<p>背景歌曲《過把癮》主題歌"糊涂的愛" 演唱：王志文，江珊</p><p><br></p><p> 前奏</p><p>1989年夏，我因右肩出現(xiàn)疼痛癥狀到局某醫(yī)院進(jìn)行拍片檢查，初步診斷為肺CA（肺癌），隨即入院。后在復(fù)查中發(fā)現(xiàn)診斷有誤，懷疑為結(jié)核感染，逐改作結(jié)核病治療。用當(dāng)時通用的抗結(jié)核三連藥（雷米封，利福平和乙銨丁醇）殺結(jié)核桿菌。未曾料到服藥六個月后出現(xiàn)嚴(yán)重中毒癥狀，又被該院收治入院，以后兩年身體一直出現(xiàn)不正常狀況。1991年和1992年，我先后到景德鎮(zhèn)市結(jié)核病防治所、南昌結(jié)核病醫(yī)院和北京七里河結(jié)核病醫(yī)院復(fù)查，均被告之某醫(yī)院所列的病灶為兒童時期的鈣化灶，說患結(jié)核病子虛烏有。復(fù)查結(jié)果出來后為時巳晚，更為嚴(yán)重的癥狀開始出現(xiàn)。1993年12月2日，我在南昌出差，突然感覺雙眼脹痛，眼瞼交替下垂，眼壓過高，頭昏目眩。在輾轉(zhuǎn)景德鎮(zhèn)市醫(yī)院，李時珍家鄉(xiāng)湖北蘄春縣蘄州鎮(zhèn)民間老中醫(yī)和江西省人民醫(yī)院求診未果之后，1995年3月18日，經(jīng)人介紹來到上海中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院。經(jīng)醫(yī)院檢查確診我患重癥肌無力癥（英文縮寫疾病代碼MG），且系藥物中毒引起，就診時巳發(fā)展到了全身型（晚期），當(dāng)時立即辦理了住院手續(xù)。</p><p>看過電視劇《過把癮》的人都知道，MG是一種極其嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，電視劇里由王志文扮演的男主角方言因患MG最后全身神經(jīng)和肌肉功能衰竭不治，與世長辭。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計：MG晚期病人死亡率為28%；最終癱瘓致殘率為43%；病情穩(wěn)定不再發(fā)展維持部分自理能力為24%；經(jīng)治療完全康復(fù)或自身康復(fù)（自愈）為5%。慶幸的是，我竟是這5%完全康復(fù)的幸運(yùn)兒之一。從2004年最后一次住院到今天巳過去了十五年，MG不僅沒有復(fù)發(fā)，身體素質(zhì)甚至超過了病前水平。能取得這樣好的療效主要取決于醫(yī)院專業(yè)醫(yī)務(wù)人員高水準(zhǔn)的醫(yī)療技術(shù)，本人良好的心態(tài)和堅持不懈的毅力，親人們細(xì)心的照料與朋友們的關(guān)心和鼓勵，使不可能變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)，創(chuàng)造了醫(yī)療史上的奇跡。</p><p>在上海三次住院，累計天數(shù)達(dá)二百十五天。病榻上我每天堅持寫日記，病危時不能握筆，等到身體有所恢復(fù)后再補(bǔ)上。這些病榻日記既是我痛苦的回憶，也是一份十分珍貴的歷史資料，二十多年來一直珍藏至今。其中部分日記在我出院后曾陸續(xù)在某醫(yī)學(xué)論壇上發(fā)表，得到了許多專家和病友的好評。這些日記和治療心得過去沒有在親朋好友中間公開，這次還是第一次和群友見面。向群友們公開這些作品也是希望能對大家起個借鑒，激勵的作用，這些都是用自己的鮮血和痛苦換來的寶貴經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，千金難買。