<p class="ql-block"> 2023年8月14日，河南駐馬店，一個(gè)新生命誕生了。我不知道為什么傳統(tǒng)的四大喜事中沒有孩子出生這件事，是排不上號嗎？我不知道它比不比得過久旱逢甘霖、洞房花燭夜和金榜題名時(shí)，但是，應(yīng)該比得過他鄉(xiāng)遇故知吧？就算進(jìn)不了前四，總能排第五吧？總之，是家庭中的一件大喜事吧？</p> <p class="ql-block"> 這個(gè)新生命叫萊萊，她給家人帶來的不是驚喜，而是驚嚇。她一生下來就與眾不同，剛生下來就嗆咳。產(chǎn)科醫(yī)生說是嗆了一點(diǎn)羊水，就在產(chǎn)房里用吸痰管給萊萊吸了吸，拍了拍，嗆咳稍微好了一點(diǎn)。但萊萊媽媽感覺她有一點(diǎn)不對，后來就給她喂水，一喂就嗆，一喂就嗆。產(chǎn)科醫(yī)生還是說沒事，說觀察一下，可能還是有羊水。接著又給萊萊吸，吸完之后還是感覺不對，再喂水還是嗆。這時(shí)，一個(gè)護(hù)士說小孩看著情況不對，建議家長送兒科看看。到兒科拍片說是有肺炎，給萊萊下胃管下不下去。醫(yī)生懷疑是食道閉鎖。因?yàn)獒t(yī)院條件有限，不能確診，就聯(lián)系鄭州的醫(yī)院。第二天鄭州的救護(hù)車過來，把萊萊接到鄭州。</p> <p class="ql-block"> “當(dāng)時(shí)我們上抖音搜索、咨詢，有人建議我們?nèi)ド虾Ｗ鍪中g(shù)，但孩子一生下來鼻子、嘴唇都是青紫的，去不了那么遠(yuǎn)?！比R萊爸爸說。</p><p class="ql-block"> 萊萊到鄭州后，不僅查出食管閉鎖，還查出患有先天性心臟病，有房間隔缺損，室間隔缺損，動(dòng)脈導(dǎo)管未閉。</p><p class="ql-block"> “當(dāng)時(shí)的話，那個(gè)醫(yī)生問救還是不救？讓家長做選擇?！比R萊媽媽說。</p><p class="ql-block"> 這個(gè)問題把萊萊家長問懵了。本來，一家人歡歡喜喜迎來一個(gè)新生命，可是，還沒來得及高興，就要面臨救與不救的生死選擇。</p><p class="ql-block"> 為什么不救呢？</p><p class="ql-block"> “醫(yī)生的意思是后續(xù)情況不一定是什么樣子的，有可能人財(cái)兩空，也有可能就是后續(xù)治療不知道要多少年。意思讓我們家長做好心理準(zhǔn)備，可能要花個(gè)百十萬，也有可能不知道具體多少錢。意思是這個(gè)病很困難。然后我們堅(jiān)持選擇治療。”萊萊媽媽說。</p> <p class="ql-block"> 醫(yī)生意思比較明白，萊萊的救治結(jié)果有三種可能：1.人才兩空，2.救治成功，3.救治成功后留下治療非常困難的后續(xù)情況，就是并發(fā)癥或后遺癥。而第三種的可能性最大。</p><p class="ql-block"> 不要說醫(yī)生冷漠，沒有醫(yī)者仁心。人生最好的自然是健康，但最壞的卻不是死亡。死不了，活不好才是人生最痛苦的磨難。有些頑疾的確讓人感到生不如死，對那些痛不欲生的人來說，死亡也是一種解脫。醫(yī)者仁心也分兩種，一是全力搶救，二是理性放棄。有些患者如果不放棄，后面可能是患者無休無止的痛苦，是家人無盡的折磨。當(dāng)然，任何時(shí)候，醫(yī)生沒有放棄患者的權(quán)力，但醫(yī)生有責(zé)任有義務(wù)將各種可能的后果告訴患者和家屬?