<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 十一月的天氣，特別是霜降過(guò)后，馬上就要立冬了，天，一天天的冷了下來(lái)，這幾天，天空一直在淅瀝瀝地漂著小雨。我站在窗前，望著馬路邊那一排排的梧桐樹(shù)，眼看著葉子一天天逐漸的在變黃，又一片一片的漂落在馬路上，象是鋪了一層層薄薄的金黃色的地毯一樣，好美呀！</p><p class="ql-block"> 然而，看著這么美妙的景色，我卻無(wú)心欣賞，莫名其妙的心中卻有些惆悵，看著那些落地的黃葉，心里竟是酸酸的，是秋風(fēng)掃落葉嗎？</p><p class="ql-block"> 秋冬之時(shí)，本是收獲的季節(jié)，也是人們享受豐碩成果的季節(jié)，然而此時(shí)的我，不知為什么心中卻泛起一陣陣隱隱的迷茫，擔(dān)擾，甚至有些作痛。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 窗外馬路邊的梧桐樹(shù) 2025.11</p> <p class="ql-block"> 寒冬，馬上就要來(lái)了，今年這個(gè)冬天，我還能熬得過(guò)去嗎？心中的壓力與不安，不由得從腦海的底層一股腦的翻涌上來(lái)，三年多以前，也就是2022年的4月份，我突然被醫(yī)院診斷為“硬皮癥間質(zhì)性肺病纖維化”，這是一種罕見(jiàn)的、不可逆的、不可根治的免疫系統(tǒng)的疾病，醫(yī)生告訴我：“兩、三年可能就會(huì)呼吸上不來(lái)氣，人會(huì)憋死的”。我又看了中醫(yī)，醫(yī)生同樣告訴我，這種病的生存極限也就是5年，而且生存率僅僅為23%，特別是冬天，對(duì)有這種病的患者來(lái)說(shuō)，更是一個(gè)極大的考驗(yàn)和挑戰(zhàn)及難關(guān)。</p><p class="ql-block"> 首先，是預(yù)防感冒，為第一大難題，由于免疫力低下的原因，一旦感染病毒，病情就會(huì)加重，甚至?xí)l(fā)生肺衰。第二由于天冷的原因，手指和腳趾就象要凍掉似的，一會(huì)兒發(fā)白，一會(huì)兒發(fā)紫，一會(huì)兒又發(fā)紅，甚至手指稍有傷口，就會(huì)很難愈合，甚至?爛，醫(yī)學(xué)上稱它為“雷諾現(xiàn)象”，所以保暖又成為了這種病人的第二大問(wèn)題。</p> <p class="ql-block">今天我住院了 2022年4月24日 住院部樓前 自拍</p> <p class="ql-block"> 患病的初期，我的確思想壓力特別大，尤其是氣喘，根本走不了路，全身乏力，走不了100步就會(huì)氣喘吁吁，就必須要停下來(lái)緩緩，歇一會(huì)兒再走。另外是服藥后產(chǎn)生的副作用，更是讓人接受不了，引起的腸胃腹瀉，僅僅兩個(gè)多月的時(shí)間，體重竟下降了近10斤，從原來(lái)的100斤降到了90斤。由于服《激素》的原因，造成的臉腫，這就是人們稱之為的“滿月臉”。全身的無(wú)力，就是油瓶倒了，都無(wú)力無(wú)心去扶。頭發(fā)也大把大把的掉，越來(lái)越少，頭頂都快掉禿了。藥物的副作用還造成了眼睛的模糊和骨質(zhì)疏松，前段時(shí)間我不得己做了雙眼手術(shù)。由于嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，也造成了牙齒的松動(dòng)和腐蝕，三年來(lái)，在毫無(wú)查覺(jué)的情況下，竟掉了三顆牙，而且有十幾顆牙都成了“洞洞”，還有正在松動(dòng)的，口腔科的醫(yī)生知道了我的病倩后，稱我的牙齒為“千瘡百孔”，有病前我一嘴整整齊齊潔白的牙，永遠(yuǎn)和我說(shuō)“拜拜”了………</p><p class="ql-block"> 我簡(jiǎn)直象換了一個(gè)人似的，與病前判若兩人………</p> <p class="ql-block"> 患病八個(gè)月后，就象換了一個(gè)人似的。拍攝于2022年12月。 在家自拍。</p> <p class="ql-block"> 消沉、郁悶、心理上的壓力，讓我喘不過(guò)氣來(lái)，胸腔的憋悶，心慌氣短，讓我也喘不上氣來(lái)，心理上和生理上雙重的壓力，壓的我腿乏力，發(fā)軟，走不動(dòng)路了。孩子要給我請(qǐng)保姆，醫(yī)生讓我坐輪椅，難道真的就這樣沉淪下去等死嗎？病前，我還在打太極拳呢！