我，沙縣圓夢特殊家庭援助中心代表，有幸參會。2021年5月22日-23日，北京市曉更助殘基金會?融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項目第八屆年會在福州圓滿召開。年會吸引了全國94個地區(qū)的110個家長組織/小組、關(guān)心和支持心智障礙領(lǐng)域發(fā)展的專家、學(xué)者、公益伙伴、專業(yè)機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)，以及特教老師和高校志愿者參與其中。 受疫情影響，我仍看到近200人匯聚一堂，第一天上午大家還戴口罩，后來幾乎沒人戴了。相對家有智障兒的難題，別的問題都不是事了。合影就象人海了。置身其中，本身就感覺汲取了力量，有這大量的伙伴支持啊。 各地家長組織過去3年發(fā)展迅猛，已達(dá)287家。<br> 而且，融合中國項目有了專業(yè)團(tuán)隊?！ ?lt;br> 感覺這真是全國家長組織的盛會。驚嘆，短短幾年，融合中國的家長組織竟然發(fā)展的如此迅速且專業(yè)，全國一盤棋，分享、交流、彼此支持，展現(xiàn)出了強大的生命力和團(tuán)體凝聚力?！? 這次盛會，我見到了許多微信交流已久，真正久仰的人。 本次會議以“向陽而生?與光同行——探索、成長與影響”為主題，會議以了解心智障礙者及其家庭社會融入的困難、區(qū)域服務(wù)空缺等問題為切入點，通過跨地區(qū)經(jīng)驗交流、廣泛鏈接政府部門、愛心企業(yè)、公益組織、專業(yè)人員、媒體等多維資源為途徑，共同探索改善心智障礙者及其家庭生存困境的良方。 融合中國網(wǎng)絡(luò)項目網(wǎng)絡(luò)領(lǐng)導(dǎo)代表、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部的理事長戴榕，在發(fā)言中提到融合中國網(wǎng)絡(luò)實體——北京市曉更助殘基金會將在未來三年中結(jié)合議題，做更有前瞻性地探索、更系統(tǒng)地深耕和成長，通過多元參與及對話實現(xiàn)更大的社會影響，讓更多相關(guān)方看見心智障礙者群體生而為人的訴求：獲得可支付的優(yōu)質(zhì)康復(fù)支持、獲得接納多元學(xué)習(xí)能力的優(yōu)質(zhì)融合教育、獲得參與機(jī)會的機(jī)會以及實現(xiàn)社區(qū)層面的廣泛融合等訴求。 <h3 style="text-align: center"> 本屆年會由主論壇和八個分論壇組成。其中包括心智障礙者自倡導(dǎo)論壇活動；與國家即將開展的鄉(xiāng)村振興工作有關(guān)的“三四線及農(nóng)村地區(qū)心智障礙者家庭現(xiàn)狀與需求”共創(chuàng)工作坊；家長骨干社群最關(guān)心的心智障礙服務(wù)模式創(chuàng)新；融合教育及融合就業(yè)等議題推動與政策倡導(dǎo)；殘障意識提升工作坊，特殊需要家庭服務(wù)資源中心打造等議題。圍繞著“探索、成長、影響”三個關(guān)鍵詞進(jìn)行討論與交流，為來自全國各地的近200名心智障礙者家長組織伙伴創(chuàng)造交流共創(chuàng)與支持賦能場域。<br> <br></h3><h1 style="text-align: center;"><b><font color="#167efb">關(guān)鍵詞：探 索</font></b></h1><br> <font color="#167efb"> <b>“家長走了，孩子怎么辦？”