄一片光明的前程，為了幫助蔡磊建立漸凍癥基金，段睿甚至還考取了基金從業(yè)資格證。此時(shí)的段睿對蔡磊來說，既是妻子，又是保姆，還是并肩作戰(zhàn)的戰(zhàn)友。為了丈夫而成為主播的段睿，受到很多粉絲的喜愛，優(yōu)雅親切的她，總給人一種如沐春風(fēng)的感覺。也因?yàn)樗?，直播事業(yè)收入可觀，得以持續(xù)攻克漸凍癥蓄資。段睿不愿意整天愁眉苦臉，她的笑聲總能撫慰蔡磊和團(tuán)隊(duì)里的每一個(gè)人。她說“日子還得照常過下去，心可以碎，手不能?！薄? 有一位網(wǎng)友這樣評價(jià)段睿：靈魂的豁達(dá)，萬里挑一，服裝可以跟風(fēng)，語言可以效仿，五官可以醫(yī)美。唯才華賢良修為，需要時(shí)光來驗(yàn)證。 <p class="ql-block">段睿在《生命的微光》節(jié)目上的演講視頻</p> 讓我們再回到剛開始提出的那個(gè)問題，如果你剩下的人生從四十年壓縮到四年，你會選擇怎樣生活？你現(xiàn)在做的事你還會不會堅(jiān)持去做？你的時(shí)間會分配給誰？<br> 蔡磊給了我們答案。<br> “如果讓我再回去金融、房地產(chǎn)掙再多的錢，我都沒有興趣。現(xiàn)在，如果我自掏腰包能把別人的命給救了，真比掙100個(gè)億開心?！?lt;br> “不要浪費(fèi)每一天，哪怕明天就是世界末日，就是你的死亡日，今天該干什么還要干什么，做科研還是要做到晚上11點(diǎn)才下班。”<br> 身患絕癥、深處深淵的蔡磊，在剩余的短暫生命里做出了自己的選擇，沒有選擇獨(dú)善其身，而是選擇做追光的逆行者，懷著必死的心，去求50萬人的生。他說只要活著，就會全力以赴。縱使不敵，也絕不屈服。<div style="text-align: left;"> 相信此刻，我們每個(gè)人的內(nèi)心，也會多一份對生命與價(jià)值的思考，給出自己的答案。<br></div>