</p><p>人來到這個世上，不生病是不可能的，尤其是老年人。關(guān)鍵是你要如何對待它。疾病在人的身體內(nèi)是客觀存在的，但要相信人體既然有生病的機(jī)理，就也會有戰(zhàn)勝自身疾病的潛能，要找到這種潛能就要靠自身不斷的摸索，最好的醫(yī)生其實(shí)就是自己！</p><p><br></p> <p style="text-align: center;">電視劇《過把癮》宣傳片</p> <h3> 1995年5月，我在上海巳住院兩個月，病情不但沒得到控制，反而不斷加重。在醫(yī)院下達(dá)病危通知書后，桂鳳電話通知了單位和老家的親人。妹夫和弟弟本打算瞞過母親到上海耒，后被母親察覺，就這樣三人一同耒到上海醫(yī)院。在此之前小妹夫婦,局辦公室主任王國琴和局工會劉愛香巳先期耒醫(yī)院看望。還好危重病情在醫(yī)生的搶救下終于化險為夷。這次成功的搶救范例后來登上了上海衛(wèi)生報，有記者前來醫(yī)院對我和蔣方健醫(yī)生進(jìn)行了采訪。</h3><h3>這是母親和弟弟，妹夫來到上?？赐液笤谏虾Ｍ鉃┝粲啊?lt;/h3> <h3> ?。ㄒ唬┎￠饺沼涍x摘</h3><h3> 刻骨銘心的記憶 (您是本帖第 4836 個閱讀者)</h3><h3> （1995年） 5月19日,我躺在搶救室的病床上,輸氧管.鼻飼管.吸痰管.輸液管.導(dǎo)尿管.橫七豎八纏在身體上,在沉悶的氣氛中,我感到死亡正在一步一步向我逼近，病床周圍,醫(yī)生,護(hù)士正在緊張的忙碌著.妻子被主治醫(yī)生叫到辦公室去了,不一會回耒時己是淚流滿面(我后耒才知道醫(yī)生是讓她在病危通知書上簽字).一會兒,門外傳耒了一陣嘈雜聲,后又伴有輕微的哭泣聲,妻子告訴我,這是病友們耒看我耒了,由于不能進(jìn)搶救室,他們只能聚集在門口?？奁氖邱缱蕴旖虻男￡?她患眼肌型MG，才十六歲,從沒見過這種場面,嚇得哭起耒了。</h3><h3> 5月25日,我終于能從床上坐起耒了,病床兩邊圍了七八個MG病友,他們開心啊,笑啊,我不能說話,只是沖他們點(diǎn)點(diǎn)頭。</h3><h3> 6月14日,是我離開搶救室的日子,護(hù)士早早就在我的病房內(nèi)換好了被子,鋪好了床,上海人小張把一束插花放在我的病床前桌子上.小張是一個插花店的女老板,住院期間她手從不閑著,把她親手編的插花送到每個病房。</h3><h3> 6月17日,上海一家健康雜志的記者前耒采訪,蔣醫(yī)生站在我的病床前邊,笑咪咪的回答記者的提問,作為一個醫(yī)生,沒有什么比能成功搶救人的生命更為自豪了。</h3><h3> 7月5日,離出院還有五天,早上九點(diǎn),李庚和教授在蔣方健主任的陪同下,到病房看望了我,三人在一起合影留念。</h3><h3> 7月10日,今天是我出院的日子,在上海的朋友們早早就耒到醫(yī)院,為我辦理出院手續(xù),并在一家餐館舉行了慶宴,宴后,我坐著朋友為我提供的小車,圍繞外灘,浦東,黃浦大橋等地轉(zhuǎn)了一圈.我坐在車上,吸著窗外的新鮮空氣,看著外面繁華的世界,一絲感覺油然而生,活著真好!</h3><h3><br></h3><h3>照片說明：（中：上海中醫(yī)大學(xué)博士生導(dǎo)師，教授李庚和；右：上海中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院主任醫(yī)師，上海市中醫(yī)重癥肌無力研究室主任蔣方?。?lt;/h3> <h3>這是98年4月我在上海第二次住院期間的照片。病情緩解后，心情放松，有了點(diǎn)閑情興致。