<p class="ql-block"> 七月紅旗迎風(fēng)楊，黨的生日到身旁。各族兒女齊歡暢，黨的恩情滿心房。黨的功績(jī)?nèi)f古芳，銘記黨史永不忘。南陽血友之家為慶祝建黨100周年，七月三號(hào)上午聯(lián)合南陽醫(yī)專一附院、南陽慈善總會(huì)在南陽醫(yī)專第一附屬醫(yī)院培訓(xùn)樓九樓召開【百年芳華，友心向黨】主題活動(dòng)。表示南陽血友群體對(duì)我們偉大中國共產(chǎn)黨的感恩之心。</p> <p class="ql-block">灶寷食代餐飲總經(jīng)理陳彥波給孩子們發(fā)放禮品。</p> <p class="ql-block">南陽醫(yī)專第一附屬醫(yī)院黨惠兵主任致詞：</p><p class="ql-block"> 2019年2月，國家衛(wèi)健委建立了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，切實(shí)加強(qiáng)中國罕見病管理，提高罕見病的診療水平。在黨和政府的關(guān)懷下，血友病的醫(yī)療條件在逐步完善，患者生活質(zhì)量在逐步提高，正在從“不死、不痛、不殘”到“重新站起來”“過上健康人的生活”這個(gè)目標(biāo)不斷邁進(jìn)。</p> <p class="ql-block">南陽醫(yī)專第一附屬醫(yī)院院長(zhǎng)李文獻(xiàn)致辭：</p><p class="ql-block"> 我院將以血友病聯(lián)盟為載體，進(jìn)一步聯(lián)合社會(huì)各界力量，共同為各位患者朋友提供更好的診療、康復(fù)、咨詢及特殊救助服務(wù)。也希望大家調(diào)整精神狀態(tài)，放下思想包袱，積極配合治療，做好自我保健。我們?cè)谝黄?，就?huì)了不起。通過我們的共同努力，在黨的光輝照耀下，保障和實(shí)現(xiàn)血友病群體回歸正常的工作、正常的生活。</p> <p class="ql-block">中國血友之家創(chuàng)始人、關(guān)濤致詞：</p><p class="ql-block"> 血友病這個(gè)疾病現(xiàn)在已經(jīng)不是那么可怕，我們有有效的藥物，有有效的治療方法，由國家的醫(yī)保作為相關(guān)的支付保障。隨后用大數(shù)據(jù)從患者們的輟學(xué)率、傷殘率、失業(yè)率以及預(yù)防達(dá)標(biāo)率和全國藥品供應(yīng)以說明了中國血友病從10年到21生存狀態(tài)。預(yù)防治療依然是最有效防止血友病傷殘的治療方式。并表示聽完李院長(zhǎng)說的“我們?cè)谝黄?，就?huì)了不起”后的發(fā)言后，表達(dá)了來到南陽之后的感觸，我們血友患者跟醫(yī)院在一起，和社會(huì)組織在一起，和方方面面的愛心人士在一起，和我們的政府在一起，和我們的黨在一起，血友病的明天會(huì)越來越好！</p> <p class="ql-block">原南陽理工學(xué)院經(jīng)濟(jì)管理學(xué)院副院長(zhǎng)姬定中致詞：</p><p class="ql-block"> 傳承紅色基因，唱響紅色旋律。南陽血友之家經(jīng)過精心籌備，今天用歌聲向黨隆重獻(xiàn)禮。感謝黨對(duì)我們這個(gè)群體的關(guān)愛，感謝社會(huì)各界對(duì)我們的關(guān)愛。高校是學(xué)子們圓滿的地方，也是人生啟航的地方。我們歡迎血友們考入大學(xué)，圓夢(mèng)、啟航，謝黨恩。</p> <p class="ql-block">南陽血友之家會(huì)長(zhǎng)李存致詞：</p><p class="ql-block"> 首先感謝本次參加活動(dòng)的所有成員，關(guān)濤會(huì)長(zhǎng)說此次來到南陽血友之家最大的感觸之一就是坐輪椅患者只有他一個(gè)，南陽血友之家能發(fā)展到今天。離不開黨的一直以來的關(guān)懷，離不開南陽醫(yī)專第一附屬醫(yī)院專業(yè)團(tuán)隊(duì)科學(xué)的治療方法和認(rèn)真負(fù)責(zé)的態(tài)度，離不開民政 部門和醫(yī)保部分的幫助，離不開合個(gè)藥企對(duì)南陽市場(chǎng)藥物的積極供應(yīng)，離不開社會(huì)各界愛心人士的援助，離不開的南陽血友患者群體的團(tuán)結(jié)和支持。