<h3>此時(shí)此刻,一個(gè)人呆呆的躺在床上,望著天花板腦海中出現(xiàn)的仍然是女兒躺在ICU的床上,無(wú)助的哭泣和痛苦的呻吟,夜,很深了,安靜的可怕,很久沒(méi)有這樣獨(dú)自安靜的睡覺(jué)了,如今已經(jīng)是八個(gè)月了,艱難的八個(gè)月自己都不知道怎么過(guò)來(lái)的,女兒最重要的時(shí)刻和重生的一瞬間得到最好的回報(bào)了,似乎可以踏實(shí)些,想想最初的經(jīng)歷,依然歷歷在目……</h3> <h3>2017年6月5號(hào),這一天是我人生中最重要的時(shí)刻,歷經(jīng)37周安全把你們兄妹倆帶到這個(gè)世界,喜悅之心還有責(zé)任的心情與日俱增,然而二女兒由于黃疸問(wèn)題從28天開(kāi)始看病,一看就是240多天整整八個(gè)多月,最終確診:膽道閉鎖,從陌生的病情到熟悉整套流程我也變成了半個(gè)醫(yī)生,在女兒42天的時(shí)間緊急的做了葛西手術(shù),醫(yī)生的意思是手術(shù)可以救命,不然孩子活不過(guò)一歲,瞬間崩潰了,不知道自己怎么從醫(yī)院回家的,一路上不知道是淚水還是汗水,決堤的往下流淌,以為手術(shù)后就可以慢慢痊愈了,誰(shuí)知道葛西手術(shù)只是緩解孩子的當(dāng)時(shí)問(wèn)題,最終還是需要“肝移植”,醫(yī)學(xué)上膽道閉鎖的孩子只有肝移植才能救命,而我們從此踏上了這條不歸路……</h3> <h3>在北京兒童醫(yī)院的日子里每天沒(méi)有睡覺(jué)的時(shí)候,孩子一直哭鬧不止,除了哄她就是哄,她哭我跟著哭,她睡我不敢睡,害怕輸液出現(xiàn)問(wèn)題,害怕孩子不老實(shí)身上的引流管出現(xiàn)問(wèn)題,二十多天的日子我真的不知道怎么過(guò)來(lái)的,從未出去一趟,終日不見(jiàn)太陽(yáng),似乎不知道外面是冷是熱,更不知道天天這樣守著她換回來(lái)的是什么,最終還是出現(xiàn)炎癥反復(fù)不止,復(fù)查一次又一次的結(jié)果很不理想,兒童醫(yī)院的大門似乎被我們踏平了,換來(lái)的更是無(wú)謂的結(jié)果</h3> <h3>手術(shù)后一周不讓吃喝,孩子靠輸液來(lái)維持體能,再怎么輸液還是餓,孩子無(wú)助的眼神望著我,嘴里睡覺(jué)都不愿放開(kāi)的假奶頭,那種心痛無(wú)人理解,無(wú)人體會(huì),撕心裂肺的哭過(guò)之后我還要好好照顧她,盼著早日回家,早日康復(fù)</h3> <h3>每天輸液帶來(lái)的是不停的哭鬧,真想替她疼,替她哭,兒童醫(yī)院的環(huán)境很惡劣,八個(gè)孩子一個(gè)房間加上大人,十六個(gè)人呼吸在一個(gè)不足二十平米的房間,吵鬧和細(xì)菌污染讓我再次緊張害怕,那里的醫(yī)生冷冰冰的態(tài)度,技術(shù)不如進(jìn)步的扎針,讓我徹底失去希望,好再女兒堅(jiān)強(qiáng),我們走過(guò)一步勝利的大陸。然而,之前提到炎癥的問(wèn)題,我們帶她輸液一周,醫(yī)生的態(tài)度只有輸液,還要門診輸液,北京的冬天冷的瑟瑟發(fā)抖,每天凌晨四點(diǎn)起床開(kāi)車一個(gè)小時(shí)到醫(yī)院,緊緊的抱著孩子掛號(hào)交錢排隊(duì)輸液,然而兒童醫(yī)院不進(jìn)責(zé)任的醫(yī)生一次又一次開(kāi)錯(cuò)處方,我們一次次找問(wèn)題,早上六點(diǎn)半開(kāi)始一直到中午十一點(diǎn)多了還沒(méi)輸液,原因是醫(yī)生開(kāi)錯(cuò)輸液劑量,那個(gè)醫(yī)生下班了,別的醫(yī)生不管幫忙改錯(cuò)還推脫,竟然讓明天再來(lái)輸液,我的天哪,這是救命的輸液他們竟然如此的置之不理,沒(méi)有責(zé)任的態(tài)度竟然威脅孩子爸爸門口無(wú)期限的等待,第一次看見(jiàn)孩子爸爸絕望的哭了,哭著求那些醫(yī)生幫忙改單子,求著說(shuō)救救我女兒吧!