；颊吆图覍儆懈鞣N選擇權(quán)，包括放棄搶救的權(quán)力。比如萊萊，醫(yī)生把后續(xù)情況可能要年長月久地治療，醫(yī)療費(fèi)可能是個(gè)無底洞的后果告訴萊萊家人，那么要不要救治，的確由家長選擇。</p><p class="ql-block"> 盡到了自己的告知義務(wù)，接下來就看萊萊父母怎么選擇。</p> <p class="ql-block"> 人生最艱難最痛苦的選擇就是生死決策。擺在萊萊爸爸媽媽面前的就是人生最艱難最痛苦的選擇。不救，萊萊就沒了，這是多么大的痛苦？救，可能給萊萊帶來曠日持久的難以治愈的后續(xù)情況，孩子要遭受多大的罪？家庭要承擔(dān)多大的經(jīng)濟(jì)損失？萊萊爸爸媽媽要承受多大的精神和心里壓力。這是多么艱難多么痛苦的選擇？</p><p class="ql-block"> 回過頭來想，如果萊萊家人選擇忍痛割愛，萊萊徹底解脫，萊萊爸爸媽媽重新再生一個(gè)健康的孩子，用短暫的痛苦換來長久的幸福。結(jié)果可能比永無寧日“后續(xù)情況”好很多。</p> <p class="ql-block"> 面對如此艱難而痛苦的選擇，萊萊爸爸媽媽沒有猶豫。</p><p class="ql-block"> “那肯定得救呀，對不對？然后我們就跟醫(yī)生說，肯定要治呀！”萊萊媽媽說。</p><p class="ql-block"> 生命與愛是無價(jià)的。既然萊萊的生命已經(jīng)誕生了，就絕無放棄的可能。無論萊萊的后續(xù)情況有多困難，萊萊爸爸媽媽的愛永遠(yuǎn)與萊萊相伴！</p> <p class="ql-block"> 2023年8月19號，出生5天的萊萊接受了第一次大手術(shù)。醫(yī)生經(jīng)過評估后，決定先做食管閉鎖手術(shù)。</p><p class="ql-block"> “食道手術(shù)也很兇險(xiǎn)。手術(shù)不久，醫(yī)生從手術(shù)室出來說食管接不上，我們是食管閉鎖3a型，意思是閉鎖兩端的距離太長了，間隔3厘米，食管接不上。而且的話，他那個(gè)肺不好，好像肺什么壓一直往下掉。醫(yī)生的意思是先試著接一接，如果實(shí)在接不好，就考慮那個(gè)胃造瘺。但是考慮胃造瘺的話，他還需要三四個(gè)小時(shí)，小孩太小，可能扛不了那么久。他們能做的就是不讓小孩在手術(shù)臺上那個(gè)啥，就是留一口氣回病房?！比R萊媽媽說。</p><p class="ql-block"> 萊萊家長頓時(shí)心驚膽顫，萊萊進(jìn)手術(shù)室之前，他們已經(jīng)做好了各種思想準(zhǔn)備，但心里一直在默默祈禱，強(qiáng)烈期待一個(gè)理想的結(jié)果。見到醫(yī)生就從手術(shù)室出來，他們的心一下就懸起來了。手術(shù)時(shí)間不長，醫(yī)生出來不是好事，果然，醫(yī)生的話如晴天霹靂，震得他們六神無主。</p> <p class="ql-block"> “然后醫(yī)生就進(jìn)去嘗試接。最后，醫(yī)生出來說食管接上了。當(dāng)時(shí)我們家人聽到這些都哭了。”萊萊媽媽說。</p><p class="ql-block"> 眼淚是情感最真最深最純的表達(dá)，大喜大悲的時(shí)候眼淚都會情不自禁落下來。萊萊家人大悲轉(zhuǎn)大喜，喜極而泣的眼淚止都止不住。然而，喜悅的淚水還沒有擦干，萊萊家人的心情又急轉(zhuǎn)直下。</p><p class="ql-block"> “手術(shù)后整個(gè)人都腫得厲害，就像換了個(gè)人似的。