<p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">我眼中的思露花雨</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">作者：佳音</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">思露花雨，一個知性女子的名字，總讓我覺得她一直是活在歲月靜好里，享受著生活的優(yōu)雅浪漫。我見青山多嫵媚，料青山見我亦如是。呵呵，我自作多情地想，指不定她也可能同樣看我。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我與她同為帕金森病友，而且還是令人聞之色變，百感交集的青年帕金森病患者。每個帕金森人都有自己的苦楚，她的背后，應(yīng)該也是一部傳奇。相識并不相知，我一直沒有去問她的過往，怕一不小心，觸碰到了她或者自己的淚點。因為我明白，心中的痛，自己觸碰的時候是有準(zhǔn)備的，如果由他人提及，猝不及防間容易失控。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">然而，八月份的《帕友時間》專訪嘉賓接連兩期將我和她推到了直播間，也推到了風(fēng)口浪尖。面對觀眾講述自己的患帕抗帕經(jīng)歷。我一直是回避談自己的這些經(jīng)歷的，因為那是類似于一段強烈地震的發(fā)生發(fā)展和災(zāi)后重建的過程，多年以來，我將這段記憶埋藏在地震廢墟中，不敢提，不愿提。八月二日晚，我是專訪嘉賓。當(dāng)天的直播，我驚嘆于自己的自控能力，沒讓眼淚掉下來，雖然直播結(jié)束后如受傷的狼一般哀嚎不止。我揣度接下來她的直播效果，作為一名資深主持人，她從采訪者變身成為采訪對象想必游刃有余，收放自如。誰知采訪她的直播現(xiàn)場，她梨花帶雨，淚灑舞臺，讓人心疼不已。并且她的患病過程也是五味雜陳，令人唏噓。她和我的人生經(jīng)歷讓我更加堅信自己的一個結(jié)論：雖然醫(yī)學(xué)上對帕金森病的發(fā)病原因尚不清楚，但是每一個帕金森人都明白自己的致病原因在哪里。我們?nèi)绻谠庥霾恍視r能夠及時有效地進行心理干預(yù)，情緒疏導(dǎo)，或許不至于積郁成疾。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">兩年前的中秋節(jié)，我與她相識。當(dāng)時在帕友圈頗有名氣的桃有木朗誦平臺邀請我所在的陽光微信帕友社群舉行名為“同邀明月誦中秋”的中秋晚會。這是帕友圈的活動首次以直播間的形式呈現(xiàn)，演出前帕友圈的大咖云集陽光群，其中就有思露花雨，我是初出茅廬做導(dǎo)演，與擬定為主持人的她同為青帕，幾番交鋒，年齡相仿，志趣相投；惺惺相惜，成為故交。帕路相遇，越晚越好，彼此相見沒有恨晚，只恨造化弄人。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">事實上，桃有木平臺邀請陽光群一起參加活動并非甘心情愿。早些時候，小草群主帶隊參加該平臺的一個朗誦大賽，以團體總分第一名的成績折桂，結(jié)果在接下來的另一個個人獎項上竟然沒有入圍，其它在朗誦大賽團體總分第十名的選手都入選了，群里對此提出了異議，桃有木官方平臺的回應(yīng)不能讓人信服且態(tài)度惡劣。我代表參加活動的成員對平臺寫了一篇“檄文”，提出了異議和看法，并指出如果沒有明確的答復(fù)，將放棄獎項并就文章內(nèi)容與大家進行交流討論。平臺官方慌了神，立馬求和，當(dāng)時臨近中秋節(jié)，他們發(fā)出了中秋節(jié)合作聯(lián)歡會的邀請，就有了我與思露花雨的故事。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在接下來的日子里，桃有木平臺和我們合作的同時也在表示他們的不滿，有一次對方某技術(shù)人員故意刁難，被見多識廣的花雨識破，我們和對方的負責(zé)人見面談判，花雨小姐姐一番老辣成熟，措辭嚴(yán)厲的談吐讓對方無地自容，接下來的合作一路暢通。