<p class="ql-block" style="text-align:center;"><b style="font-size:20px;">赤峰市域特校孤獨癥譜系障礙</b></p><p class="ql-block" style="text-align:center;"><b style="font-size:20px;">學生家長教育需求與支持策略</b></p> <p class="ql-block ql-indent-1">摘要：本研究旨在系統(tǒng)剖析孤獨癥譜系障礙（ASD）學生家長的教育需求，為特教學校課程優(yōu)化與支持體系構建提供實證依據(jù)。采用問卷調查法，對赤峰市 108 名特校孤獨癥學生家長展開調研。結果表明：社交溝通障礙（85.19%）與語言發(fā)育遲緩（75.93%）是家長關注的核心癥狀；家長最迫切的需求集中于專業(yè)干預指導與經(jīng)濟補助；77.78% 的家長高度關注孩子成年后的就業(yè)支持；課程設置方面，社交技能（83.33%）與生活自理能力訓練最受重視；75% 的家長存在顯著育兒疲憊感，且心理服務需求強度與專業(yè)服務偏好呈正相關。基于此，建議構建以社交 - 生活能力為核心的精準課程體系，強化師資專業(yè)培訓，建立家校 - 心理 - 社區(qū)多元支持網(wǎng)絡，并前瞻性發(fā)展職業(yè)教育。本研究為提升孤獨癥教育服務的針對性與系統(tǒng)性提供了有力的實證支撐。</p><p class="ql-block ql-indent-1">關鍵詞：孤獨癥譜系障礙；家長需求；特殊教育；課程設置；家校協(xié)作；心理支持</p><p class="ql-block ql-indent-1">中圖分類號：G76</p> <p class="ql-block ql-indent-1">一、引言</p><p class="ql-block">????近年來，全球范圍內(nèi)孤獨癥譜系障礙（ASD）的檢出率持續(xù)攀升。我國最新流行病學數(shù)據(jù)顯示，ASD 患病率約為 7‰[1] ，且每年新增病例達 16 萬之眾[2] 。隨著融合教育理念的不斷深化，特教學校中 ASD 學生的比例顯著增長。滿足這類特殊學生的獨特教育需求，不僅是保障其受教育權的必然要求，更是回應民生關切、推進教育公平的關鍵舉措。</p><p class="ql-block ql-indent-1">家庭教育作為孤獨癥兒童康復干預的重要環(huán)節(jié)，其作用不可忽視。相關研究表明，家庭教育與孤獨癥兒童的發(fā)展息息相關，在孤獨癥兒童教育康復上占有重要地位。然而，當前我國自閉癥兒童家庭教育存在經(jīng)濟狀況差、教育意識淡薄、教育方法不科學等問題，這使得家長對專業(yè)支持的需求愈發(fā)迫切[3] 。同時，家校合作在孤獨癥兒童教育中也扮演著關鍵角色，但目前家校合作存在諸多不足，如學校教育負擔沉重、家庭教育意識薄弱、傳統(tǒng)觀念固化等，這些問題都影響著孤獨癥兒童教育的成效[4] 。</p><p class="ql-block ql-indent-1" style="text-align:justify;">鑒于此，本研究聚焦 ASD 學生家長群體，通過實證調查深入揭示其核心訴求，旨在為特教學校課程改革、家庭教育指導以及社會支持體系構建提供數(shù)據(jù)驅動的決策參考，推動 ASD 教育質效的系統(tǒng)性提升</p> <p class="ql-block ql-indent-1">二、資料與方法</p><p class="ql-block ql-indent-1">（一）調查對象</p><p class="ql-block ql-indent-1">選取赤峰市內(nèi)各特殊教育學校在讀的 ASD 學生家長作為研究對象，共納入有效樣本 108 份。這些家長涵蓋了不同職業(yè)、文化程度和家庭結構，具有一定的代表性，能夠反映出赤峰市特校孤獨癥學生家長的整體情況。