肺炎也很嚴(yán)重，醫(yī)生說很大一片區(qū)域都實(shí)變了，呼吸機(jī)一直撤不下來。 ICU 里面的醫(yī)生說她3凹征很明顯。”萊萊媽媽說。</p><p class="ql-block"> 所謂3凹征就是吸氣的時(shí)候，鎖骨上窩、胸骨上窩、肋間隙都凹陷，是呼吸困難的極端表現(xiàn)。上了呼吸機(jī)還有3凹征，表明萊萊的肺實(shí)變加上先天性心臟病的缺氧情況極其嚴(yán)重。</p> <p class="ql-block"> 術(shù)后沒幾天，更大的打擊接踵而來，萊萊做食管造影檢查，提示吻合口狹窄，一周后再復(fù)查，還是狹窄，吻合口只有3mm。這個(gè)打擊非同小可，之前，醫(yī)生問家屬救不救，說可能后續(xù)情況治療不知道要多少年，不知道要花多少錢，讓家長做好心理準(zhǔn)備。醫(yī)生所說的后續(xù)情況指的就是吻合口狹窄的治療。醫(yī)療過程中，患者搶救的結(jié)果不只有搶救成功和搶救失敗（人財(cái)兩空）兩種情況，還有一種就是出現(xiàn)久治難愈的并發(fā)癥或后遺癥。而萊萊不幸被醫(yī)生嚴(yán)重，出現(xiàn)了被稱為世界難題的吻合口狹窄。事到如今，萊萊爸爸媽媽只能繼續(xù)扛下去。吻合口狹窄再難，也是后續(xù)情況，而萊萊眼前最要緊還是肺房間隔缺損、室間隔缺損及動(dòng)脈導(dǎo)管未閉和肺炎。</p><p class="ql-block"> “醫(yī)生說心臟手術(shù)還是要做的，孩子缺氧很嚴(yán)重?！比R萊媽媽說。</p> <p class="ql-block"> 2023年9月11號，距食管閉鎖手術(shù)22天后，萊萊又做了第二次大手術(shù)——房間隔缺損修補(bǔ)術(shù)+室間隔缺損修補(bǔ)術(shù)+動(dòng)脈導(dǎo)管結(jié)扎術(shù)。手術(shù)非常順利，也非常成功。醫(yī)生一刀下去，房間隔、室間隔都修補(bǔ)好了，動(dòng)脈導(dǎo)管也結(jié)扎了。萊萊的缺氧狀況得到立竿見影的改善。</p><p class="ql-block"> 萊萊做第一次做食管造影發(fā)現(xiàn)吻合口狹窄后，萊萊爸爸就在網(wǎng)上查找相關(guān)信息。不查不知道，一查嚇一跳，原來食管狹窄的后續(xù)治療不知道要多長時(shí)間，要花多少錢，不是鄭州一個(gè)醫(yī)生的一家之言，而是整個(gè)醫(yī)療界有共識的世界難題。他加入了一些病友群，知道這個(gè)病真的很難治療，北京、上海等的醫(yī)院治療效果也不理想，群里的許多食管狹窄患者經(jīng)歷了太多艱難困苦，他們的就醫(yī)經(jīng)歷太曲折漫長?；藥啄?、十幾年時(shí)間，輾轉(zhuǎn)了幾家、十幾家醫(yī)院，花了幾十萬、上百萬看不好的患者大有人在。他們這才明白當(dāng)初醫(yī)生問他們救不救萊萊絕不是危言聳聽。</p> <p class="ql-block"> 萊萊爸爸在網(wǎng)上聯(lián)系到了佳睿媽媽，佳睿也是一個(gè)食管閉鎖術(shù)后吻合口狹窄的患兒，在南京沒治好，在我們這里治愈了（見我的美篇《十萬火急！先天性食管狹窄患兒在家窒息》）。佳睿媽媽建議萊萊爸爸找我。2023年9月12號，萊萊做完心臟手術(shù)的第二天，萊萊爸爸就加我微信。我告訴萊萊爸爸，像萊萊這種食管閉鎖術(shù)后吻合口狹窄的患兒在我們這里不算什么世界難題了，來我們這里治療的不是已經(jīng)治好了，就是在治好的路上。