然而演出那天，花雨現(xiàn)場主持節(jié)目時，卻出狀況了。她當(dāng)時出現(xiàn)了沒有藥效的突發(fā)狀況，渾身顫抖，但是她仍然以驚人的毅力完成了主持任務(wù)。之后，在我們看來問題不大，瑕不掩瑜，但是她內(nèi)疚不安，一直說有愧于我。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">之后，與她沒有合作過，倒是個人之間交流多了起來。直到去年11月份《帕與你結(jié)緣》欄目開始，直播間差一個女主持人，吳導(dǎo)跟我說起來，我說有一個，不知道對方是否同意，只能試試看。與她溝通后，果不其然，不同意，沒有商量余地。原因就是她已經(jīng)退出這個圈子幾年，不適應(yīng)環(huán)境變化。我說，我也是志愿者 ，沒有什么經(jīng)驗，僅僅是憑借一股匹夫之勇盡力為這個群體提供服務(wù)。然后把吳導(dǎo)的微信名片發(fā)給她了，撂下一句話，加不加自己看著辦。一個小時后，收到了吳導(dǎo)的微信，微信加上了。呵呵，以我對她的了解，應(yīng)該如此。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">從此，她主持我編輯的生涯開始了。她說自己知識面不夠，謙虛而有禮節(jié)。一直就是那種和風(fēng)細雨的感覺，什么事情在她看來都是云淡風(fēng)輕，一副看透紅塵，榮辱不驚的模樣。我與她不一樣，時不時有一些文藝憤青的言行。兩人相比，她更顯沉穩(wěn)。山一程水一程，她臺前我幕后進行了一年。這一年中是直播間輝煌的一年。這一年，我們和吳俊老師在一起設(shè)計話題，策劃活動，討論直播間與帕友微信社群的關(guān)系。她高屋建瓴地提出了直播間走進微信社群的建議，于是有了《帕友時間》這個貼近帕友生活的品牌欄目。在此期間由吳俊導(dǎo)演策劃的63名帕友同唱一首歌《明天會更好》及今年的“4.11”主題詩會，精心規(guī)劃的文案設(shè)計，精美絕倫的制作合成，精致優(yōu)雅的主持風(fēng)格，無不彰顯著帕友，帕屬的執(zhí)著與堅守。院線電影般的效果，令人動容，嘆為觀止。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在《帕與你結(jié)緣》直播頻道做志愿者的一年多的時間，是我近來最為忙碌的一段時光。因為工作的原因，我結(jié)識了很多朋友，有以吳俊老師為代表的編導(dǎo)、策劃、制作團隊的老師，這群人是拼命三郎的現(xiàn)代版本，令人肅然起敬的一個群體。前段時間，因為直播頻道的推文工作，我將陽光群的“以文會友”創(chuàng)作子群的泰然、滴墨齋主、沐藝石青、醉墨、平凡、素云等六位老師與祖琴，小簡兩位創(chuàng)作志愿者老師組成了推文團隊，為直播頻道的所有欄目的嘉賓，節(jié)目寫宣傳推文。第一時間在同名公眾號發(fā)布，效果很好。另外還有幾位從事誦讀，聲樂教學(xué)的老師也給了我非常中肯、專業(yè)的指導(dǎo)，一路上收獲頗豐。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">從《帕友》微視頻到《帕與你結(jié)緣》，《帕友時間》，我們見證了它的成長，我們參與了它的發(fā)展。像呵護自己的孩子一樣，在此期間，人們只看到了她的主持，我的文字，不一定能夠知道帕金森患者做到這些背后有多么艱難。好多次，她沒藥效了，觀看直播的觀眾紛紛在公屏打出文字：堅持，花雨，你是最棒的。我的文字作品同樣也是在無數(shù)個輾轉(zhuǎn)難眠的午夜忍著病痛艱難地敲出來的。一個品牌的價值需要文化的積累與沉淀，作為病人，我們活得更通透：病痛帶給我們的折磨有多么令人絕望，走出痛苦的渴求就有多么迫切。