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（二）調查方法</p><p class="ql-block">????基于微信平臺 “問卷星” 小程序實施結構化問卷調查。這種調查方式具有便捷性、高效性的特點，能夠突破時空限制，方便家長在空閑時間完成問卷填寫，同時也有利于數(shù)據(jù)的快速收集和整理。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（三）調查工具</p><p class="ql-block">????自編《孤獨癥學生家長教育需求問卷》，該問卷涵蓋 5 個維度，分別是基本信息、學生主要癥狀、家庭需求與挑戰(zhàn)、學校支持與干預、心理疏導與支持，采用單選、多選及開放題型。在設計問卷過程中，參考了相關研究成果和量表，如孤獨癥行為評定量表（ABC 量表）等，確保問卷的科學性和有效性。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（四）數(shù)據(jù)處理</p><p class="ql-block">????使用 SPSS 26.0 統(tǒng)計軟件對調查數(shù)據(jù)進行描述性統(tǒng)計（頻數(shù)、百分比）與相關性分析。通過描述性統(tǒng)計了解家長的基本情況、學生癥狀分布以及家長需求的總體狀況；通過相關性分析探究心理服務需求強度與專業(yè)服務偏好等變量之間的關系，為后續(xù)的結果分析和建議提出提供數(shù)據(jù)支持。</p><p class="ql-block ql-indent-1">三、結果</p><p class="ql-block ql-indent-1">（一）問卷發(fā)放與回收</p><p class="ql-block">????為確保調查結果的可靠性和準確性，本次問卷由赤峰市內(nèi)各特殊教育學校負責問卷調查工作的落實。共發(fā)放問卷 150 份，回收有效問卷 108 份，有效回收率為 72%。通過對回收問卷的完整性和有效性進行審核，確保了數(shù)據(jù)的質量，為后續(xù)分析奠定了良好基礎。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（二）樣本特征</p><p class="ql-block">????在 108 份有效問卷中，男孩 82 人（75.93%），女孩 26 人（24.07%），男女比例為 3.15:1，符合孤獨癥男女患病比例約為 3~4:1 的普遍情況。兒童平均年齡 12.6 歲，確診孤獨癥的平均年齡 4.8 歲，這與孤獨癥起病于 3 歲前的診斷標準相符，也反映出大部分兒童能夠在相對較早的時期被確診[1] 。</p><p class="ql-block">????答卷人以 ASD 父母為主（90.74%），其他監(jiān)護人占 9.26%，說明父母在孤獨癥兒童的教育和照顧中承擔著主要責任。從父母職業(yè)來看，主要集中在個體經(jīng)營、農(nóng)村務農(nóng)、私營企業(yè)、事業(yè)單位，分別占 33.09%、29.41%、17.65%、19.85%；父母的受教育程度方面，高中及以下學歷的占41.18%，?？茖W歷占 33.09%，本科學歷占 18.38%，碩士及以上學歷占 7.35%，其中高中及以下學歷的家庭比例較高，且父母職業(yè)以個體經(jīng)營為主，這可能會對家長獲取教育信息、參與教育干預的能力產(chǎn)生一定影響。</p><p class="ql-block">????在家庭類型方面，60% 是核心家庭，33.35% 是大家庭，6% 是單親家庭，1.65% 是寄養(yǎng)家庭；父母為主要教養(yǎng)人占 62.2%，26.92% 的幼兒由（外）祖父母養(yǎng)育，8.26% 的幼兒由保姆照顧，可見家庭結構和教養(yǎng)人情況存在一定差異，這也可能會影響家庭教育的實施和家長的教育需求。