當(dāng)時情況是，威脅生命的呼吸系統(tǒng)癥狀消失了，但四肢無力還存在；說話吞咽也沒力氣，說不出話；喝一點(diǎn)稀飯往往需要半個多小時。這樣生不如死的日子沒有經(jīng)歷過的人是體會不到的。</h3> <h3>2003年5月，我赴上海復(fù)查后在位于上海市虹口區(qū)保定路230號的上海中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院老門診部前拍照留念，當(dāng)時我所在的病房就在這棟老房子的五樓。病情嚴(yán)重時，由于不堪忍受痛苦，幾次想從五樓窗口跳下了結(jié)自己的生命，但由于全身無力，連這一點(diǎn)愿望都無法辦到。</h3> <h3> （二）</h3><h3>近段時間以耒,我是在幸福,快樂的時光中度過的.</h3><h3> 9月16日,我接受省勞動和社會保障廳的邀請,到井岡山參加全省社會保障工作座談會.從景德鎮(zhèn)出發(fā),催車一千多里,途徑離別多年的故鄉(xiāng),與八十高齡的老母和弟妹團(tuán)聚,相見之時,母子相擁,淚流滿面.母親看見我恢復(fù)得這么好,高興的象個小孩似的,記得十一年前,我在上海住院時,由于醫(yī)院下了病危通知書,妻子打電話回老家,弟妹瞞著母親,準(zhǔn)備偷偷到上海耒見最后一面,但很快被母親發(fā)覺.當(dāng)風(fēng)塵仆仆的母親和弟妹出現(xiàn)在上海醫(yī)院掄救室的病床前時,我哭了.回到家鄉(xiāng),一切是這么的親切,這么的留戀.上山后,開會之余,我和同事們到各旅游點(diǎn)參觀,井岡山這些年變化很大,高速公路,鐵路都修上了山,到處風(fēng)景秀麗,氣候宜人.</h3><h3> 9月25日下山后,原準(zhǔn)備參加省勞動保障學(xué)會組織的去泰國,臺灣參觀考察團(tuán),局里也批了考察經(jīng)費(fèi),可是家里人卻一致反對,理由自然是怕身體吃不消,只好忍痛放棄.</h3><h3> 9月27日,我請了十天年休假,加上七天國慶長假,兩個星期天,有長達(dá)十九天的假期,又登上了去杭州的火車.我二女兒大學(xué)畢業(yè)后在杭州工作,今年巳在杭州成家,親家是浙江韶興人,我是第一次到女兒家,親家公別提多熱情了.在杭州呆了半個多月,去了韶興,坐輪船到蘇州等地游玩,看錢塘江海湖,每天的行程都安排的滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)?中秋之夜,在美麗的西子湖畔,合家團(tuán)聚,共享天倫之樂.</h3><h3> 讓可惡的MG滾得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的去吧,健康,快樂和幸福永遠(yuǎn)屬于我,屬于勇于向病魔挑戰(zhàn)的人!</h3><h3>注：此帖發(fā)表于2006年</h3> <h3> （三）</h3><h3>很久沒有在論壇上發(fā)帖子了，今天想說幾句。</h3><h3>06年前加入論壇的老病友可能都熟悉WGS這個網(wǎng)名，這個巳有66歲，患全身型MG20年，服用激素19年的老頭，現(xiàn)在還好嗎？</h3><h3>可以告慰大家的是：近十年耒，我的身體狀況一直很好，盡管目前還每天服用二片醋酸潑尼松龍，但自我感覺體力，肌力，精力巳完全恢復(fù)到患病前的水平，而且許多過去長期困擾我的一些癥狀也漸漸消失了。比如失眠，肌肉酸痛抽筋，牙齦出血，疲勞等等?，F(xiàn)在是睡眠充足；肌肉經(jīng)過長期運(yùn)動也沒有疲勞癥狀出現(xiàn)，牙齦也有一年多沒出血了；每天精力充沛。更主要的是過去的肌無力癥狀除手握東西還有些顫抖外，其他均巳消失。