今后，南陽血友之家會(huì)一如既往和大家為血友患者群體的明天努力前行。同時(shí)也會(huì)積極的付出行動(dòng)，回饋黨回饋社會(huì)。</p> <p class="ql-block">藥企代表同路公司張飛致詞：</p><p class="ql-block"> 感謝南陽血友之家對(duì)本次活動(dòng)的圓滿召開做出的努力和支持，感謝王青會(huì)同志給予我代表廠家發(fā)言的機(jī)會(huì)。醫(yī)患攜手為建黨100周年獻(xiàn)禮，我也借此機(jī)會(huì)能夠以各位領(lǐng)導(dǎo)、各位醫(yī)師、各位血友之家負(fù)責(zé)人及親屬們進(jìn)行學(xué)術(shù)交流。同路生物將和黨、醫(yī)院、血友群體和政府相關(guān)部門一起為血友患者更好的明天攜手并進(jìn)。</p> <p class="ql-block">南陽血友之家前會(huì)長(zhǎng)、患者家屬代表王青會(huì)致詞：</p><p class="ql-block"> 講述了自己作為一名黨員和血友病患者父親的感受，從孩子確診患病為血友病A，經(jīng)歷了當(dāng)時(shí)幾乎所有血友家長(zhǎng)都經(jīng)歷過診斷難、看病難、用藥難。孩子病情日益增重，到了該上學(xué)的年級(jí)卻無法正常出行。最該無憂無慮的年紀(jì)被疾病的痛苦和內(nèi)心的陰影籠罩。2017年隨著醫(yī)保政策落實(shí)，情況才漸有所好轉(zhuǎn)，經(jīng)過和血友之家的接觸和血友之家病友的建議下到北京協(xié)和醫(yī)院治療。在北京協(xié)和醫(yī)院規(guī)范治療的日子里，深刻的意識(shí)到規(guī)范的治療對(duì)孩子未來的意義非常重大，經(jīng)過規(guī)范的治療后孩子重返校園。一開始因擔(dān)心學(xué)校得知孩子患血友病病不接納，沒有和學(xué)校溝通說明情況，后來鼓起勇氣敞開心扉和學(xué)校講述孩子的情況。學(xué)校非常愿意幫助孩子，并且還在生活方面對(duì)孩子有特殊的照顧，非常感謝學(xué)校給了孩子一個(gè)和正常孩子一樣的童年。2018年以后，由于經(jīng)常去北京治療，路途遙遠(yuǎn)深感不便。南陽醫(yī)專一附院得知我們病友們這種情況，經(jīng)過溝通，醫(yī)院方也非常愿意站出來幫助我們，積極的調(diào)劑設(shè)備為我們治療，讓我們不用再跑到北京，在家門口就能得到專業(yè)、規(guī)范的治療。接下來的兩年，通過民政部門的幫助，醫(yī)保政策進(jìn)一步落實(shí).解決政策上難題的同時(shí)，困境兒童方面還可以獲得援助。非常感謝黨和國家，非常感謝！是你們的努力，才讓我們能夠今天站在這里給大家分享。過去的一年，是不平凡的一年，感謝在抗擊新冠肺炎疫情斗爭(zhēng)中奮戰(zhàn)在一線的醫(yī)生、護(hù)士、科研工作者等等，祖國的強(qiáng)大離不開你們的付出，在黨的領(lǐng)導(dǎo)下，即便是如此艱難的一年，黨和國家依舊沒有忘記我們，成為我們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾，同時(shí)我們也希望，我們能夠在祖國需要我們的時(shí)候，挺身而出，全力以赴！</p> <p class="ql-block">血友之家執(zhí)委田燕致詞：</p><p class="ql-block"> 第二次來南陽參加會(huì)議了，每一次都被南南陽血友之家團(tuán)結(jié)、友愛、自律、感恩的精神震撼到。希望可以經(jīng)常來到南陽。希望能有更多的人和我們血友病患者以及更多需要幫助的這些人都在一起，我們友心向黨去見證更美好的明天。</p> <p class="ql-block">患者代表溫玖澤發(fā)言：</p><p class="ql-block"> 分享了一個(gè)血友病患者因病輟學(xué)，離開學(xué)校以后。