<p class="ql-block"> 黨旗飄飄迎風(fēng)揚(yáng)，紅色政權(quán)放光芒，黨的華誕心中記 ，擁黨愛(ài)黨情悠久，堅(jiān)定信念跟黨走，國(guó)泰民安幸福長(zhǎng)。2022年7月2號(hào)，在黨的二十大即將召開(kāi)之際，南陽(yáng)血友之家和南陽(yáng)醫(yī)專一附院聯(lián)合舉辦了“永遠(yuǎn)跟黨走，同心護(hù)未來(lái)”主題活動(dòng)。</p> <p class="ql-block">黨主任主持會(huì)議</p> <p class="ql-block">南陽(yáng)醫(yī)專一附院副院長(zhǎng)崔群建致辭</p><p class="ql-block"> 我院將以血友病聯(lián)盟為載體，組建血友病多學(xué)科（MDT團(tuán)隊(duì)）。進(jìn)一步聯(lián)合社會(huì)各界力量，共同為各位患者朋友提供更好的診療、康復(fù)、咨詢及特殊救助服務(wù)。也希望大家調(diào)整精神狀態(tài)，放下思想包袱，積極配合治療，做好自我保健。通過(guò)我們的共同努力，在黨的光輝照耀下，保障和實(shí)現(xiàn)血友病群體回歸正常的工作、正常的生活。</p> <p class="ql-block">南陽(yáng)醫(yī)專一附院血液科主任黨惠兵致辭及介紹基因治療臨床試驗(yàn)項(xiàng)目、真實(shí)世界研究活動(dòng)項(xiàng)目</p><p class="ql-block"> 參加今天活動(dòng)的既有相關(guān)行政部門、還有來(lái)自高校、醫(yī)藥企業(yè)等部門領(lǐng)導(dǎo)和同志，大家齊聚一堂，充分說(shuō)明了各個(gè)方面都在以實(shí)際行動(dòng)來(lái)關(guān)注關(guān)愛(ài)血友病患者，南陽(yáng)醫(yī)專一附院血液科竭盡全力研究解決血友病群體的實(shí)際困難并形成最佳治療方案，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。今年南陽(yáng)醫(yī)專一附院是大陸第一家開(kāi)展基因治療臨床研究項(xiàng)目的醫(yī)院，也是國(guó)內(nèi)第一個(gè)開(kāi)展真實(shí)世界研究項(xiàng)目的市級(jí)醫(yī)院。我們的醫(yī)療技術(shù)正在邁向更高的臺(tái)階。血友病的治療方案從以前的不死、不痛、不殘發(fā)展到今天已經(jīng)有階段性治愈成果,去年患教會(huì)上的未來(lái)可期，時(shí)至今日已經(jīng)觸手可及。</p> <p class="ql-block">中國(guó)血友之家創(chuàng)始人、理事長(zhǎng)關(guān)濤致辭</p><p class="ql-block"> 非常高興能夠參加南陽(yáng)醫(yī)專一附院和南陽(yáng)血友之家舉辦的“永遠(yuǎn)跟黨走，同心護(hù)未來(lái)”，患教活動(dòng)，非常遺憾的是因?yàn)橐咔樵驘o(wú)法前往活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。去年我來(lái)過(guò)一次南陽(yáng)，感受過(guò)南陽(yáng)血友病治療方面巨大的改變。這些年隨著醫(yī)保的改善、藥品供應(yīng)的改善，買藥自費(fèi)的比例越來(lái)越低。血友病的治療已經(jīng)和以前不日而語(yǔ)，我們現(xiàn)在的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)在逐漸地推進(jìn)，小劑量預(yù)防治療和個(gè)性化治療對(duì)血友病的改善是非常重要的，作為一個(gè)患者希望我們的病友能有更好的治療意識(shí)，積極配合醫(yī)院參加更多的患教活動(dòng)去了解血友病，希望我們的患者能有一個(gè)更好的明天。</p> <p class="ql-block">南陽(yáng)市醫(yī)保局黨組成員鄭杰、副局長(zhǎng)張松生致辭</p><p class="ql-block"> 很高興受南陽(yáng)醫(yī)專一附院血友病診療中心邀請(qǐng)，參加今天舉辦的“永遠(yuǎn)跟黨走，同心護(hù)未來(lái)主題活動(dòng)。醫(yī)療保障是事關(guān)人民群眾健康福祉的重大民生工程，黨中央、國(guó)務(wù)院高度重視，習(xí)近平總書記多次做出重要指示。近年來(lái)，我市醫(yī)保部門嚴(yán)格落實(shí)相關(guān)醫(yī)保政策，不斷加強(qiáng)對(duì)特殊患病群體的醫(yī)保支持力度，將血友病納入門診重特大疾病報(bào)銷范圍，血友病門診報(bào)銷比例達(dá)到80%。同時(shí)優(yōu)化門診重特大疾病申報(bào)、就醫(yī)、報(bào)銷流程，為血友病患者就診治療提供最大便利。下一步，我市醫(yī)保部門將一如既往落實(shí)相關(guān)醫(yī)保政策，更好地關(guān)注支持血友病診療中心和血友之家的工作，共同為血友病患者創(chuàng)造良好環(huán)境。</p> <p class="ql-block">南陽(yáng)慈善總會(huì)秘書長(zhǎng)張?zhí)熘拗罗o</p><p class="ql-block"> 很榮幸能夠參加這次匯聚力量，“永遠(yuǎn)跟黨走，同心護(hù)未來(lái)”主題活動(dòng)，慈善事業(yè)是我國(guó)社會(huì)保障制度體系的重要補(bǔ)充，特殊群體需要特殊關(guān)愛(ài)。