今天7:27接到一條短信:點(diǎn)點(diǎn)昨日下午肺穿刺時(shí)意外去世!沉痛哀悼!<br>我大吃一驚,完全“懵圈”。<br>我強(qiáng)制自己鎮(zhèn)靜,核實(shí)消息的“真?zhèn)巍?!盡管發(fā)消息的人絕對(duì)可靠!<br>一天的難過(guò)! 下班回家的路上我突然意識(shí)到我失去了一位“尊嚴(yán)死”的精神引路者!<br> 初識(shí) 作為一名從事安寧療護(hù)工作的醫(yī)生,生前預(yù)囑協(xié)會(huì)成立之初我就知曉。她的創(chuàng)始者對(duì)于我來(lái)說(shuō)是高不可攀的存在。2018年底我有幸成為中英聯(lián)合培訓(xùn)----生命末期照顧培訓(xùn)師QELCA項(xiàng)目的第二期學(xué)員,近距離的了解了生前預(yù)囑協(xié)會(huì)。 <p class="ql-block">2020年11月29日在《中國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書(shū)2019-2020》的發(fā)布會(huì)上第一次和點(diǎn)點(diǎn)老師握手,忐忑又激動(dòng)。而我走進(jìn)點(diǎn)點(diǎn)老師的視野,我猜是因?yàn)?020年10月25日發(fā)表在三聯(lián)生活周刊的采訪式文章:我在臨終關(guān)懷病房見(jiàn)證死亡。</p> 導(dǎo)師 <p class="ql-block">2022年1月7日我和點(diǎn)點(diǎn)老師成為“微友”,源于我們?cè)赒ELCA大群里的一次病例討論。石家莊市北苑社區(qū)中心賈飛飛醫(yī)生分享了她的一位90歲居家安寧的案例。我表達(dá)了2條自己的意見(jiàn)。點(diǎn)點(diǎn)老師加了我的微信,她問(wèn)我可否把我在群里發(fā)表的意見(jiàn)展開(kāi)說(shuō)一下。我手機(jī)上至今還保留著我完成的點(diǎn)點(diǎn)老師留給我的作業(yè)。</p> 后來(lái),點(diǎn)點(diǎn)老師把這個(gè)案例寫(xiě)進(jìn)了“生活·讀書(shū)·新知三聯(lián)書(shū)店”出版的《安寧療護(hù)有故事》這本書(shū)里,題目是《我們選擇不能讓母親餓著走》,故事里詳實(shí)記錄著大家的討論發(fā)言。順便說(shuō)一下,在《安寧療護(hù)有故事》征稿之初,點(diǎn)點(diǎn)老師特意把我叫過(guò)去,和我說(shuō)出書(shū)這件事希望我能寫(xiě)兩篇稿子,事后還親自鄭重的給我發(fā)了約稿函。她對(duì)于我這個(gè)名不見(jiàn)經(jīng)傳的晚輩如此的細(xì)致周到,讓我深深感受到她的教養(yǎng)和人格魅力。 <p class="ql-block">現(xiàn)在,回看那個(gè)時(shí)候微信群的案例討論,仍然感慨和唏噓!在QELCA學(xué)員群里,點(diǎn)點(diǎn)老師鼓勵(lì)并要求大家每周都有進(jìn)行案例討論。作為生前預(yù)囑協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)、QELCA項(xiàng)目的引進(jìn)者和醫(yī)生出身的她完全是內(nèi)行的參與和引領(lǐng)。她是和藹可親的長(zhǎng)者、也是嚴(yán)格認(rèn)真的師長(zhǎng),目光獨(dú)到、思維敏銳。她關(guān)注每一個(gè)QELCA學(xué)員的成長(zhǎng),更是給予他們殷切的希望。至今為止,QELCA培訓(xùn)一共舉辦了十期,培育230名培訓(xùn)師,培訓(xùn)了844名QELCA學(xué)員,遍及75個(gè)城市的143家機(jī)構(gòu)。使生命末期照護(hù)的最先進(jìn)的理念和方法得以在全國(guó)傳播,這是生前預(yù)囑協(xié)會(huì)對(duì)緩和醫(yī)療最大的貢獻(xiàn)。</p> 2022年5月、6月、7月我連續(xù)在三聯(lián)生活周刊上發(fā)表了三篇文章,其中有一篇文章的題目是:“深圳首創(chuàng)“生前預(yù)囑”法規(guī),我們可以怎樣決定自己的死亡?”,點(diǎn)點(diǎn)老師非??蜌獾膯?wèn)我可否在學(xué)會(huì)的公眾號(hào)上轉(zhuǎn)載?當(dāng)然,三聯(lián)的編輯很快給開(kāi)了白名單。 <p class="ql-block">點(diǎn)點(diǎn)老師也非常關(guān)心我們安寧病房的運(yùn)行情況,2022年1月10日,她微信我:你們至今照顧過(guò)多少終末期患者?我和她說(shuō),我們已經(jīng)服務(wù)了近500明患者。最近剛收治了一名下頜腫瘤放療后復(fù)發(fā),局部組織缺損、感染、出血的患者。我把患者傷口的照片發(fā)給她并告訴她,這個(gè)患者太難了,我們每天換藥也是非常困難。點(diǎn)點(diǎn)老師非常關(guān)注,還去詢(xún)問(wèn)顧晉院長(zhǎng)有無(wú)幫助這個(gè)患者的方法,最后轉(zhuǎn)告我說(shuō):顧晉院長(zhǎng)不是太了解病人的具體情況,但是建議找一個(gè)整形科的醫(yī)生會(huì)診,看看病人的傷口是因?yàn)槟[瘤復(fù)發(fā),還是放療后的肌肉,或者軟組織損傷,或者是兩種情況都有。