在16歲以前因身體疾病導(dǎo)致心理疾病變得自卑自閉、不愛說話和與人交流，經(jīng)理人生中較長(zhǎng)的一段灰暗時(shí)間。16歲以后覺得自己不能再這樣下去了，開始學(xué)習(xí)鋼琴，做一些有氧運(yùn)動(dòng)，經(jīng)過自己的不斷堅(jiān)持減掉了60多斤體重。減少體重對(duì)關(guān)節(jié)的壓力，身體狀態(tài)和精神狀態(tài)都漸入佳境，現(xiàn)在已經(jīng)是一名鋼琴老師并取得了中國好聲音河南賽區(qū)海選賽第二名的勵(lì)志故事。</p> <p class="ql-block">全體人員合唱（沒有共產(chǎn)黨就沒有新中國）。</p> <p class="ql-block">血友小朋友們?yōu)榛顒?dòng)嘉賓獻(xiàn)上鮮花。</p> <p class="ql-block">【贈(zèng)送牌匾】該牌匾由鄭州教育書畫學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng) 、上海大學(xué)博士鄭州工程技術(shù)學(xué)院藝術(shù)設(shè)計(jì)學(xué)院教師 、中國文藝?yán)碚搶W(xué)會(huì)學(xué)員張凱捐贈(zèng)。</p> <p class="ql-block">崔群建院長(zhǎng)和患者家屬合影（患者四個(gè)月大時(shí)腦出血，崔院長(zhǎng)為患者做過開顱手術(shù)）。</p> <p class="ql-block">全體合影</p> <p class="ql-block">藥企代表產(chǎn)品介紹：</p><p class="ql-block"> 武田｛中國｝國際貿(mào)易公司 陳松麗</p><p class="ql-block"> 同路生物制品有限公司 張飛</p><p class="ql-block"> 山東泰邦生物制品有限公司 張統(tǒng)</p><p class="ql-block"> 神州細(xì)胞工程有限公司 郭海寶</p> <p class="ql-block">育杰幼兒園，南陽血友之家兒童表演節(jié)目舞蹈[童心向黨]。</p> <p class="ql-block">南陽醫(yī)專第一附屬醫(yī)院康復(fù)科、南陽血友之家[健康保健操]。</p> <p class="ql-block">患者代表溫玖澤演唱歌曲[我們好像在哪里見過你]</p> <p class="ql-block">南陽市立體游泳館有限公司劉剛指導(dǎo)血友兒童科學(xué)鍛煉方法[運(yùn)動(dòng)律動(dòng)]。</p> <p class="ql-block">心理輔導(dǎo)老師袁新玲[父母心理健康，孩子天天向上]。</p> <p class="ql-block"> 是??！我們?cè)谝黄穑蜁?huì)了不起！這是我在這次聽到次數(shù)最多也是印象最深刻的一句話。這句話很簡(jiǎn)單。卻讓我對(duì)南陽血友之家的美好未來有了無限憧憬和展望。南陽血友之家再次衷心感謝此次參加活動(dòng)的成員。南陽血友之家會(huì)永遠(yuǎn)懷著一顆感恩的心回饋社會(huì) 回饋黨。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">活動(dòng)特邀嘉賓名單</p><p class="ql-block">臥龍區(qū)民政局副局長(zhǎng) 鄭 杰 </p><p class="ql-block">南陽市慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng) 尚延文</p><p class="ql-block">南陽醫(yī)專第一附屬醫(yī)院院長(zhǎng) 李文獻(xiàn)</p><p class="ql-block">南陽理工學(xué)院經(jīng)濟(jì)管理學(xué)院原副院長(zhǎng) 姬定中 </p><p class="ql-block">南陽桐柏育杰幼兒園園長(zhǎng) 姚 嬌 </p><p 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