我們這里唯一的問題是要排隊(duì)。萊萊爸爸說他們不著急，醫(yī)生說萊萊沒有滿月就經(jīng)歷了兩次大手術(shù)，需要好好調(diào)養(yǎng)一下。萊萊就一邊插胃管調(diào)養(yǎng)一邊排隊(duì)等候治療。</p><p class="ql-block"> 2023年11月18號，萊萊爸爸說萊萊打噴嚏把胃管打掉了，他們準(zhǔn)備先去鄭州做擴(kuò)張治療。</p><p class="ql-block"> 2024年3月9號，我通知萊萊可以來我們醫(yī)院治療了。萊萊爸爸說萊萊患肺炎，正準(zhǔn)備去鄭州治療，說等肺炎好了再聯(lián)系我。</p> <p class="ql-block"> 再聯(lián)系是已經(jīng)是半年后了。2024年9月20號，萊萊爸爸說萊萊在鄭州一直在做擴(kuò)張治療，但效果不好，想在我們這里重新排隊(duì)。2024年12月7號，萊萊終于來到我院。和其他許許多多在北京上海等全國治不好的患者一樣，萊萊一來我們醫(yī)院就有明顯的療效，而且療效一次比一次好，吃飯問題很快就得到解決。到2025年11月12號，萊萊的治療暫告一個(gè)段落，后續(xù)觀察病情變化。到這一步，萊萊的食管吻合口狹窄基本得到解決，后續(xù)即使有所反彈，再回爐一下就能徹底治愈了，可以說萊萊完全康復(fù)了。萊萊在我們這里的總費(fèi)用不到十萬元，報(bào)銷下來萊萊爸爸媽媽也沒花多少錢。萊萊的康復(fù)，讓萊萊爸爸媽媽欣喜若狂。，他們覺得當(dāng)初堅(jiān)決要救治萊萊是多么英明的決定！</p> <p class="ql-block"> 沒有當(dāng)成外科醫(yī)生，是我這輩子職業(yè)生涯最大的遺憾。醫(yī)院是一個(gè)救死扶傷起死回生的場所，而手術(shù)室無疑是這個(gè)場所最神秘最神圣的殿堂，里面的那盞無影燈閃爍著生命的光輝，是生命的燈塔。在無影燈下聚精會神做手術(shù)的醫(yī)生，是我心目中最崇高最偉岸的身軀。從我考上第三軍醫(yī)大學(xué)那天起，我就夢想在無影燈下打開生命之門探索生命的奧秘。</p><p class="ql-block"> 如果醫(yī)學(xué)有神秘的殿堂</p><p class="ql-block"> 那殿堂便是非請莫入的手術(shù)室</p><p class="ql-block"> 如果醫(yī)院有神圣的燈塔</p><p class="ql-block"> 那燈塔便是手術(shù)室的無影燈</p><p class="ql-block"> 如果軀體有奧妙的生命之門</p><p class="ql-block"> 那門便是柳葉刀切開的口子</p><p class="ql-block"> 我十分仰慕外科醫(yī)生，萊萊卻讓我這個(gè)消化內(nèi)科醫(yī)生揚(yáng)眉吐氣了一回。其實(shí)先天性食管閉鎖術(shù)后吻合口狹窄的患兒，我以前就治愈了很多，當(dāng)時(shí)并不覺得驕傲。萊萊不同，他除了先天性食管閉鎖外，還有先天性心臟病，先天性食管閉鎖和先天性心臟病的手術(shù)，外科醫(yī)生做得都很漂亮，但他們對吻合口狹窄卻望洋興嘆。不過，萊萊康復(fù)，首功大功還是外科醫(yī)生的，我只是個(gè)參與拔蘿卜的小老鼠而已。</p><p class="ql-block"> 祝萊萊在生命的海洋里揚(yáng)帆遠(yuǎn)航，從此一帆風(fēng)順！</p>