<p class="ql-block">?自從你牽了我的手?</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> ?幽蘭?</p><p class="ql-block"> 自從你牽了我的手，我人生之路變得好難走，老帕，能放手嗎？</p><p class="ql-block">按發(fā)病年齡算，我是一名中年帕金森患者。故事的起點在2001年，那時我剛被任命為四川鼓風(fēng)機廠鑄造車間副主任。開班前會講話時，左腳突然不受控地顫抖——我自己毫無察覺，事后朋友還笑著調(diào)侃，說是“當官緊張得抖了”。可玩笑過后，顫抖成了甩不掉的影子，連走路都漸漸開始拖步。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">我趕緊去達州市人民中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科檢查，醫(yī)生一診斷便下了結(jié)論：帕金森病。那時我們對這病一無所知，總覺得“吃點藥就能壓下去”，拿著醫(yī)生開的美多芭、安坦（每次半片，每日三次）就匆匆回了家。服藥后癥狀很快穩(wěn)住，加上車間工作本就忙得腳不沾地，我沒再深究病情，一頭扎進了工作里。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">我本就管著車間全部技術(shù)活，從鑄件工藝、工裝設(shè)計到工時定額制定，每一樣都得盯緊。后來主任退休，我接了全盤擔子，成了車間主任。管著七八十個人，鑄造車間的工作苦、雜、亂是常態(tài)，大小問題層出不窮，我?guī)缀踹B軸轉(zhuǎn)地連白天帶黑夜干?，F(xiàn)在回頭想，那時的過度勞累、對病情的輕視，再加上初期用藥量沒拿捏好，副作用悄悄疊加，病情就像被按下了快進鍵，急轉(zhuǎn)直下。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">短短六七年光景，到2007年時，我的身體已經(jīng)垮得厲害：走路時身子不受控地往前沖，走幾步就變成小跑步；異動成了家常便飯——吃藥前、吃藥后都會異動，醫(yī)生說這是“劑末異動”和“劑前異動”，一旦斷藥，整個人就像被釘住，連動都動不了。沒辦法，我只能在事業(yè)最該發(fā)力的黃金期，咬著牙辦了病退，無奈地離開了干了大半輩子的崗位。</p><p class="ql-block"> 閑下來的日子，我才終于有心思上網(wǎng)查帕金森的資料，越看心越沉——這病就像藏在暗處的惡魔，一點點啃噬著我的身體。為了抓住救命的希望，我瘋狂在網(wǎng)上找辦法，也正因如此，結(jié)識了病友王超。通過他，我知道了森福羅、雷沙吉蘭這些當時醫(yī)院開不到的藥在他那里買得到。從2007年起，我開始吃這兩種藥，可價格實在讓人犯難：森福羅一盒三百多，印度產(chǎn)的雷沙吉蘭也要四五百，而我那時的退休工資，一個月才750元。</p><p class="ql-block">為了活下去、湊藥錢，我拖著病體硬撐著返聘回了廠里。幸好單位體諒我的難處，只讓我管技術(shù)，每天上午上班，下午就回家休息?？傻搅?010年，更絕望的事來了：我連字都寫不了了——手完全不聽使喚，筆在手里就像生了根。我靠技術(shù)吃飯，連字都寫不了的那一刻，真的想過放棄?？梢幌氲竭€在部隊服役、沒成家的兒子，想到剛因癌癥離世的丈夫，我怎么能丟下他一個人？最終，我還是辭了職。選擇堅強的生活下去。</p><p class="ql-block">辭職后，我開始了四處求醫(yī)的路：去廣州醫(yī)學(xué)院找邵明專家，到華西醫(yī)學(xué)院問診，在成都中醫(yī)學(xué)院扎針灸，還跑過北京304醫(yī)院，可轉(zhuǎn)了一大圈，始終沒找到能穩(wěn)住病情的好方案。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">好在漫長的抗帕路上，我遇到了一群溫暖的帕友，在他們身上我學(xué)到很多東西，是他們給了我活下去的勇氣和力量，有青年抗帕先鋒張偉、山東的夢婷婷、“帕界詩人”兼詩路花雨詩社社長東方在線和雷厲風(fēng)行，還有美麗善良的彩虹姐姐、北京的萍安姐姐、朗誦超棒的北京潮婆婆姐姐、山東的高山飛人姐姐、杭州的名月姐姐，以及“帕界金嗓子”陜西飛鴿姐姐、吉林的心悅妹妹……等等好多好多……。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">為了讓自己忙起來、暫時忘掉病痛，我學(xué)著做詩歌朗誦素材，義務(wù)給詩路花雨詩社（現(xiàn)更名為詩路花雨文學(xué)社）做了幾百首全民K歌朗誦素材，還制作了一百多首配音秀視頻素材。直到后來視力越來越差，眼睛總?cè)滩蛔×鳒I，才慢慢停了手，也漸漸和大家疏遠了些。但這些好心人，就像一束束光，照亮了我的人生，陪我渡過最難捱的日子。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">可病情從不會因為努力就停下腳步。2017年，我不得不坐上了輪椅；2019年，我下定決心做手術(shù)。為了湊手術(shù)費，我賣了單位分的房子，不夠的錢又在水滴籌上求助。萬幸的是，朋友、帕友、家人、同學(xué)，甚至很多素不相識的好心人，都向我伸出了手——沒有他們，就沒有今天還能坐著說話的我。在這里，我想再鄭重地說一句：謝謝你們，感恩遇見！</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">2019年4月16日，在上海長海醫(yī)院，胡小吾教授團隊給我做了DBS手術(shù)。當時我的異動嚴重到胡教授都說是“世界上最難處理的黃昏異動”，但術(shù)后效果起初特別好：異動控制住了，說話也沒受影響，我以為終于能松口氣了。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">可沒想到，兩年后，新的麻煩又找上門：說話越來越含糊，流口水、吃飯喝水嗆咳的情況越來越重，走路也又開始往前沖。找醫(yī)生調(diào)過機器參數(shù)，也調(diào)過好幾次藥，都沒見好轉(zhuǎn)?，F(xiàn)在的我，除了咬著牙堅強，好像沒別的選擇，只能一天天堅持鍛煉。只是心里總空落落的茫然——不知道下一步該往哪走，該怎么治，這份無助，只有自己最清楚。目前我在重慶，又結(jié)識了一大幫熱情善良的帕友。我們在一起聊天，互幫互助 ，彼此攙扶，共度難關(guān)。我現(xiàn)在唯一的心愿，就是盼著醫(yī)學(xué)科技早日進步，能讓我們這些與帕金森抗爭的人，早日迎來真正的曙光。</p>