怎么現(xiàn)在死神就近在咫尺了呢？我不甘心??！……</p> <p class="ql-block"> 在我往院期間和出院后，我在手機(jī)上查閱了許多關(guān)于“硬皮癥間質(zhì)性肺病纖維化”的資料，兒子不讓我看，也許是他怕我知道的太多了，有思想負(fù)擔(dān)吧，但我想，只有知己知彼，才能面對(duì)現(xiàn)實(shí)吧！通過(guò)刷手機(jī)，我逐漸對(duì)這種病的病理有了進(jìn)一步的了解及它的危險(xiǎn)性和難度性。人們俗稱它為“不是癌癥的癌癥”或“不死的癌癥”。就這樣，一天一天的過(guò)吧，只好“既來(lái)之，則安之”吧！</p><p class="ql-block"> 然而，當(dāng)我正在排迴之中，隅而有一天，我在微信上看到了一位醫(yī)生這樣說(shuō)，他說(shuō)，雖然這種病是不可逆的，但它是可控的，它不是絕癥，“它不是絕癥”這五個(gè)字，我的心被重重的撞擊震到了，腦洞頓時(shí)象被打開(kāi)了一樣，眼睛突然有光了，經(jīng)過(guò)藥物控制，它是可以延緩病情發(fā)展的進(jìn)程的。無(wú)論怎樣，我象是抓往了稻草一樣，一縷陽(yáng)光，一股熱流，一線希望頓時(shí)注入了、涌進(jìn)了我的心房，不管如何，我可以慢慢地延遲這個(gè)緩慢的過(guò)程，慢慢地“享受”這個(gè)慢慢衰竭的過(guò)程吧！與病共存，與病共舞吧！</p> <p class="ql-block"> 患病近一年了，春天來(lái)了，看到醫(yī)院大樓前盛開(kāi)的花兒，忍不住自己給自己拍了幾張。（頭發(fā)少了，就戴個(gè)帽子吧?。? 2023.3月 自拍</p><p class="ql-block"> （請(qǐng)看下面視頻）</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 也就在此刻，我突然想起來(lái)父親生前曾說(shuō)過(guò)的一句話，他是一位德高望重的醫(yī)生，活了九十六歲，他說(shuō)：“沒(méi)有一種病，不是躺著就能好起來(lái)的”。以前，對(duì)于這句話，我從來(lái)沒(méi)有在意過(guò)，然而此刻的我，卻格外的感到了這句話的份量，我似乎聽(tīng)到了溫馨的鼓勵(lì)，感到了生的方向和力量！是呀！那怕只要有一點(diǎn)點(diǎn)盼頭，也不該躺平呀！于是我回絕了兒子要請(qǐng)保姆的提議，拒絕了醫(yī)生建議坐輪椅的要求。</p> <p class="ql-block"> 出院一個(gè)多月后，我走出了家門，開(kāi)始在小區(qū)院內(nèi)鍛煉走路，我給自己訂的計(jì)劃是每天堅(jiān)持走3000步，這對(duì)于一個(gè)正常的普通人來(lái)說(shuō)，抬腳輕而易舉就能完成的事情，但對(duì)于我，每走50步就會(huì)腿乏力，氣喘吁吁，胸悶心慌氣短，大口大口的喘氣，必須要停下來(lái)深呼吸，休息片刻后，才能繼續(xù)走，開(kāi)始我50步休息一下，后來(lái)100步歇一下，再后來(lái)200步歇一下……，就這樣我整整走了一年。</p><p class="ql-block"> 這一年來(lái)，除周日兒孫回來(lái)開(kāi)車帶我出去吃個(gè)飯逛個(gè)商場(chǎng)什么的，整整一年中，我不能獨(dú)自出門坐公交車，我的“老年公交乘車卡”在抽屜里也整整“躺”了一年。然而，一年后，我有信心可以與小區(qū)的老姐妹們?nèi)ス珗@了，盡管走的較慢，需要走走歇歇，但比以前好多了，在逛公園的同時(shí)，互相拍拍照，說(shuō)說(shuō)笑笑，似乎也忘記了煩腦，忘記了焦慮，忘記了我是一個(gè)病人，忘記了是一個(gè)判了“死刑”的病人。</p><p class="ql-block"> 下面是我這三年多來(lái)，拍的部分照片：</p> <p class="ql-block"> 這是我患病一年多來(lái)，第一次走出家門，戴著兒子給我買的假發(fā)，以假亂真噢！人瘦了！ </p><p class="ql-block"> 2023.5 </p> <p class="ql-block"> 為迎接建黨102周年，自己給自己拍的照片，以留念吧！ 2023.7 在家自拍</p> <p class="ql-block"> 過(guò)年了！新的一年又開(kāi)始了，七十七歲了， 愿我一切順利！ 