</b></font><br> 心智障礙者全生命周期服務(wù)，特別是成年服務(wù)、老年服務(wù)仍十分缺乏，針對大多數(shù)心智障礙孩子家長們的終極焦慮，東北財經(jīng)大學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)教授、也同樣是一位自閉癥譜系障礙青少年的母親張嫚，在會議主論壇上帶來“探索與創(chuàng)新并行，推動心智障礙者未來的美好生活”的主題分享，就此問題分享了自己的研究成果，并提出了正在與政府及金融服務(wù)機(jī)構(gòu)共同探索的“特殊需要慈善信托服務(wù)模式”。<br> 福建在這方面也有探索成效，廈門市湖里區(qū)身心障礙者家庭支持中心的喬紅軍（本次融合中國項目管委會的候選人，得票第13位），曾以核心家長及顧問身份參與廈門小蝸牛的創(chuàng)立及運營，2019年9月底起，擔(dān)任小蝸牛副總干事及愛心托付項目負(fù)責(zé)人。參與推動“當(dāng)我們老了，病了，發(fā)生意外了，我們怎么辦，孩子托付給誰”的議題，使廈門小蝸牛愛心托付項目能得到專家和家長們的指正并不斷優(yōu)化和提升。截至目前，已聘請了法律、公證、信托、保險、醫(yī)療等方面的專家13位；2020年7月，參加福建省第三屆“善行八閩——公益慈善項目大賽”，并獲得了組織獎；<font color="#39b54a"><u>2020年12月1日，小蝸牛首份愛心托付協(xié)議在開元公證處簽訂</u></font>；12月8 日廈門信托小蝸牛愛心托付慈善信托計劃，完成市民政局備案手續(xù)，正式設(shè)立。2021年計劃在團(tuán)隊建設(shè)，項目宣導(dǎo)，個案推進(jìn)，專題研討，特需信托推進(jìn)等方面繼續(xù)努力。<br> <font color="#39b54a">我想，愛心托付慈善信托是必須的啊。雙老來臨，需求還日益迫切了。全國一盤棋，未來愛心托付慈善信托會做很大。我們將從中有可預(yù)見的未來。</font><br> <b><font color="#167efb">關(guān)于創(chuàng)業(yè)就業(yè)</font></b> 本次融合中國項目管委會的候選人，長春新區(qū)喜愛加關(guān)愛心智障礙者家庭社會工作服務(wù)中心執(zhí)行理事長徐旭（因疫情未到會）踐行家庭聯(lián)合創(chuàng)業(yè)（注：吉林省第一家正式注冊的心智障礙者家長組織。她有15年個人創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，20余年教育工作經(jīng)歷，家長組織的發(fā)起和管理工作經(jīng)驗，9年志愿者經(jīng)歷，對于倡導(dǎo)更多志愿者參與有一定的帶動作用。希望推動全國各地形成家長聯(lián)合創(chuàng)業(yè)就業(yè)平臺，促進(jìn)東北等欠發(fā)達(dá)地區(qū)在心智障礙領(lǐng)域的共同發(fā)展。心智障礙者家庭的創(chuàng)業(yè)就業(yè)，要做大，才能做成，愿以創(chuàng)新方式，搭建家庭聯(lián)創(chuàng)平臺，成就快樂就業(yè)夢想）。長春喜愛加這一公益組織每周都有5個以上可以免費參加的公益活動，“益起走”項目逐漸形成了天使活力團(tuán)、天使藝術(shù)團(tuán)、棒小孩技能小組、天使文創(chuàng)與花藝、小愛市集、小愛融合手作坊等多個分支。年會后，已有多位對長春喜愛加家庭聯(lián)合創(chuàng)業(yè)就業(yè)感興趣聯(lián)系她，并直播分享經(jīng)驗與感情?？绲貐^(qū)的心智障礙者創(chuàng)業(yè)就業(yè)共建聯(lián)盟，200多人。 關(guān)于就業(yè)，詳見微信轉(zhuǎn)發(fā)的《中德融創(chuàng)工場工作管理方案分享》<font color="#39b54a"><u>重在</u></font><u style="color: rgb(57, 181, 74);">理念：改變工作本身，而不只是改變?nèi)?lt;/u><font color="#39b54a">。