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（三）孤獨癥兒童主要問題</p><p class="ql-block">????1.核心癥狀分布：社交溝通障礙（85.19%）和語言發(fā)育遲緩（75.93%）構成了孤獨癥兒童的主要癥狀，其比例顯著高于情緒行為問題（55.56%）、興趣狹窄（51.85%）、重復刻板行為（43.52%）等次要癥狀。社交障礙是 ASD 學生的核心癥狀之一，主要表現(xiàn)為無法理解他人的情感和需求，也不會用合適的方法表達自己的想法和需求[5] ；同時，大多數(shù) ASD 學生伴有程度不一的言語障礙，主要表現(xiàn)為語言表達能力和理解能力較弱。這兩種顯性且對學生生活和社會適應能力造成直接影響的癥狀，必然成為家長關注的核心。</p><p class="ql-block">????2.家長關注的能力提升方向：基于家長關注的核心癥狀，78.7% 的家長認為孩子亟需提升社交溝通能力，這一需求顯著高于其他選項，成為核心關注點。除此之外，家長對孩子能力提升的需求依次為語言表達能力（71.3%）、生活自理能力（69.44%）、情緒行為控制能力（59.26%）及其他需求。這一結果與孤獨癥兒童的發(fā)展特點和康復需求相契合，也反映出家長對孩子綜合能力發(fā)展的期望。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（四）家庭需求與挑戰(zhàn)</p><p class="ql-block">????1.主要困難：缺乏專業(yè)干預知識、心理壓力大和孩子未來安置擔憂是家長育兒過程中面臨的最主要困難，三項困難的比例均高達 68.52%，顯著高于經(jīng)濟壓力（54.63%）、社會歧視或誤解（53.7%）、家庭關系緊張等其他選項，形成了核心痛點集群。這一結果表明，家長在教育孤獨癥兒童過程中，不僅面臨著專業(yè)知識和技能的匱乏，還承受著巨大的心理壓力，同時對孩子的未來充滿擔憂，這些問題在各類家庭群體中保持高度一致性，反映出普遍性的需求特征。</p><p class="ql-block">????2.迫切需求：經(jīng)濟補助和專業(yè)干預指導是受訪者最迫切的兩大需求。有研究指出，撫養(yǎng)一個 ASD 兒童的家庭經(jīng)濟成本比一般家庭高 9 倍左右[4]。在本次調查的多項選擇中，81.48% 的受訪者選擇經(jīng)濟補助，這從側面反映了孤獨癥兒童家長面臨的巨大經(jīng)濟壓力。69.44% 的家長選擇需要專業(yè)干預指導，反映出 ASD 學生家長普遍存在改善孩子癥狀的迫切需求與專業(yè)干預知識缺乏的矛盾。這兩項需求顯著高于社區(qū)融合活動（47.22%）、心理輔導（42.59%）、家長培訓課程（37.96%）、政策與法律咨詢（25.93%）、喘息服務（18.52%）及其他選項，形成需求的第一梯隊。</p><p class="ql-block">????3.未來支持關注：成年孤獨癥就業(yè)支持是家長首要關注的領域，77.78% 的受訪者選擇就業(yè)支持，在所有選項中比例最高。這凸顯了家長群體對孩子未來融入社會、實現(xiàn)經(jīng)濟獨立這一核心關切的普遍性與迫切性。就業(yè)支持的需求被家長們視為保障孩子未來尊嚴、自立與社會融合的關鍵所在，也反映出家長對孩子長期發(fā)展的重視。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（五）學校支持與干預</p><p class="ql-block">????1.師資需求：家長最期望配備具有特殊教育專業(yè)背景或豐富孤獨癥教學經(jīng)驗的教師，超過 85% 的受訪者選擇需要具備專業(yè)資質或實踐經(jīng)驗的教師，顯示出家長對教師專業(yè)能力的高度重視。相比之下，認為普通教師僅需定期培訓即可的選項比例不足 60%，說明家長更傾向于學校直接配備專職特教人員，以確保孩子能夠獲得專業(yè)的教育和干預。</p><p class="ql-block">????2.