2024.2</p> <p class="ql-block"> 公園里的荷花讓我流連忘返 2024.7 </p> <p class="ql-block"> 患病兩年了，頭發(fā)掉的少了些 2024.8</p> <p class="ql-block"> 公園里賞花 2024.10</p> <p class="ql-block"> 眺望 2024.4</p> <p class="ql-block"> 石榴樹(shù)下 2025.5</p> <p class="ql-block"> 由于我可以獨(dú)立的乘公交車出門了，經(jīng)醫(yī)生的同意，我決定再配合中醫(yī)治療，于是我來(lái)到了省中醫(yī)醫(yī)院就診，目前，我看中醫(yī)己兩年多了，喝了有近600付中藥了吧？！由于中西醫(yī)的配合，原來(lái)晨起痰多的現(xiàn)象幾乎沒(méi)有了，咳嗽基本上也少多了，三年多來(lái)，僅感冒過(guò)一次，精神狀態(tài)也好多了。如今我己患病三年多了，己超過(guò)了當(dāng)年醫(yī)生說(shuō)的生命存活率的極限了，再努努力吧，爭(zhēng)取超過(guò)五年的那23%吧！</p><p class="ql-block"> 但是，我心里清清楚楚的明白，這種病是不可逆的，也可能隨著年令的增長(zhǎng)，會(huì)發(fā)展的，特別是秋冬季節(jié)，對(duì)我們患有這種病的患者來(lái)說(shuō)，說(shuō)真的，真是一個(gè)難邁的門坎，每一次的感冒，對(duì)我們都是致命的打擊，病情都會(huì)出現(xiàn)不同程度的加重，今年夏天，在防不勝防、不知情的情況下，我無(wú)意中感染上了感冒，使病情出現(xiàn)了反復(fù)，并加重了，所以，每當(dāng)這個(gè)季節(jié)，我的心就象是在刀尖上行走一樣，格外小心，也正象文章開(kāi)頭說(shuō)的那句話：“這個(gè)冬天我還能過(guò)得去嗎”？我己順利的度過(guò)三個(gè)秋冬啦！</p> <p class="ql-block"> 時(shí)間就這樣一天天過(guò)去，三年多來(lái)，我認(rèn)真遵守醫(yī)囑，堅(jiān)持室外活動(dòng)，保持心情安靜、愉快，活好當(dāng)下每一天吧！但愿病情發(fā)展的慢一點(diǎn)，再慢一點(diǎn)，陪家人的時(shí)間長(zhǎng)一點(diǎn)，再長(zhǎng)一點(diǎn)，能看到我那正在上大學(xué)的孫子的成長(zhǎng)多一點(diǎn)，再多一點(diǎn)。我真的不知道自己前面的路還有多遠(yuǎn)，但我希望鏟除掉前進(jìn)路上的荊棘，昂頭挺胸，一直一直往前走………</p><p class="ql-block"> 我盼望著，正如歌曲《梅花賦》中的歌詞那樣：</p><p class="ql-block"> 即便寒冷雪花飛，我伴梅花報(bào)春來(lái)</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> 像這雪中的傲梅一樣，綻放</p> <p class="ql-block"> 這是當(dāng)前的我，摘掉了假發(fā)，也不染發(fā)了（雙眼做完手術(shù)后），做一個(gè)真真正正的我，面對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái) ！ 2025.12月 在家自拍。</p><p class="ql-block"> 再者，我要感謝這三年多來(lái)，主管我的中西醫(yī)醫(yī)生～孫大夫和馬大夫?yàn)槲业木闹委?，感謝我的家人、同學(xué)、同事、拳友及每一位朋友對(duì)我的關(guān)心和鼓勵(lì)，謝謝！</p> <p class="ql-block"> 最后，想用作家艾青的話來(lái)表達(dá)我此時(shí)此刻的感受：</p><p class="ql-block"> 為什么，我的眼里常含淚水</p><p class="ql-block"> 因?yàn)槲覍?duì)這土地愛(ài)的深沉……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 孫暉</p><p class="ql-block"> 二0二五年十二月初稿</p><p class="ql-block"> 修改于二0二六年春節(jié)</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p>