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我的十四年抗帕路（一位邊防兵的自述）

李哥

<p data-pm-slice="0 0 []">我今年63 歲，是廣東云浮新興縣人，網(wǎng)名朗朗日。年輕時(shí)，我身披戎裝，成為一名駐守邊疆的邊防戰(zhàn)士。戍守邊防的歲月里，迎著風(fēng)霜站崗執(zhí)勤、負(fù)重拉練，嚴(yán)苛的軍旅生涯鍛造出我強(qiáng)健體魄與不服輸?shù)能娙隧g勁，翻山越嶺、高強(qiáng)度訓(xùn)練從不在話下。那時(shí)的我意氣風(fēng)發(fā)，萬(wàn)萬(wàn)沒有想到，晚年竟要與帕金森病結(jié)伴，走過整整十四年漫長(zhǎng)的抗帕歲月。</h3></br><h3>最初身體發(fā)出預(yù)警信號(hào)時(shí)，我完全沒有往帕金森方向聯(lián)想。我頻繁出現(xiàn)手腳發(fā)麻、肢體僵硬、邁步拖沓、腰腿持續(xù)酸脹乏力的癥狀，結(jié)合早年邊防執(zhí)勤落下的腰腿舊傷，我武斷地判定是腰椎間盤突出壓迫神經(jīng)所致，從此按骨科病癥醫(yī)治。為了擺脫病痛，我輾轉(zhuǎn)深圳多家醫(yī)院，反復(fù)拍片、理療、服用調(diào)理藥物，偏方、推拿輪番嘗試，數(shù)年奔波耗費(fèi)大量財(cái)力心力，身體不適卻持續(xù)加重，僵直、震顫悄悄侵蝕日常，那段尋醫(yī)無(wú)門的迷茫時(shí)光，夜夜輾轉(zhuǎn)難眠，滿心焦灼無(wú)助。</h3></br><h3>直至2012 年 10 月，在深圳市中醫(yī)院經(jīng)過多科室專家聯(lián)合會(huì)診，一紙帕金森確診書驟然擊碎僥幸。戎馬半生，再苦再累的邊防任務(wù)都不曾壓垮我，突如其來(lái)的慢性病卻讓我瞬間陷入低谷。接連半個(gè)多月失眠自閉，不愿見親友、回避外出，始終難以接受硬朗身軀被病痛束縛的現(xiàn)實(shí)。消沉過后，我靜下心復(fù)盤過往生活，常年積攢的家庭重?fù)?dān)、無(wú)處疏解的負(fù)面情緒，疊加早年艱苦邊防環(huán)境埋下的身體隱患，日積月累透支健康，最終誘發(fā)疾病。想通根源，軍人骨子里的倔強(qiáng)讓我下定決心：不能被病痛打倒，主動(dòng)開啟科學(xué)抗帕之路。</h3></br><h3>確診后的十四年，是不斷和病癥博弈的十四年。曾經(jīng)身姿挺拔、做事麻利的老兵，慢慢出現(xiàn)動(dòng)作遲緩、四肢僵緊，說話音量逐年變小、吐字含糊，提筆寫字變形，穿衣、起身、下廚這類日?，嵤?，都變得舉步維艱。藥效空檔期身體容易凍結(jié)卡頓，起步?jīng)_步頻發(fā)，日常起居處處受限。但軍旅歲月刻在骨子里的堅(jiān)守，讓我從未輕言放棄，循著“心態(tài)、藥物、康復(fù)”?“三駕馬車”的科學(xué)理念，一點(diǎn)點(diǎn)摸索專屬自身的抗病方案。</h3></br><h3>在用藥管理上，歷經(jīng)多年試錯(cuò)總結(jié)出實(shí)用經(jīng)驗(yàn)：堅(jiān)持隨身帶記事本，逐條記錄每日服藥時(shí)點(diǎn)、三餐飲食、藥效起落與身體不良反應(yīng)，嚴(yán)格遵循醫(yī)囑餐前一小時(shí)服藥，雞蛋、肉類等高蛋白食物統(tǒng)一放在晚餐食用。