近年來(lái)，為了支持與幫助血友病患者，我們慈善總會(huì)與南陽(yáng)血友之家合作，為了切實(shí)減輕他們家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，改善生活質(zhì)量，做了力所能及的工作。盡管慈善之路如同祛病之路一樣艱難而漫長(zhǎng)，但南陽(yáng)慈善總會(huì)對(duì)血友病患者的關(guān)愛(ài)不會(huì)終止，將一如既往們堅(jiān)定不移的推動(dòng)這一工作不斷堅(jiān)持下去。</p> <p class="ql-block">南陽(yáng)理工學(xué)院經(jīng)濟(jì)管理學(xué)院副院長(zhǎng)姬定中致辭</p><p class="ql-block"> 在全黨、全國(guó)人民隆重慶祝黨的101華誕之際，南陽(yáng)血友之家舉辦“永遠(yuǎn)跟黨走，同心護(hù)未來(lái)”主題活動(dòng)，我僅作為南陽(yáng)高校教師代表，向蒞臨出席的各位領(lǐng)導(dǎo)、各位嘉賓表示真切的問(wèn)候 。血友之家的同仁們，一直在為孩子們到處奔波，他們的辛苦只有他們自己知道！他們的汗水換來(lái)了社會(huì)各界的認(rèn)同和贊譽(yù)，感謝他們！《道德經(jīng)》講，天下難事必作于易，天下大事必作于細(xì)。讓我們心連心，手拉手，一步一個(gè)腳印走下去，用心做。讓我們共同期待美好，奮斗美好，成就美好，分享美好！</p> <p class="ql-block">南陽(yáng)血友之家會(huì)長(zhǎng)李存致辭</p><p class="ql-block"> 南陽(yáng)血友之家感謝政府部門政策扶持，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)保駕護(hù)航，社會(huì)公益組織愛(ài)心幫扶，藥企藥品充足供應(yīng)，為血友患者提供了良好的工作生活環(huán)境我們堅(jiān)信，血友之家是我們共同的家園，尤其是我們的精神家園，我們要想辦法，讓我們的家園更美好，更溫馨。血友之家的同仁們會(huì)初心如磐，砥礪前行，開(kāi)辟新的征程。同時(shí)，感謝社會(huì)各界對(duì)這個(gè)群體的關(guān)愛(ài)，你們的關(guān)愛(ài)是我們家園建設(shè)的動(dòng)力源泉。</p> <p class="ql-block">壹基金王玉主任登臺(tái)講話</p> <p class="ql-block">南陽(yáng)血友之家患者代表發(fā)言</p><p class="ql-block">楊淇智∶</p><p class="ql-block"> 這都要感謝黨和政府以及在座的各位領(lǐng)導(dǎo)，在你們的關(guān)懷和幫助之下近幾年我們的醫(yī)療政策才得到改善，讓我看到了曙光。我相信未來(lái)我們血友病人一定可以規(guī)范的治療，像正常人一樣回到校園，步入社會(huì)。</p><p class="ql-block">侯正陽(yáng)∶</p><p class="ql-block"> 今年高考后的的志愿是進(jìn)入醫(yī)校當(dāng)一名血液科的醫(yī)生，在未來(lái)為我國(guó)血友病的治療上增添一份自己的力量。這是回饋黨、回饋社會(huì)注、關(guān)愛(ài)我們這個(gè)群體的人們最好的方式。</p><p class="ql-block">李朋栩∶</p><p class="ql-block"> 即使我們這些“紅蘋果“被上帝咬了一口，也同樣能在有限的人生中，活出無(wú)限的精彩。</p> <p class="ql-block">藍(lán)天救援隊(duì)張界</p> <p class="ql-block">國(guó)藥健康藥房郎虎致辭</p> <p class="ql-block">東森健康藥房袁景湍致辭</p> <p class="ql-block">全體合影留念</p> <p class="ql-block">贈(zèng)送錦旗牌匾環(huán)節(jié)</p> <p class="ql-block">各藥企介紹產(chǎn)品及項(xiàng)目援助</p><p class="ql-block">神州細(xì)胞工程有限公司</p><p class="ql-block">同路生物制藥有限公司</p><p class="ql-block">華蘭生物工程股份有限公司</p><p class="ql-block">山東泰邦生物制品有限公司</p> <p class="ql-block">患者才藝展示</p> <p class="ql-block">患者體檢，自我注射培訓(xùn)</p> <p class="ql-block">活動(dòng)精彩圖片</p> <p class="ql-block">藥企橫幅</p> <p class="ql-block">領(lǐng)導(dǎo)合集</p> <p class="ql-block">醫(yī)護(hù)人員合集</p> <p class="ql-block">志愿者合集1</p> <p class="ql-block">現(xiàn)場(chǎng)分鏡照片合集</p> <p class="ql-block">血友之家志愿者合影</p> <p class="ql-block">兒童、志愿者合同合影</p>