</font><div><div> 我聯(lián)想，從曹軍的喜憨兒洗車行來看，也是如此。2015年的8月8號，在深圳開了第一家專門為喜憨兒就業(yè)的特殊的洗車行。16個孩子，智力水平幾乎就是小齡階段，也就是7歲左右。讓這些孩子洗車的時候，剛開始真讓曹軍頭疼，他們總是做了這個忘了那個，再不就是東逛一圈，西逛一圈，很難按部就班把一臺車洗好。為了能讓孩子們適應(yīng)這些，他甚至還發(fā)明了一些特殊的道具。在他的辦公室有一塊白板，高度、離地高度以及寬度都是和車身的長、寬以及離地高度相同。他先讓孩子們在這塊白板上練習(xí)擦拭，熟練后再到車身上擦拭，他用自己獨創(chuàng)的方法讓孩子們學(xué)會了洗車。學(xué)員5人一組，采用“分工協(xié)作、團(tuán)隊作業(yè)”的方式完成一次洗車的整套工作，“普通洗車場不用雇傭這么多人，一兩個人就可以擦完一部車，我們需要5-6個孩子洗一部車?！闭麄€洗車流程要半小時內(nèi)完成，和其他洗車店一樣，且干凈程度不能打折，這樣才具備同業(yè)競爭的水平。如今，全國喜憨兒洗車中心在全國已經(jīng)有十多家。顧客都一致夸贊，這些孩子們干活認(rèn)真踏實，不偷懶，洗車干凈。截止目前，全國已有10多家這樣的喜憨兒洗車中心正式開業(yè)，100多個孩子工作得到解決。</div></div> 本屆年會，不少家長組織提前或延遲行程，特意到<font color="#39b54a">心啟航星工坊</font>觀摩。網(wǎng)上有一短視頻【讓青春更加飛揚】，也可一睹。<div><div>（https://mp.weixin.qq.com/s/ok12zPAusKezFU_AMguQ8w）<br></div></div> <font color="#39b54a"><b> 心啟航星工坊：心智障礙者就業(yè)成本分解</b></font><br>目前就業(yè)20個人。每人每月上交費用1200元，殘聯(lián)補助每人每月800元。2個老師，都是家長，支付的是當(dāng)?shù)刈畹凸べY1700元/月。 <h1 style="text-align: center;"><b><font color="#167efb">關(guān)鍵詞：成 長</font></b></h1> 無論是家長，還是家長組織，都在不斷成長，自2014年至今融合中國大家庭已經(jīng)有了近300個家長組織和小組伙伴。彼此的扶持，攜手成長之際，也少不了對他山之石寶貴經(jīng)驗的借鑒。林文鏡慈善基金會秘書長劉洲鴻以“賦能于人與組織催化”為題目，提出了“根基在人，以愛擔(dān)當(dāng)”的價值觀，通過“人才支持計劃”等手段，賦能于公益組織的專業(yè)人員，從而有效推動組織發(fā)展，劉秘書長的發(fā)言為融合中國網(wǎng)絡(luò)伙伴帶來了新的思考維度，這對融合中國網(wǎng)絡(luò)的成長有著極大的助益。<br> <font color="#39b54a"> 融合中國上屆管委會成員都是高學(xué)歷，而且通過了國際公益慈善專業(yè)學(xué)習(xí)。</font><br> <font color="#39b54a"><b>福建心啟航：</b></font> 2017年在省民政廳注冊成為NGO（非政府組織），迅速成長為國內(nèi)最具規(guī)模與影響力的家長組織之一。福建省首批百佳志愿服務(wù)組織，也是4A級慈善組織。（張秀麗是福州最美志愿者）。以讓心智障礙者及其家庭有尊嚴(yán)的樂享生活為愿景。對家庭是幫扶、對孩子是支持、對社會是倡導(dǎo)、對政策是推動。目前每月公益活動約百場，心啟航破繭成蝶的故事也鼓勵和激勵了越來越多的家長走出小我天地。 <font color="#39b54a"><b> 西安滿天星</b>。</font>短視頻《一眼萬年》，星媽如此?？?！ 