<p class="ql-block">患帕金森病10年，我深刻地體會到：知識就是能量。只有不斷學習帕金森病知識，儲備智慧能量，才能有效抗擊帕金森病。</p> <p class="ql-block">一、學習帕知識，不輕視，我的生命我負責。</p> <p class="ql-block">很多帕友帕屬說，有醫(yī)生我何必學習？其實帕知識可以讓我們戰(zhàn)勝對帕病的恐懼，明白以后病情的發(fā)展，自己如何面對等等，這就是知識的力量?，F(xiàn)實生活中，帕友因為不重視學習帕知識，對帕病了解不多，導致治療時機延誤，病情進展迅速，最后喪失抗擊帕金森病信心的例子很多。當然，也有很多帕友在學習帕金森病知識的基礎上，通過自身科學的帕病管理，在數(shù)十年的病程中依然保持良好的生活和社會功能。從他們身上不難看出：知識就是能量，我們只有認真學習帕金森病知識，儲備能量，才能找到一條適合自己的康復之路，我的生命我負責。</p> <p class="ql-block">二、學習帕知識，不盲從，科學理性地面對帕金森病。</p> <p class="ql-block">很多帕友確診帕病后，仿佛接到死亡通知書，產生沉重的心理壓力，精神萎靡，神疲乏力，食欲不振，甚至喪失了與帕病作斗爭的勇氣。其實這些都是對帕金森病不了解的表現(xiàn)，帕金森病只是一種慢性病，而帕金森病的治療最近幾十年出現(xiàn)了較大的發(fā)展，我國神經內外科治療水平在國際上都是領先的。因此，與其盲目地膽戰(zhàn)心驚，悲觀絕望，還不如踏踏實實地認真學習帕金森病知識，與它共建和諧，和平共處，斗智斗勇，摸清它的脾氣，掌握它的特點，尊重它的秉性，因勢利導，給它出路，盡量不去觸犯它，這樣，病情才能得到控制，才能爭取更多的時間。</p> <p class="ql-block">三、學習帕知識，不迷信，不走錯誤的治療之路。</p> <p class="ql-block">對于帕患者來說，無知才是最大的敵人。目前，《中國帕金森病治療指南(第四版）》，為帕金森病的科學規(guī)范治療提供了成熟的制度指導性方案。新的藥物研發(fā)，腦深部電刺激治療，干細胞治療的研究為帕金森病的治療帶來新希望。我們在沒有特效藥可治療的情況下，不要聽信謠言，不要諱疾忌醫(yī)，一定要去正規(guī)的三甲醫(yī)院就診，尋求專業(yè)醫(yī)生提供科學、規(guī)范、精準的治療方案。認真遵從醫(yī)囑，與帕金森病和平相處，讓帕金森病進展緩慢，這是我們面對頑疾的最佳辦法，相信科學，相信正規(guī)的醫(yī)療機構，科學規(guī)范治療帕金森病才是王道。</p> <p class="ql-block">四、學習帕知識，不疏忽，提高門診質量。</p> <p class="ql-block">目前，國內醫(yī)療資源嚴重不足，帕金森病的專業(yè)醫(yī)生更少，排3小時看病5分鐘的現(xiàn)狀一時很難改變。如果我們什么都不懂，就不能明白醫(yī)生在說什么，你從他那里獲得有用信息就會很少，他也很難知道或認可你的想法和愿望，如果要讓醫(yī)生重視你并在治療方案設計和實施過程中考慮進去，我們就須學習帕知識，才能夠高效率和醫(yī)生溝通，讓診療更透明，讓治療方案符合自己的要求和預期。</p> <p class="ql-block">最近我看了上海瑞金醫(yī)院李殿友博士《和帕友聊聊帕》，其中＂做好充足的門診準備，是提高門診效率的關鍵”的視頻中，他請復診的帕金森病患者帶上兩個表即作息時間表、服藥明細表；做好一記錄即當前的不適癥狀；寫明一訴求即就診目的。這些做法，無疑節(jié)省了時間，提高了門診的質量。</p> <p class="ql-block">五、學習帕知識，不回避，沉著應對可能發(fā)生的情況。</p> <p class="ql-block">我們的治療和康復時間90%是在醫(yī)院外度過的，應該學習和掌握一些必要的知識，應對可能的突發(fā)情況，至少要知道什么情況需要盡快就醫(yī)。帕金森病晚期，帕友大多臥床，為了我們的生存質量，更需要學習一些必要的護理知識。此外，隨著病程的加長，病情的加重，很多不適和治療的副作用都會在我們身上顯現(xiàn)。通過學習，我們可以事先了解將要發(fā)生的情況，并積極采取正確的應對措施，從而有利于我們抓住治療轉瞬即逝的有利時機，降低身體不必要的損傷以及避免應對不當造成的失誤。</p> <p class="ql-block">六、學習帕知識，不懈怠，堅持康復運動治療，讓帕金森病發(fā)展慢些。</p> <p class="ql-block">長期以來，一些帕友過度依賴藥物和手術治療，對于康復運動療法，沒有給予足夠的重視。通過學習，我認識到康復運動治療雖然不能阻止和逆轉帕金森病的病程，但能夠改善帕患者的力量和肌張力，減少殘疾率，它是對付帕金森病的最好方法。與藥療、心療、食療等其他治療相比，康復運動治療帕金森病既安全又經濟，除了對身體本身、對帕金森病有益之外，還能改善我們帕金森病患者的情緒并能去除帕友沮喪的心情?？祻瓦\動治療貴在堅持，不可懈怠，這不是一朝一夕的事，不能三天打魚兩天曬網?！秴问洗呵铩分小傲魉桓?，戶樞不蠹”的名句，就指出了“動則不衰”的道理。另一方面，也強調了只有堅持不懈地進行康復運動，才能收到良好的效果?！?lt;/p> <p class="ql-block">七、學習帕知識，不急躁，尋求更好的治療機會。</p> <p class="ql-block">帕金森病相比癌癥等大病發(fā)病率低，患者就醫(yī)相對集中，而醫(yī)院和醫(yī)生的治療思路，方法和水平差異相當大，這些差異對治療結果的影響也是巨大的。因此，通過學習，我們在掌握相關信息和知識的基礎上，尋求更好的治療機會。</p> <p class="ql-block">八、學習帕知識，不糊涂，不輕易受人忽悠上當受騙。</p> <p class="ql-block">帕金森病在整個治療過程中，不可避免地會受到各種信息的影響和干擾，有的來自于顯性或隱性的廣告，有的來自于帕友的善意建議，有的來自于親朋好友的熱情關心，甚至有的來自于醫(yī)院和醫(yī)生的意見。務必判斷清楚這些信息的價值，不輕易被忽悠上當，需要我們學習帕知識，從而俱備正確獨立的甄別和判斷能力。</p> <p class="ql-block">帕友們，帕金森病的治療是一條單行路，沒有回頭路。讓我們認真學習帕金森病知識，儲備能量，不恐懼，不盲從，不走錯誤的治療之路，充分發(fā)揮我們的聰明才智，以足夠的力量，足夠的信心，足夠的勇氣，足夠的智慧有效抗擊帕金森病，在與帕共舞的日子里，依然享受生活的精彩！</p> <p class="ql-block">文字：云南若水</p><p class="ql-block">圖片選自網絡</p>