課程設置需求：社交技能培養(yǎng)（84.26%）和生活自理能力訓練（78.7%）的占比顯著高于學科知識能力（64.81%）、興趣特長培養(yǎng)（63.89%）等其他選項。這反映了家長們在支持孩子發(fā)展時，優(yōu)先關注的是提升其社會適應和獨立生活能力，這與孤獨癥兒童的康復目標和未來社會生活需求相契合。</p><p class="ql-block">????3.教室環(huán)境調整需求：近 70% 的受訪者選擇配備感覺統(tǒng)合訓練設備，66.67% 選擇增加視覺提示，顯著高于其他選項。孤獨癥兒童往往存在感覺統(tǒng)合失調和對環(huán)境結構化要求高的特點，配備感覺統(tǒng)合訓練設備和增加視覺提示能夠為他們創(chuàng)造更適宜的學習環(huán)境，幫助他們更好地適應學校生活，提高學習效果。</p><p class="ql-block">????4.校園環(huán)境改善需求：對于校園環(huán)境改善，83.33% 的受訪者選擇 “打造社交活動區(qū)域” 選項，顯著高于其他選項近兩倍。這表明促進學生之間的互動與社交是家長對校園環(huán)境改善的核心訴求，通過打造專門的社交活動區(qū)域，能夠為孤獨癥兒童提供更多的社交機會，幫助他們提升社交能力。</p><p class="ql-block">????5.校內(nèi)康復訓練服務需求：對于是否希望學校提供校內(nèi)康復訓練服務，108 名受訪者均選擇了 “是”，無一人選擇 “否”。這一結果不僅清晰地反映了受訪者對校內(nèi)康復訓練服務的迫切期待，也提示在當前校園服務體系中，此類專業(yè)支持存在顯著缺口或尚未得到充分滿足，凸顯了提供校內(nèi)康復訓練服務的重要性與潛在價值。</p><p class="ql-block">????6.康復訓練項目需求：在問卷提供的多項康復訓練項目中，言語治療與感覺統(tǒng)合訓練呈現(xiàn)出較高的家長選擇偏好，其比例分別達到 84.26% 和 79.63%。言語治療能夠幫助孤獨癥兒童提升語言表達和理解能力，感覺統(tǒng)合訓練則有助于改善他們的感覺統(tǒng)合失調問題，這兩項訓練對于孤獨癥兒童的康復至關重要，因此成為家長群體在康復需求中的核心關注領域。</p><p class="ql-block">????7.家校溝通方式需求：線上溝通平臺以 49.07% 的比例成為家長最期望的溝通方式，定期家長會以 47.22% 緊隨其后。這反映出家長對家校即時性溝通（如通過線上平臺及時了解孩子在校情況、與教師溝通教育問題）和傳統(tǒng)面對面交流（如通過家長會深入了解學校教育教學計劃、孩子的整體表現(xiàn)）的雙重重視。</p><p class="ql-block">????8.家校溝通頻次需求：超四成家長傾向于每周一次的家校溝通頻次，選擇每周一次的家長比例最高（38.89%），其次是每月一次（25.93%）和每月兩次（18.52%），高頻溝通需求明顯強于低頻需求。這表明家長希望能夠與學校保持密切的溝通，及時了解孩子的情況，共同制定和調整教育計劃，以提高教育干預的效果。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（六）家長心理與情感支持需求</p><p class="ql-block">????1.心理狀態(tài)：數(shù)據(jù)顯示，ASD 兒童照顧者群體普遍承受著顯著的身心健康壓力。高達 75% 的受訪家長在長期照護過程中頻繁體驗到疲憊感；同時，分別有 65.74% 和 55.56% 的照顧者表示長期伴隨焦慮和無助情緒。這一現(xiàn)象可歸因于照顧 ASD 兒童所帶來的持續(xù)性、高強度體力與精神雙重負荷，其核心在于應對患兒復雜的特殊需求、行為管理挑戰(zhàn)、外界誤解以及社會支持不足等多重壓力，導致照顧者長期處于慢性應激狀態(tài)。</p><p class="ql-block">????2.