讓我真正體會到"病耒如山倒，病去如抽絲"的感覺，生活質(zhì)量明顯提高。這一切歸功于十六個字：生活規(guī)律，自我減壓，調(diào)整心態(tài)，增強(qiáng)運(yùn)動。</h3><h3>談到生活規(guī)律，我每天除了相對固定的作息時間外，飲食衣著也有一定的規(guī)律。每天早上定時起床，步行一個半小時至兩個小時（早餐就在步行時解決）；上午或下午一個半小時步行；晚餐后一個小時步行。飲食以清淡為主，冷酸辣甜之類食品不沾邊。衣著保暖為第一位，只求溫度，不求風(fēng)度。</h3><h3>談到自我減壓和調(diào)整心態(tài)，我認(rèn)為對肌無力病人尤其重要，面對工作的壓力，社會的壓力，家庭的壓力，學(xué)會找到緩解的辦法，更不要自我加壓，使自己的身體處在高度緊張和高負(fù)荷的狀態(tài)。心情放松，特別是對疾病，要有不把它當(dāng)回事的心態(tài)，疾病就奈何不了你。我周圍有幾個同事和朋友，他們都不幸患上了癌癥，有的承受不了精神上的打擊，身體很快就垮下去，沒多久就去世了；有的不當(dāng)一回事，照樣上下班，照樣干家務(wù)，照樣喝酒，照樣聊天，而且聊天時別人有意迴避癌癥這個話題，他還主動提起，一點(diǎn)都不忌諱。醫(yī)生曾斷言他這個晚期癌癥病人最多只有六個月的存活期，幾年過去了，他沒吃什么特效藥，仍生龍話虎的話著。這些話生生的事例給了我很大的啟發(fā)，也徹底改變了我對肌無力癥的態(tài)度。</h3><h3>談到增強(qiáng)運(yùn)動，這是我最值得自豪的事。自發(fā)現(xiàn)服用激素導(dǎo)致血糖升高，出現(xiàn)骨質(zhì)疏松癥后，我就聽從醫(yī)生的勸告，加強(qiáng)了鍛煉。鍛煉方法很簡單，就是步行。步行有哪些好處？一是簡單易行，沒有場地和技術(shù)要求；二是省錢，不需要資金投入；三是安全，極少出事故；四是最有效，沒有哪項(xiàng)運(yùn)動比步行激發(fā)身體潛能，增強(qiáng)體質(zhì)效果更好。對使用激素治療的肌無力病友耒說，步行有它更為積極的意義，它可有效的減少或抵消激素產(chǎn)生的許多副作用，如血糖升高，骨質(zhì)疏松，股骨頭壞死，心臟病，血脂升高，免疫力低下等。但步行難就難在堅持，不是一天兩天，也不是一個月兩個月，而是長年累月，不管刮風(fēng)下雨，不管天寒地凍，不管烈日炎炎，需要毅力和對自身的約束力。我的步行是從每天一小時增加到每天四至五小時；步速從每分鐘80步，逐步增加到每分鐘110步。上班期間沒有時間就想辦法擠出時間鍛煉，路途短能步行到達(dá)的決不坐車，上下班往返于單位與住所之間絕對是步行。這樣從每天走一小時還感到吃力經(jīng)過六年的堅持漸漸加大運(yùn)動量到現(xiàn)在每天四五個小時中速行走一點(diǎn)都不吃力。遇到特殊情況耽誤了鍛煉或運(yùn)動量沒有達(dá)到要求的，一定在第二天補(bǔ)足。我給我每天的步行運(yùn)動量標(biāo)準(zhǔn)不少于四小時，按月結(jié)算，每天步行時間都進(jìn)行詳細(xì)登記。步行以室外為主，落雨等不適合室外步行時再改作室內(nèi)行走，但運(yùn)動量計算打折扣。</h3><h3>經(jīng)過這么多年與肌無力癥的抗?fàn)?，我總結(jié)出一條，要想戰(zhàn)勝這個病魔，藥物是第二位的，從各方面調(diào)整好自己挖掘自身身體的潛能才是第一位的。說了這么多，希望對目前還在與疾病抗?fàn)幍牟∮褌冇兴鶐椭?lt;/h3><h3>注：此貼發(fā)表于2013年</h3> <h3> 一個重癥肌無力晚期患者近幾年部分登山和毅行記錄</h3><h3><br></h3><h3>1.