作為志愿者，正如帕友上海西門所言，因為我們的努力使這個群體的處境有所改變，即使是一絲變化，也深感欣慰。我們之所以能夠堅持，也基于此。我們一直在努力，不管以后的發(fā)展如何，我們曾經(jīng)來過，付出過，無怨無悔。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">去年我做了婆婆，今年9月10日教師節(jié)那天，她也走入婆婆的行列。前段時間，見衣柜里掛著的只穿過一次的喜婆婆的紅旗袍，想到她和我身材差不多，應(yīng)該剛剛好，而且兩人可以穿同一件旗袍做婆婆，那是何等的幸運。就不由分說將旗袍寄給了她。結(jié)果正如我所料：剛剛好，似量身定做。衣服收下了 ，隨禮的份子錢人家卻沒收。問原因，她說帕友都不容易，她都沒有收禮金。我說，這是給孩子們的，只是通過你轉(zhuǎn)給他們，與你沒有關(guān)系的，你拒絕，等同于我缺席了。她若有所思地一連說了幾個“哦”。據(jù)說，在婚禮現(xiàn)場，面對兒媳婦，看到親家將精心撫養(yǎng)用心呵護二十多年的寶貝女兒交給她們時，她淚流滿面，與親家相比有過之而無不及。她和我談當(dāng)時的感受，感覺是奪走了人家心愛之物，慚愧不已。而沒有常人認為娶媳婦是占便宜的體會。這和我的想法不謀而合，同為女兒身，一腔女兒情，此生我最不忍見女兒出嫁的場景。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">很喜歡她的歌聲，似山中的一汪清泉，清澈透亮，空靈飄逸，溫柔綿長。我感受最深的是《我的樓蘭》這首歌，可以將她的聲音優(yōu)勢展現(xiàn)得淋漓盡致。她來自蒙古民族的發(fā)祥地之一內(nèi)蒙古通遼，那里有科爾沁大草原，有嘎達梅林，有上千首短調(diào)民歌，她的歌聲讓我想起王洛賓的那首《在那遙遠的地方》。我愿意做王洛賓筆下的那只小羊，她是那個遙遠地方的牧羊姑娘，手中細細的皮鞭輕輕的打在我身上。我更愿意她永遠是我想象的那樣，未被時光侵蝕，塵埃沾染，總被世間溫柔以待。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">曾經(jīng)以為患帕是不幸的，然而此生在路上遇到了思露花雨及這個圈層的眾多良師益友，何其有幸。既然上蒼賦予了我們與眾不同的人生，我們應(yīng)該留下一些痕跡，不辜負這份厚愛。帕路漫漫，讓我們帶一顆朝圣的心繼續(xù)虔誠執(zhí)著地前行。最后，用我和她的兩段語錄作為本文的結(jié)束語，并與廣大帕友共勉。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">她說：我的帕路分為三個階段，從失望到絕望到滿懷希望。再樂觀的帕金森病人也是從難以接受的痛苦和掙扎中醒悟過來的。非常慶幸我們能夠在苦難的洗禮中讓快樂還是那么激情四射的釋放奔涌，充滿自信的追求生活，讓我們的生活有陽光，有雨露，有音符的飛揚，有美妙的歌聲陪伴，我們沒有辜負生命，我們依舊熱愛生活。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我說：世界上沒有兩片相同的樹葉，我們都是獨一無二的風(fēng)景。即使頑疾纏身，負重前行的背影也是催人奮進的動力。蒼天不會辜負一直努力的你我。這趟旅程，最美的片段就是我們此生相遇。如果人生是一場修行，帕金森人注定會活得辛苦，我愿意身體力行地做一名苦行僧，如此，我的人生價值將會有更高的含金量。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">背景圖片/自拍、直播間</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">制作/佳音</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"><span class="ql-cursor">?</span></span></p>