心理咨詢服務需求：對于接受心理咨詢服務，選擇 “非常希望” 和 “可以考慮” 的受訪者合計占比 89.81%，表明緩解育兒壓力的心理咨詢服務需求普遍且強烈。進一步分析發(fā)現(xiàn)，希望獲得心理咨詢的群體中，疲憊（71.21%）、焦慮（68.18%）和無助（57.58%）比例均高于總體均值；而需求較低群體中，這些情緒比例明顯下降，說明心理咨詢需求與負面情緒強度正相關。</p><p class="ql-block ql-indent-1">3.心理咨詢方式偏好：在明確表示 “非常希望” 獲得專業(yè)心理咨詢的群體中，選擇一對一心理咨詢的比例高達 71.21%，顯著高于 “可以考慮” 群體的 35.48% 和 “不太需要” 群體的 22.22%。這一結果說明，心理服務需求強度與專業(yè)服務偏好呈正正相關，需求越強烈的家長，越傾向于選擇能夠提供更個性化、更深入服務的一對一心理咨詢方式。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（七）家長對學校孤獨癥班課程設置與實施的意見和建議</p><p class="ql-block">????1.課程內(nèi)容局限性：調研顯示，家長普遍認為現(xiàn)有課程體系存在結構性不足。核心問題集中于語言溝通、社交技能及生活自理類課程的缺失，這三類能力作為孤獨癥兒童社會適應的關鍵領域，其訓練強度與系統(tǒng)性亟待提升。部分家長指出，子女因語言能力發(fā)展滯后，現(xiàn)有標準化課程難以滿足個性化需求，導致能力提升進度緩慢。此現(xiàn)象反映出課程設計未充分遵循個別化教育計劃（IEP）原則，缺乏針對不同能力層級學生的差異化內(nèi)容，制約了教育干預的有效性。</p><p class="ql-block">????2.師資與教學問題：專業(yè)師資短缺構成教學質量的主要瓶頸。調查中，家長反映部分班級存在非特教專業(yè)教師承擔核心教學任務的情況，導致教學方法科學性不足，尤其影響行為干預與認知訓練的精準性。此外，盡管家長對 “一對一” 個訓課的需求迫切，但實際課時分配嚴重不足，難以支撐持續(xù)、密集的個性化干預。師資專業(yè)化水平與教學資源配置的失衡，直接削弱了課程目標的達成度。</p><p class="ql-block" style="text-align:justify;">????3.家校協(xié)作機制薄弱：家校協(xié)同效能不足體現(xiàn)在兩個方面。一是信息透明度缺失，家長對課程實施細節(jié)及階段性教學成果缺乏了解渠道，難以評估干預成效；二是延伸指導缺位，學校未提供系統(tǒng)化的家庭訓練指導方案，導致家長在課后輔助訓練中面臨方法論困境?，F(xiàn)有家校溝通多停留于事務性通知，缺乏教育目標共商、技能遷移支持的制度化平臺，造成家庭與學校教育的斷層。</p> <p class="ql-block ql-indent-1">四、討論和建議</p><p class="ql-block ql-indent-1">（一）聚焦核心康復需求，構建精準課程體系</p><p class="ql-block">????調研數(shù)據(jù)表明，社交溝通障礙與語言發(fā)育遲緩是孤獨癥兒童家長群體最為關注的核心癥狀表現(xiàn)。相應地，在課程設置的核心訴求方面，家長高度聚焦于社交技能的系統(tǒng)化培養(yǎng)以及生活自理能力的針對性訓練。值得注意的是，所有受訪家庭均將校內(nèi)提供的綜合性康復服務明確列為剛性需求。進一步分析具體服務需求發(fā)現(xiàn)，言語治療（占比 84.26%）與感覺統(tǒng)合訓練（占比 79.63%）構成了家長的首要訴求點，這一分布特征清晰凸顯出家長群體對專業(yè)化、結構化干預支持的迫切期待。</p><p class="ql-block">????基于上述核心需求導向，學校亟需構建一個精準適配的課程體系。該體系應全面涵蓋語言與溝通、生活與社會、運動與健康、認知與科學、藝術與特長等領域，以滿足孤獨癥兒童多方面的發(fā)展需求。