<p class="ql-block">我的“帕病”（三十四）</p><p class="ql-block">文/丁立橋</p><p class="ql-block"> 我患帕金森病已有十二年?，F(xiàn)在病情加重，藥效越來越差。只有加大藥量，才能感覺藥的效果?？墒撬幍亩靖弊饔靡簿驮絹碓酱螅文I等器官 由于長期勞損造成的傷害就很難恢復。當患者的病情發(fā)展到 一定程度（晚期），其生活質(zhì)量也就下滑到患者難于接受的底線了。所以，我建議帕友們，你們中可能大多數(shù)家庭能承受手術的費用，既是有困難，借錢都要做DBS手術。我這么說，是證明病魔給患者的折磨是殘酷而真實的。而這種病魔造成的癥狀又不是一下子能改變的。于是身體的各項生命指標也就會逐日下滑。無奈，我只能祈禱，祈禱科學家囊中的神藥能早日面世。</p><p class="ql-block"> 我想把我在前三個月與病魔抗爭時發(fā)生的一件事和帕友及所有朋友共同分享一下。</p><p class="ql-block"> 這件事發(fā)生在2023年12月17日。我當時已經(jīng)是和家人分開居住兩個多月 ，是我提出分開居住的 。因為我長期與家人住在一起，過著衣來伸手，飯來張口的日子，我擔心自己的一點點自信都快被看似“安逸享受”的生活所磨滅。二是想躲開老婆的嘮叨，自由自在的生活幾天。兒子和兒媳還擔心我有個什么意外，他們來不及幫忙。我說離你們只有半小時車程，再說有手機聯(lián)系很方便的。就在我的堅持下開始了我的獨居生活。</p><p class="ql-block"> 每天早上，我服了藥，等待有了效果就去買菜。只買素菜，葷菜都是老婆每周雙休時幫我備好放冰箱。我盡量按一日三餐安排生活，雖然有時藥效不好遲一點吃飯 或者是少吃一餐那都無所謂。傍晚時分，有時下樓在小區(qū)院子里走一二十分鐘。晚上在手機上學習國畫書法。就這樣一周過去了，兩周過去了，一月過去了，兩月過去了，日子過得雖然說不上天天陽光燦爛，但也是晴天轉(zhuǎn)多云。自我覺得還行，沒有太大的問題。</p><p class="ql-block"> 俗話說，天有不測風云，人有旦夕禍福。就是在那天，去年12月17日大約是凌晨三點我醒了，上了第二次衛(wèi)生間，回到床上后怎么也睡不著了。我注意過，只要在這個時間段醒，上了衛(wèi)生間后感覺有點迷糊的，（就是沒睡好的樣子)回到床上還能睡一小時?？墒悄翘鞗]有迷糊，頭腦清醒。我努力讓自己睡，可是怎么也睡不著。身體的僵硬使我無法翻身，想挪動一下都很困難。就這樣在床上煎熬。大約四點半又感覺要小便。在前幾天，到凌晨三點后睡不著了我都是服一次多巴絲丼片，可是那天尿意很急，下床后感覺還有點力量，于是我沒有服藥就跺著碎步進了衛(wèi)生間。不料待我方便完準備回臥室時，怎么樣用勁都沒用，就是站不起來，渾身無力腿腳麻木，折騰了近一小時仍然不能從馬桶上站起來。我想是不是太心急了，于是我閉目休息了一會兒，心想站不起來就朝一邊挪動，一旦離開馬桶就可以站立起來。結(jié)果，事與愿違，腿腳完全無力就側(cè)身倒下去了。幸好沒有傷著。躺在衛(wèi)生間里，地板磚的寒冷很快就傳遍全身，從窗外吹進來的北風一陣陣象冰水潑在我身上。很快我感覺全身冷得發(fā)抖。那天?？诘臏囟却蟾攀茸笥?。我已經(jīng)意識到危險正向我逼近。因為，我要能動就必須服多巴絲丼片?，F(xiàn)在藥不在身邊，沒有藥就是等死。那天是周一，家里人不會在這個時間段給我聯(lián)系。我的手機也在臥室，無法與外面聯(lián)系。自救，唯一的方法就是呼救。我反復呼喊“救命啦”“救命啦”，沒有人回應！我住的是四樓，我能聽到過往車輛行駛在雨天路面上嘩嘩的聲音。也許是白天人們都上班的上班，上學的上學去了。我停止呼救，等待夜晚人們都回家了再呼救。我見天已經(jīng)黑了好一會，就開始呼救，一聲接一聲，直到我沒力氣了才停下來。我已感覺非常虛弱，心想就順其自喪然吧。我靜了一會兒，心情平緩了一些，輕輕地哼起了歌曲。我不是高興了要哼歌曲而是擔心自己昏昏入睡。我一邊哼著歌曲，一邊想著自我患病以來有那么多認識和不認識的人們給予我關注、鼓勵、支持和幫助。我還來不及感恩，怎能不辭而別！想到這里，我不再順其自然，又激起我求生的欲望。于是我提高了嗓門，改哼歌為唱歌。</p><p class="ql-block"> 突然，我聽到了開門的聲音，是我老婆和兒子來了。這時已經(jīng)是夜里12點鐘。我在心里默了一下。從凌晨四點多到夜里老婆兒子來救我，我在衛(wèi)生間地板磚上躺了近二十個小時。</p><p class="ql-block"> 這是一次值得記住的教訓。患帕金森病的帕友們，尤其是60歲以上老年人千萬不要獨居。切記！</p><p class="ql-block"> 帕友們，我們不幸患上了這個只折磨人不折壽富貴?。ㄊ侵杆巸r太高，只有家境較好收入較高的才有能力承當?shù)?藥品費)就要認識它 ，要重視它，我們患者要互通信息，交流體會，互相關心鼓勵支持。由于帕病的特殊性，劑末狀態(tài)下，輕的時候手免強能掌控手機 ，稍重一點就完全停擺，手指都難動一下。我經(jīng)常在和人通話或者是微信時，聊著聊著就斷了，有時隔天才回話，敬請原諒！</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 2024年3月8日</p>