避免高蛋白阻礙藥物吸收；絕不憑體感私自加藥、減藥，每季度攜帶用藥記錄復(fù)診，配合醫(yī)生微調(diào)用藥方案?？恐?guī)范化服藥，震顫、僵直的基礎(chǔ)癥狀得到穩(wěn)定控制，在此鄭重提醒廣大新確診帕友：個(gè)體病情、體質(zhì)存在差異，切勿照搬他人服藥方子，遵醫(yī)囑+ 精細(xì)化記錄，才是安全用藥的關(guān)鍵。</h3></br><h3>康復(fù)鍛煉是我十四年從未間斷的必修課，我結(jié)合自身耐受度定制兩套日常項(xiàng)目。晨起戶外慢走三十分鐘，居家練習(xí)肩頸拉伸、手指抓握、靠墻原地邁步，陰雨天不便出門就堅(jiān)持床邊康復(fù)操，杜絕久坐臥床，長(zhǎng)期鍛煉有效改善身體僵硬、起步卡頓的問題。針對(duì)帕友高發(fā)的語(yǔ)言退化難題，我堅(jiān)持每日空閑清唱老歌，不用伴奏隨口練唱。唱歌時(shí)自主調(diào)控氣息、活動(dòng)咽喉與面部肌肉，既舒緩低落情緒，又針對(duì)性改善說話小聲、口齒不清的困擾。我常勸身邊病友，別怕開口丟人，多聊天、多哼唱，低成本就能守住語(yǔ)言功能。</h3></br><h3>心態(tài)調(diào)節(jié)更是抗帕隱形良藥，患病初期我也曾深陷自卑焦慮，后來(lái)加入全國(guó)帕友交流社群，和天南地北的病友線上談心、分享日常。煩悶之時(shí)翻看軍旅老照片，回憶戍邊時(shí)光，用過往吃苦的經(jīng)歷勉勵(lì)自己；遇到康復(fù)小進(jìn)步就自我鼓勵(lì)，不再糾結(jié)病情輕重快慢。慢慢悟出：焦慮會(huì)加重身體不適感，放寬心接納病情，才更利于藥效發(fā)揮與康復(fù)推進(jìn)。</h3></br><h3>走過十四載坎坷抗帕征程，我深知每一位帕友的煎熬與不易。寫下這篇親身經(jīng)歷，便是想把積攢多年的用藥、康復(fù)、調(diào)心干貨分享給所有同路人。新確診的病友不必恐懼絕望，帕金森是可控慢性病，早規(guī)范干預(yù)就有改善希望；不要閉門獨(dú)處自我內(nèi)耗，抱團(tuán)取暖、互通經(jīng)驗(yàn)，能少走無(wú)數(shù)彎路。</h3></br><h3>病痛折損軀體，卻磨滅不了生活熱忱。愿所有帕友都能穩(wěn)住心態(tài)、科學(xué)用藥、持之以恒康復(fù)鍛煉，用好抗帕“三駕馬車”，摒棄自卑怯懦，在坎坷路上向陽(yáng)前行?？v然身患頑疾，我們依然能守住煙火日常，在細(xì)碎的堅(jiān)持里收獲屬于自己的小美好。</h3></br> <h3>*本文為個(gè)人經(jīng)驗(yàn)分享與科普交流，僅代表作者觀點(diǎn)體會(huì)，不構(gòu)成醫(yī)療診斷、治療方案或?qū)I(yè)建議。帕金森病相關(guān)診療請(qǐng)務(wù)必遵循醫(yī)囑，在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。如有身體不適，請(qǐng)及時(shí)就醫(yī)。</h3></br> <a href="https://mp.weixin.qq.com/s/XLWAYSlgvBEN0TkHFI3Yvg" >查看原文</a> 原文轉(zhuǎn)載自微信公眾號(hào),著作權(quán)歸作者所有