經(jīng)過(guò)整形科的修復(fù)的傷口比較好處理。</p><p class="ql-block">我說(shuō):患者的病情即晚又重,患者已經(jīng)明確表示,不再接受任何創(chuàng)傷性治療,如果出現(xiàn)“出血”等情況,也不要“搶救”他。我們充分尊重患者的意愿。</p><p class="ql-block">點(diǎn)點(diǎn)老師表示非常理解并支持,一直跟蹤這個(gè)患者到最后。</p><p class="ql-block">我們把這個(gè)案例寫(xiě)在了即將出版的“安寧療護(hù)病例集”。</p> 2023年10月16日“聯(lián)合行動(dòng)----2023年世界安寧緩和醫(yī)療日暨我們的十年”活動(dòng)中再次見(jiàn)到點(diǎn)點(diǎn)老師,暗自有點(diǎn)吃驚,好瘦呀。在我這個(gè)醫(yī)生的眼里,太瘦了。那么熱烈的場(chǎng)合,也只是心理默默的擔(dān)心。點(diǎn)點(diǎn)老師坐在臺(tái)上,有點(diǎn)喘息,感覺(jué)隨時(shí)都可能倒下,但是她條理清晰,語(yǔ)氣堅(jiān)定的脫稿講述了生前預(yù)囑協(xié)會(huì)----我們的十年,具體內(nèi)容不記得了,但是她當(dāng)時(shí)的形象依然在腦海。上下臺(tái)時(shí),生前預(yù)囑協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王博似乎想扶一下點(diǎn)點(diǎn)老師,被她倔強(qiáng)的躲開(kāi)了。 2024年,網(wǎng)絡(luò)上有一篇“我妻之死”的文章,點(diǎn)點(diǎn)老師和我有個(gè)小討論,對(duì)話(huà)如下: 2025年6月26日三聯(lián)生活周刊在王府醫(yī)院拍攝的紀(jì)錄片《在52歲生日是我與世界告別》在全網(wǎng)發(fā)布。樣片出來(lái),我征求點(diǎn)點(diǎn)老師的意見(jiàn)。<br>點(diǎn)點(diǎn)老師非常認(rèn)真的看過(guò)后,一定要和我電話(huà)說(shuō)了20分鐘,認(rèn)真的提了幾條意見(jiàn):1、覺(jué)得有點(diǎn)平鋪直敘,最好加個(gè)畫(huà)外音;<br> 2、片子有點(diǎn)長(zhǎng),擔(dān)心現(xiàn)在的人是否能看完;<br> 3、有些鏡頭可以插入一些解釋和引領(lǐng)的話(huà);<br> 4、生日的祝福還是需要的;<br> 5、死亡還是一個(gè)很私密的事情,應(yīng)該注意隱私;<br> 6、最后要鄭重的感謝病人和家屬。<br> 我亦鄭重地把點(diǎn)點(diǎn)老師的意見(jiàn)轉(zhuǎn)告了編輯。三聯(lián)生活周刊在紀(jì)錄片播出的同時(shí),同步推出了一篇“52歲生日那天,我在安寧病房與生命告別”的推文。和點(diǎn)點(diǎn)老師的建議是否有關(guān)我沒(méi)有再問(wèn),只是知道文章一出當(dāng)天就10萬(wàn)+的閱讀量。 <p class="ql-block">點(diǎn)點(diǎn)老師認(rèn)為文章比紀(jì)錄片好,但還是有點(diǎn)不盡如意。我就自己動(dòng)手寫(xiě)了一篇“在死亡(安寧療護(hù))中探究生命的意義”,文章寫(xiě)完我給點(diǎn)點(diǎn)老師看,她很快回復(fù):寫(xiě)得好。希望盡快發(fā)表。后來(lái)這篇文章發(fā)表在醫(yī)師報(bào)人文板。當(dāng)然,生前預(yù)囑公眾號(hào)也同步推出。</p> <p class="ql-block">今年第一次生前預(yù)囑工作坊結(jié)束后,點(diǎn)點(diǎn)老師親自問(wèn)我學(xué)員的反應(yīng)。</p> 最后的微信 <p class="ql-block">2025年11月13日看到生前預(yù)囑專(zhuān)家群里討論“生前預(yù)囑”的推廣內(nèi)容。我私信點(diǎn)點(diǎn)老師。如下:</p> <p class="ql-block">最后,我引用石家莊市北苑社區(qū)中心賈飛飛醫(yī)生的寄語(yǔ)</p><p class="ql-block">敬愛(ài)的點(diǎn)點(diǎn)老師安息????????</p><p class="ql-block">記得她敏銳的抓住每一個(gè)有代表性的案例,為我們點(diǎn)評(píng),鼓勵(lì)我把優(yōu)秀的案例總結(jié)出來(lái),還發(fā)表在協(xié)會(huì)的刊物中。她是我們的良師益友,那么和藹可親又聰明睿智,她帶著對(duì)人性的思考,倡導(dǎo)生前預(yù)囑,安寧療護(hù)。為我們打開(kāi)了生命最后一課的窗戶(hù)。祝點(diǎn)點(diǎn)老師能夠象她希望的那樣,生如夏花之絢爛,逝如秋葉之靜美。點(diǎn)點(diǎn)老師走好。??????????????????</p>