<h1 style="text-align: center;"><b>地貧寶貝：</b></h1><h1 style="text-align: center; "><b>你在，我在，便是最美的時(shí)光</b></h1><h3><br></h3><h3 style="text-align: center; ">——參加百色市正德義工協(xié)會(huì)</h3><h3 style="text-align: center; ">第45期“為愛啟航 關(guān)愛地貧”親子活動(dòng)手記</h3><h3 style="text-align: center; "><br></h3><h3 style="text-align: center; ">活動(dòng)策劃、領(lǐng)隊(duì)：潘震、許金韓</h3><h3 style="text-align: center; ">攝影圖片：潘震、盧信山、阮革</h3><h3 style="text-align: center; ">活動(dòng)主持人、文字作者：黃新貴</h3> <h3><b>寫在前面的話：</b>
地中海貧血是一種遺傳性疾病，據(jù)2016年2月《中國地中海貧血藍(lán)皮書》的統(tǒng)計(jì)，目前我國共有重型和中間型“地貧”患者30萬人，“地貧”基因攜帶者按推算高達(dá)3000萬人。
地中海貧血離我們并不遙遠(yuǎn)，據(jù)統(tǒng)計(jì)，廣西地貧基因攜帶率為20%左右；<b>百色的田陽、田東、平果三個(gè)縣總的（基因）攜帶者檢出率高達(dá)26%，</b>這是一組非常驚人的數(shù)據(jù)！<b>要做到零地貧，必須保證優(yōu)生優(yōu)育，準(zhǔn)爸爸媽媽務(wù)必高度重視婚檢、孕檢、產(chǎn)檢，接受地貧篩查！</b>百色市是國家地貧防控試點(diǎn)，夫婦地貧篩查雙陽，只要一方為百色市（包括12個(gè)縣區(qū)）戶口，國家補(bǔ)助1000元，產(chǎn)前診斷補(bǔ)助1850元，幾乎全免！<br></h3> <h3> 有這么一群看似和其他兒童無異的孩子，他們積極好學(xué)、陽光善良，卻每2周至5周要忍受一次輸血的痛苦，有的3歲開始就要忍受每天吞咽苦苦的去鐵藥，有的甚至每天要輸注8小時(shí)以上的排鐵藥，<b>盡管殘酷的命運(yùn)送給他們的是與生俱來的不幸，但他們從未屈服，而是頑強(qiáng)地與命運(yùn)抗?fàn)帲麄兙褪穷净嫉刂泻Ｘ氀膶氊悅儭?lt;/b></h3><h3> 有這么一群無異于常人的愛心人士，他們中有公務(wù)員、企事業(yè)職工、自由職業(yè)者、家庭主婦、學(xué)生等，<b>他們付出金錢、付出時(shí)間，不計(jì)得失、不圖回報(bào)，積極參與宣傳地貧防控、無償獻(xiàn)血，以期達(dá)成百色重型地貧“零出生”，助力地貧寶貝健康成長，他們就是百色市正德義工協(xié)會(huì)“為愛啟航”地貧組的志愿者。</b></h3><h3></h3> <h3> 2019年1月27日（星期日）上午10:00，作為百色市正德義工協(xié)會(huì)的一名志愿者，我跟隨“為愛起航”地貧組一起來到田陽縣田州古城程程教育函授中心參加第45期“為愛啟航 關(guān)愛地貧”親子活動(dòng)并擔(dān)任活動(dòng)主持人。本次活動(dòng)以地貧家庭+愛心人士家庭為單位，幼兒和家長全程參與活動(dòng)。</h3><h3> 活動(dòng)在小志愿者羅瓔格小朋友彈奏《夢(mèng)中的婚禮》那如行云流水般美妙的鋼琴聲中徐徐拉開帷幕。<br></h3> <h3> 我們首先在聆聽了來自中國人壽保險(xiǎn)股份有限公司百色中山二路支公司的志愿者<b>黃建軍先生</b>給我們做的《走進(jìn)地貧之家 提倡無償獻(xiàn)血》科普講座。黃先生是我最敬仰的公益人之一，他<b>已經(jīng)連續(xù)無償獻(xiàn)血18年，他不僅自己參與無償獻(xiàn)血，還積極獻(xiàn)身無償獻(xiàn)血知識(shí)宣講，在他的帶動(dòng)下，他的愛人及許多同事、朋友都加入了無償獻(xiàn)血志愿者行列。</b><br></h3> <h3> 講座結(jié)束后，是精彩的節(jié)目表演。首先，小志愿者黃蘭茜和農(nóng)舒云兩位小朋友分別演奏了《雨的印記》、《歡樂的牧童》兩首鋼琴曲；接著，來自百色動(dòng)感拉丁舞培訓(xùn)中心的志愿者覃晶為大家表演了《快樂恰恰恰》、《奔放的桑巴舞》及《印度女郎》，兩位小朋友單純而豐富的鋼琴聲，柔如冬日的陽光一般沁人肺腑、溫暖人心。覃晶則用熱烈、奔放的舞步及舒展的豎叉一字步贏得了觀眾的熱烈掌聲。</h3><h3></h3> <h3> 最令人欣慰的是，在我的引導(dǎo)下，孩子們理解了“臺(tái)上一分鐘，臺(tái)下十年功”的深刻含義。</h3> <h3> 活動(dòng)的第三個(gè)環(huán)節(jié)是百色市正德義工協(xié)會(huì)副會(huì)長、右江醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院醫(yī)生游金勇先生跟地貧家長互動(dòng)交流。他耐心地解答了家長的疑問，并給家長講解了地貧診治及治療、輸血、排鐵等重要問題。