家有障礙兒，家長不能失去自我。（西安市滿天星心智障礙者家長互助公益慈善中心 理事長 陳傲入選新一屆融合中國項目管委會）<br><br> 西安滿天星，2018年自發(fā)創(chuàng)建，于2019年1月正式注冊，由心智障礙者家長參與管理并為心智障礙者家庭搭建互助支持橋梁的慈善組織。三年來，為了讓心智障礙者及其家庭充分、平等的實現(xiàn)權(quán)利，融入社會，西安滿天星聯(lián)合各方資源，培育家長骨干，不斷推動實現(xiàn)心智障礙者無障礙入學(xué)、就業(yè)和社區(qū)生活，創(chuàng)建友愛互助共融的社會環(huán)境。 <font color="#39b54a"><b> 合肥春雨</b></font>：<font color="#39b54a">這是一家中產(chǎn)階級的家長組織。</font>注冊于2016年，是一家由孤獨癥兒童家長組成的公益組織，目前擁有700余孤獨癥兒童家庭成員，主要服務(wù)于孤獨癥兒童及其家庭。理事長胡曉花：2017年-2021年一直參與大規(guī)?；I款活動，籌款效果均達(dá)到預(yù)期，在開展融合活動方面比較有創(chuàng)意，作為省會城市合肥春雨主動承擔(dān)孵化職能，目前已孵化安徽地區(qū)四個家長組織和1個高校聯(lián)盟社會組織，合肥春雨深入社區(qū)，與街道，民警，城管，普校建立長期合作，個人擅長企業(yè)管理和藝術(shù)，希望在組織建設(shè)上繼續(xù)提高組織的知名度、推動組織專業(yè)化進(jìn)程，為其他需要的家長組織和秘書處提供一切能提供的資源和經(jīng)驗。理事長胡曉花入選新一屆融合中國項目管委會。 <h1 style="text-align: center"><font color="#167efb"><b>關(guān)鍵詞：影 響</b></font></h1> <font color="#39b54a"><b>家長領(lǐng)袖和家長組織的神速成長，影響力彰顯。這一點，我們就近看心啟航即可。其新聞策劃、公益廣告宣傳無出其右。</b></font> 心智障礙者及家庭福祉的構(gòu)建，離不開社會各界的關(guān)注和支持，通過不斷地傳播、倡導(dǎo)、影響，才能為心智障礙者全面、平等地融入社會，更有尊嚴(yán)的生活構(gòu)建更加包容、友好的社會環(huán)境。北京眾一公益基金會副理事長徐豪以“三維度的議題影響力塑造-項目規(guī)模化、公眾教育及政策倡導(dǎo)”為主題，以“女童保護(hù)”項目為實操案例，介紹了項目緣起與推動歷程，以及在女童保護(hù)議題方面影響力塑造的具體方法，深入淺出的項目經(jīng)驗分享給現(xiàn)場伙伴，極具可復(fù)制性的策略讓參會伙伴未知欣喜，這些寶貴的經(jīng)驗將被移植到網(wǎng)絡(luò)伙伴關(guān)注的相關(guān)議題推動工作去。 另外主論壇還就“專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)與家長組織如何支持心青年獲得優(yōu)質(zhì)的服務(wù)和自主發(fā)展”、“資助方如何定位自身角色、并更好協(xié)同行業(yè)伙伴？”、“如何有效的支持與孵化更廣泛地區(qū)的家長互助組織”、“融合教育的落地實施過程中社會組織與公辦體系如何溝通協(xié)作”、“如何開展殘障議題的公眾普及教育”等話題，邀請到北京市曉更助殘基金會理事長李紅，福州市特殊教育資源中心代表、福州市星語學(xué)校汪曉燕主任，壹基金助理秘書長魏明濤，澎湃新聞特別報道部總監(jiān) 黃芳，北京市豐臺區(qū)利智康復(fù)中心主任馮璐，武漢大學(xué)法學(xué)院教授張萬洪等相關(guān)政府、專家、學(xué)者、媒體人士展開多元談討。 <h1> <font color="#39b54a"><b><u>過去三年，最為顯目的是融合教育方面的成效</u>。。。。。。（此處省略10000字。因為我所在組織都是大齡的心青年，家長們關(guān)注的已經(jīng)不是小齡急需的融合教育問題。</b></font><b style="color: rgb(57, 181, 74);">）</b></h1> <b><font color="#39b54a"> 新一屆，預(yù)計著力家庭資源中心的打造。</font></b>通過資源中心模式探討，良好實踐案例分享、資源中心需求快報等形式，探討如何通過資源中心項目推進(jìn)資源中心模式探索，通過資源中心模式杠桿敲動更多元社會資源支持心智障礙者家庭。<br> <h1 style="text-align: center;"><b><font color="#167efb">多次出現(xiàn)的詞匯與我的感觸</font></b></h1> 這次盛會，反復(fù)聽到<font color="#39b54a"><b>“以身相許”</b></font>，余生我們在一起，將推動心智障礙領(lǐng)域進(jìn)步作為了自己余生的使命。<div> 李紅甚至說：生是融合中國魂，死是融合中國鬼！</div><div> <font color="#39b54a"><b>我感慨</b></font>，原來，有這么多人，如此熱忱地用生命去構(gòu)筑共同的愿景！過去，有人說我太感性，這次參會，我發(fā)現(xiàn)自己太理性了。我們的團(tuán)隊年齡老化，做什么事都猶猶豫豫。思維方式有待更新：總是先想到失利，而不是先想到可能的成功。關(guān)于風(fēng)險，生出智障兒，早就已經(jīng)釋放出人生最大風(fēng)險，試問：此生還有更大的風(fēng)險嗎？！面對這樣的孩子，只要不是法律明文禁止的，我們都可以大膽去嘗試，去探索。正如鐘濤點評張秀麗：什么話都敢說，什么事都敢試！誠然，張秀麗敢說敢做：99公益籌款，我就是要錢，我就是要道德綁架！籌不到款，說明人品問題。而我們開的公益店，沙縣圓夢特殊家庭援助中心的心青年的輔助性就業(yè)平臺，70多歲的老家長都能帶著老男孩把大米推銷給鄰居和親友，還送貨上門，如果你賣不出去，套用張秀麗的話，可以怎么評說你？</div><div> <font color="#39b54a">向陽而生 與光同行。光速是多少？ </font>愛因斯坦驗證的光速極限，即每秒186282英里(約合每秒30萬公里)。<br></div><div> <font color="#39b54a">鐘濤總結(jié)：妹妹，你大膽地往前走！</font><br></div> 這次年會，反復(fù)聽到另一個詞：<font color="#39b54a"><b>競選</b></font>。 揚愛、心啟航的孩子們，要來到現(xiàn)場表演或服務(wù)，是要通過與同伴的競選。 2022年融合中國年會承辦單位競選，激烈空前，有的承諾包當(dāng)?shù)仫L(fēng)景區(qū)門票，有的承諾包機(jī)票，美食都不在話下。最終花落廣州揚愛。 融合中國項目管委會換屆，18位候選人競選，席位11個。<br>上臺競選，各顯神通，各展風(fēng)采。<br>未能到會的，視頻競選。<br><br><div><br></div> <div> 到會家長組織手機(jī)填報選票，因競選演講的次序與選票上的序號不同，要限時精準(zhǔn)完成投票，有一定難度。<br></div> 場外組織可委托投票，事先簽下委托書。我接受并完成了泉州市星語自閉癥助殘幫扶中心的委托投票。 場內(nèi)外結(jié)合，共同選出了融合中國項目新一屆管理委員會 相信，新一屆領(lǐng)導(dǎo)將帶領(lǐng)我們繼續(xù)齊心協(xié)力，為促進(jìn)“心智障礙者及其家庭全面、平等融入社會，更有尊嚴(yán)的生活”的愿景而繼續(xù)奮斗，創(chuàng)造更大的影響力！