這是救命的藥怎么能停一天呢?最后我們投訴了醫(yī)生,很快得到解決方案,直接從新開(kāi)單子輸液,其他的第二天再說(shuō)了,更沒(méi)想到鬧的他們領(lǐng)導(dǎo)知道了還給我們辦理了住院輸液,難道非要這樣鬧一下才有人重視嗎??jī)和t(yī)院的醫(yī)生大部分也是有愛(ài)心的,只是個(gè)別一部分的醫(yī)生真的不是人,沒(méi)有醫(yī)德,恕我直言不諱了,他們太過(guò)分了。</h3> <h3>看著她渾身插著管子,我就想,女兒投奔我來(lái)投胎是不是替我受罪來(lái)了,誰(shuí)家孩子出生42天就遭受這么大的手術(shù)打擊?任何人都接受不了,術(shù)后恢復(fù)的不好就怕出現(xiàn)意外,每天度日如年,無(wú)人問(wèn)津無(wú)人理會(huì),整日整夜的守著她過(guò)日子,心中祈禱葛西手術(shù)的勝利,然而……還是失敗了,兒童醫(yī)院的態(tài)度是解決不了問(wèn)題了,讓我們自己去北京友誼醫(yī)院做肝移植決定。瞬間……覺(jué)得我的天……塌了</h3> <h3>照顧女兒的時(shí)候心里還惦記在家等我回去的兒子,天天吃奶粉的孩子面黃肌瘦,我的奶水天天在浪費(fèi),兒子吃不到我的奶水心急如焚啊!</h3> <h3>望著女兒一天天的變黃眼睛里面都是黃綠色了,抱著她瘦小的身體我無(wú)數(shù)次在夜里偷偷哭泣,為什么我的女兒要遭受如此劫難?為什么要是我的孩子得?。勘г估咸斓牟还?,抱怨命運(yùn)的不平,可我還是堅(jiān)持著天天帶她去市里看病,一次次的排隊(duì)加號(hào)一次次早出晚歸,就想著病情得到緩解,然而,去了友誼醫(yī)院那里的醫(yī)生直接宣判?肝移植,盡早手術(shù),孩子已經(jīng)肝硬化,情況非常不好,</h3> 看著她燦爛的笑容,我的心瞬間奔潰,女兒,媽媽要救你,一定不會(huì)拋棄你的,然而高額的醫(yī)藥費(fèi)用讓我們這個(gè)本能的家庭瞬間失去了一切,唯一的救命稻草也全部給予孩子看病了……有句話說(shuō)的好,“患難見(jiàn)真情”真的太對(duì)了,不知道有事的時(shí)候誰(shuí)幫你,幫你的人才是不貪圖利益和回報(bào),四處借錢的勇氣和臉面都是為了孩子,我什么都不顧了只要能借到錢,朋友,家人,親戚,同事同學(xué),能借的我都開(kāi)始張嘴借錢,這是救命的錢我擔(dān)保著人格來(lái)借,然而……然而……什么事不是你想的那么完整,最后讓我一下子跌倒谷底…… <h3>來(lái)到友誼醫(yī)院才發(fā)現(xiàn)那里的醫(yī)生和護(hù)士和藹可親,有問(wèn)必答,熱心助人,肝移植團(tuán)隊(duì)的所有醫(yī)護(hù)人員都是和家人一樣,讓你感覺(jué)來(lái)到醫(yī)院跟來(lái)到家里一樣,醫(yī)療設(shè)備和醫(yī)生的技術(shù)讓我再次看到希望……</h3> <h3>六個(gè)月開(kāi)始忙碌著爸爸跟孩子的配型和倫理,每天依舊是抽血化驗(yàn)和無(wú)數(shù)次的哭泣,我的心……碎了,接下來(lái)就是等待手續(xù)下來(lái),一天天看著孩子哭鬧不止一天天的盼著接到醫(yī)院電話,似乎決定肝移植的時(shí)候感覺(jué)天都塌了一樣,不知道這樣做是對(duì)還是錯(cuò),以為只有電視劇里面才有的怎么會(huì)發(fā)生在我的身上?