</h3> <h3> 最后一個(gè)環(huán)節(jié)——地貧知識(shí)有獎(jiǎng)問答，孩子們表現(xiàn)出了他們迅速的判斷能力及反應(yīng)力，紛紛舉起小手并正確秒答，文具等獎(jiǎng)品很快發(fā)放完畢。最后一道搶答題，只有兩份獎(jiǎng)品——兩套積木，孩子們盯著積木，兩眼放光。我還沒念完題目，馬上有7個(gè)小朋友大聲地說出答案。7個(gè)孩子，該獎(jiǎng)哪個(gè)呢？我靈機(jī)一動(dòng)，跟孩子們講了《孔融讓梨》的故事，5個(gè)大孩子馬上同意把兩份獎(jiǎng)品讓給最小的兩個(gè)孩子。<br></h3> <h3> 本次活動(dòng)，稍微遺憾的是，參與的地貧家庭不是很多。我記得在百色正德義工協(xié)會(huì)地貧群，當(dāng)許多家長在交流如何在南寧、廣州租房住院及花費(fèi)的巨額移植費(fèi)用時(shí)，有一位地貧家長說過這么一句話：<b>希望家長們都能積極參加活動(dòng)，讓我們抱團(tuán)取暖，我們一個(gè)地貧家庭的能力有限，只靠一個(gè)飽受疾病困苦的家庭跟地貧抗?fàn)幘拖袷且恢晃灮鹣x微弱的光，而無償獻(xiàn)血志愿者跟愛心人士的力量就像陽光一樣照亮著地貧孩子們前方的路，我們要懂得感恩，通過多參加活動(dòng)及向身邊的人宣傳，讓更多的人來關(guān)注地貧，防治地貧。</b><br></h3> <h3> 是的，如這位家長所言，現(xiàn)在是血荒時(shí)節(jié)，就在活動(dòng)的這一天，在百色市正德義工協(xié)會(huì)愛心獻(xiàn)血服務(wù)隊(duì)無償獻(xiàn)血志愿者的幫助下，參加活動(dòng)的兩個(gè)急需輸血的寶貝得到了及時(shí)的輸血。</h3><h3> <b>公益路上，讓我們繼續(xù)攜手同行！你在，我在，孩子亦在，便是最美的時(shí)光！</b></h3> <h1 style="text-align: center; "><b>特 別 鳴 謝</b></h1><h3><b><br></b></h3><h3><b>本次活動(dòng)款項(xiàng)使用正德義工協(xié)會(huì)地貧活動(dòng)?？?，同時(shí)感謝愛心人士捐贈(zèng)物資：</b></h3><h3><b><br></b></h3><h3>1.潘震：馬克杯50個(gè)；</h3><h3>2.廣東愛心媽媽團(tuán)百色公益組捐助文具一批；</h3><h3>3.外籍友人sp56為本次活動(dòng)捐助100元愛心款；</h3><h3>4.不具名愛心姐姐捐助100元愛心款；</h3><h3>5.羅英麗捐助50元愛心款；</h3><h3>6.不具名愛心群友捐助50元愛心款。</h3><h3></h3> <h1 style="text-align: center; "><b>百色市正德義工協(xié)會(huì)</b></h1><h1 style="text-align: center; "><b>《地貧宣傳冊(cè)》</b></h1> <h3><b>衷心感謝社會(huì)各界愛心人士及愛心企業(yè)關(guān)注公益、關(guān)注正德，歡迎您加入我們的愛心隊(duì)伍！</b></h3><h3><br></h3><h3><b></b>百色市正德義工協(xié)會(huì)（英文名Bai Se Zheng De Volunteers Association）成立于2018年7月19日，是百色市民政局指導(dǎo)下的，由志愿從事社會(huì)公益事業(yè)與社會(huì)保障事業(yè)的各界志愿者組成的非營利性、公益性、具有法人資格的社會(huì)團(tuán)體組織，本協(xié)會(huì)的宗旨：奉獻(xiàn)愛、喚醒愛、傳遞愛，讓更多的人感受愛的力量，將愛與責(zé)任感傳遞給身邊的每一個(gè)人。協(xié)會(huì)的業(yè)務(wù)范圍有：為具有特殊困難以及需要幫助的社會(huì)成員提供志愿服務(wù)；接受各愛心機(jī)構(gòu)、企業(yè)和愛心人士的資金以及實(shí)物捐獻(xiàn)；組織志愿者無償獻(xiàn)血；艾滋病預(yù)防宣傳；禁煙宣傳；醫(yī)療救助；關(guān)愛老兵；地貧知識(shí)宣傳及患病兒童慰問；環(huán)境保護(hù)宣傳及措施；舊衣發(fā)放；捐資助學(xué)；公益知識(shí)和技能培訓(xùn)；疾病預(yù)防保健知識(shí)宣傳。主要職責(zé)：適應(yīng)改革開放、建立社會(huì)主義市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)體系和加強(qiáng)社會(huì)主義精神文明建設(shè)的需要，推動(dòng)百色市志愿服務(wù)體系和多層次社會(huì)保障體系的建立和完善，宣傳志愿者精神，推廣志愿者服務(wù)，弘揚(yáng)社會(huì)新風(fēng)，促進(jìn)團(tuán)結(jié)互助、平等互愛的良好社會(huì)環(huán)境。<br></h3> <h3>責(zé)任編輯 ：正德義工宣傳部
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