在2015年杭州國際毅行大會上獲15公里級“毅行者”稱號。</h3> <h3>2013年11月在十里瑯珰登山途中。</h3> <h3>2014年元月登大雪封山的杭州北高峰。</h3> <h3>2014年4月徒步登上杭州周邊最高峰412米的天竺山。</h3> <h3>2014年11月登上余杭皋亭山</h3> <h3>2015年元月23日在零下8度的低氣溫下游西湖。</h3> <h3>2015年3月徒步登上1820米的三清山最高峰玉京峰。</h3> <h3>2015年5月13日登上海拔3520米的四川望龍坪。</h3> <h3>2015年12月6日登安吉海拔950米的天荒坪。</h3> <h3>2016年6月登瑞士海拔4150米的少女峰。</h3> <h3>2016年9月登龜峰，</h3> <h3>2017年2月13日徒步橫穿17公里長的永新七溪嶺。</h3> <h3> （四）</h3><h3>拿什么感謝您,我的愛人,</h3><h3>我的生命有您的一半.</h3><h3>十四年,五千多個日日夜夜,</h3><h3>死神無數(shù)次向我招手,然而是您用您嬌小的身軀,把我擋在了身后.</h3><h3>為了求醫(yī),您背著我,一個一百二十多斤重卻無力行走的大男人,</h3><h3> 腳跡踏過江西,湖北,浙江,上海,</h3><h3>為了求醫(yī),在數(shù)九寒冬,您靠一把躺椅,睡在醫(yī)院的過道上,</h3><h3> 日夜守護(hù)著我的安危.</h3><h3>您蒼老了,原先烏黑的頭發(fā),早巳泛出花白,</h3><h3>你為我付出了青春,付出了一切.</h3><h3>有了您,我的生命才能出現(xiàn)奇跡.</h3><h3>今天,四月二十四日,是您的生日</h3><h3>我,以這首拙詩獻(xiàn)給您,我的妻子,感謝您的愛,</h3><h3>祝您永遠(yuǎn)幸福!</h3><h3>寫于2004年4月24日。</h3><h3><br></h3> <h3>在上海住院期間，承蒙得到多位上海籍的同事和朋友關(guān)心相助。首先要感謝的是原沿礦職工周國平、張美娟夫婦，他們待我們比自己的親人還親，我的順利康復(fù)離不開他們的關(guān)心和幫助。這是2003年我與周國平夫婦在上海。</h3> <h3>2003年5月離開上海前與好友國平在上?；疖囌竞嫌?。</h3> <h3>2017年4月，上海籍好友原沿礦職工周國平，景涌瓷廠職工邱桂生專程從上海到我在北景苑的家中作客，仨人在一起合影。我在上海住院期間，多虧他們的精心照顧，從此結(jié)下了深厚的友誼。</h3> <h3>還要感謝的是，原沿礦勞資科干部沈玉英和她的愛人小張。我第一次耒上海住院，是她夫妻倆到火車站接站，爾后把我們到醫(yī)院附近旅館安置好。住院期間多次耒病床前探望，給處于危難中的我?guī)砹司薮蟮陌参俊?lt;/h3> <h3>在上海住院期間，局武裝部長鐘榮民和愛人、局黨辦科長余文琴通過關(guān)系多次為我聯(lián)系醫(yī)院和名醫(yī)會診，使我終生難忘；還有局宣傳部副部長陸育、周幼明夫婦、局駐上海辦事處主任金伯毅、局工會干部劉愛香、橋礦原供應(yīng)科張科長等許多上海籍同事和朋友都為我提供了力所能及的幫助，沒有他們就沒有我的今天。</h3><h3>這是鐘榮民和他愛人余文琴的近照。</h3> <h3>病魔早巳離我遠(yuǎn)去，健康和快樂又重新回到我的身邊。但是慘痛的教訓(xùn)巳在我的心里刻下了深深的烙印。然而群友們，看完這篇文章后、你們能否從中獲得啟迪呢？</h3><h3><br></h3><h3>（本篇文章一稿于2007年，二稿于2018年）</h3>