在外人眼里更是不敢想象的恐怖,每過(guò)一天就是勝利在望的進(jìn)一步,盼望著……盼望著</h3> <h3>每天吃著將近十種藥的孩子更是絕望到邊緣……祈求著手術(shù)的日子快點(diǎn)到來(lái),每天照顧她更是提心吊膽??!好在需要的很快到來(lái)了……</h3> <h3>友誼醫(yī)院的醫(yī)生很是進(jìn)責(zé)任,經(jīng)常微信與我們溝通,讓我們注意孩子的情況,幫我們催促倫理手續(xù)的加急,一切問(wèn)題迎刃而解,手術(shù)很快進(jìn)入最后一刻,簽字和按手印,為了孩子能活下去,甚至我們簽了很多恐怖的字,沒(méi)辦法,只能按照流程走,醫(yī)院做到了比你高的預(yù)期。</h3> <h3>2018年2月7日這一天是我女兒人生中最重要的一天,也是我人生中最重要的時(shí)刻,我們的女兒重生了,那扇門隔著我們母女生死離別的距離,將近十三個(gè)小時(shí)的手術(shù)……好在一切還是比較順利,堅(jiān)持就是勝利。我們一路走來(lái)真的很不容易,太難了,二百多天的堅(jiān)守和期盼………</h3> <h3>比較預(yù)期的還是很嚴(yán)重,孩子的命運(yùn)還是比較大,以為年后手術(shù),事后想想很恐怖,嚴(yán)重的腹腔黏連腫大我們還是爭(zhēng)取提前了許多天,北京友誼醫(yī)院的肝移植朱志軍教授走出手術(shù)室的那一刻,我在門外已經(jīng)等了十個(gè)小時(shí),度日如年啊……如今大人已經(jīng)從ICU出來(lái)了轉(zhuǎn)入普通病房了,孩子還需要幾天監(jiān)護(hù)才能出來(lái),探望的時(shí)候見(jiàn)到女兒那一瞬間真的是淚如雨下,小小的她獨(dú)自躺在床上,渾身插滿了管子,胳膊和腿都被約束帶綁著,嘶啞的嗓子已經(jīng)沒(méi)有力氣哭了,依然在嗯嗯唧唧的哭??我的女兒你該受得罪已經(jīng)過(guò)去了,接下來(lái)是健康的恢復(fù)了,媽媽祝你成功,媽媽無(wú)時(shí)無(wú)刻不在想念你,加油吧女兒,祈禱我們很快就會(huì)見(jiàn)面,媽媽已經(jīng)準(zhǔn)備好了照顧你,讓你跟別的小朋友一樣健康成長(zhǎng),還要感謝北京友誼醫(yī)院的所有醫(yī)護(hù)人員,你們的舉動(dòng)和善心我是看在眼里,那份責(zé)任和溫柔的問(wèn)候讓我們家屬倍感溫暖。感恩偉大的醫(yī)學(xué),感恩偉大的醫(yī)生,更是感謝不拋棄不放棄鼓勵(lì)我女兒的曾醫(yī)生和主刀大夫朱志軍教授,還有許多我叫不上來(lái)的醫(yī)生名字,肝移植團(tuán)隊(duì)合作的精神讓我倍感親切,人生,得以圓滿那一刻不是你一個(gè)人的成功,是所有人給予的一切力量。</h3> <h3>學(xué)會(huì)了感恩,銘記一輩子給予我女兒第二次生命的你們……北京友誼醫(yī)院~肝移植團(tuán)隊(duì),你們是偉大的</h3> <h3>瞬間奔潰哭泣的我在這寂靜的夜里久久不能睡下……此刻我的女兒是否睡了,還是在哭泣,我們勝利的曙光馬上到來(lái),堅(jiān)持吧女兒,感謝曾經(jīng)幫助我們的所有人……所有……所有。我會(huì)一直微笑下去,帶著女兒一起,一起努力的堅(jiān)持,等她長(zhǎng)大了我會(huì)告訴她“人生”這兩個(gè)字真的很不容易,最后祝愿我的女兒健康成長(zhǎng),一生平安!</h3>