同時，在實施模式上，應有機整合集體教學的優(yōu)勢與個別化訓練的針對性，根據(jù)每個兒童的能力水平和發(fā)展需求制定個別化教育計劃（IEP），形成協(xié)同增效的精準化康復教育框架。例如，在語言與溝通領域，針對不同語言能力水平的兒童，設計從基礎發(fā)音訓練到復雜語言表達的梯度化課程內(nèi)容；在生活與社會領域，通過情景模擬、實踐操作等方式，幫助兒童掌握生活自理技能和社交規(guī)則。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（二）立足學校多元賦能，打造系統(tǒng)干預模式</p><p class="ql-block">????78.7% 的家庭將社交溝通能力列為孩子關鍵的改善目標，但現(xiàn)有課程在社交技能培養(yǎng)（84.26% 缺口）與生活自理訓練（78.7% 缺口）方面存在明顯供給不足。家長對特教專業(yè)師資（85% 訴求率）與打造社交活動區(qū)域（83.33%）和結構化教學環(huán)境（66.67% 視覺提示需求）的強烈期待，暴露出教育資源配置與 ASD 兒童發(fā)展需求的結構性錯位。</p><p class="ql-block">????針對這一問題，建議構建 “核心能力發(fā)展 — 環(huán)境適配改造 — 師資專業(yè)強化” 三位一體的系統(tǒng)干預模式，突破傳統(tǒng)碎片化訓練局限，實現(xiàn)整體賦能。在核心能力發(fā)展方面，除了加強社交技能和生活自理能力的訓練外，還應關注兒童情緒行為控制能力、認知能力等方面的發(fā)展，通過多樣化的教學活動和訓練項目，促進兒童綜合能力的提升。在環(huán)境適配改造方面，學校應根據(jù)孤獨癥兒童的特點和需求，打造適宜的校園環(huán)境和教室環(huán)境。例如，打造專門的社交活動區(qū)域，配備豐富的社交游戲和互動設施，為兒童提供更多的社交機會；在教室中增加視覺提示，如日程表、規(guī)則圖示等，幫助兒童更好地理解和適應學習環(huán)境。在師資專業(yè)強化方面，學校應加強特教專業(yè)師資的引進和培養(yǎng)，提高教師的專業(yè)素養(yǎng)和教學能力?？梢酝ㄟ^開展定期的專業(yè)培訓、邀請專家進行指導、組織教師參與教研活動等方式，提升教師對孤獨癥兒童教育干預的專業(yè)水平，確保教師能夠為兒童提供科學、有效的教育和訓練。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（三）應對家校協(xié)作不足，形成聯(lián)動教育合力</p><p class="ql-block">????數(shù)據(jù)顯示家長教育訴求呈現(xiàn)雙重聚焦，高壓力群體對教師專業(yè)資質（87.88%）與高頻家校溝通（40.91%）的關注度顯著攀升，這反映出家校教育目標存在錯位、溝通協(xié)作存在不足等問題，難以形成教育合力。</p><p class="ql-block">????為解決這一問題，建議構建 “專業(yè)引領（定期家長課堂）— 常態(tài)溝通（加強家校聯(lián)系）— 協(xié)同干預（家校協(xié)作訓練）” 的聯(lián)動協(xié)作模式，將家長訴求深度融入教學改進閉環(huán)，實現(xiàn)家校教育的無縫銜接與良性互動，促進學生的全面發(fā)展。在專業(yè)引領方面，學?？梢远ㄆ诮M織家長課堂，邀請?zhí)亟虒＜摇⑿睦碜稍儙煹葘I(yè)人士為家長提供孤獨癥兒童教育康復知識、家庭教育方法、心理調適技巧等方面的培訓和指導，幫助家長提升教育能力和水平。在常態(tài)溝通方面，學校應建立健全家校溝通機制，除了傳統(tǒng)的家長會、電話溝通外，還可以利用線上溝通平臺，如微信群、APP 等，及時向家長反饋孩子的在校情況，了解孩子的家庭表現(xiàn)，共同探討教育問題和解決方案。在協(xié)同干預方面，學校和家庭應密切配合，共同制定和實施教育干預計劃。學?？梢詾榧议L提供家庭訓練指導方案，家長在家庭中按照方案對孩子進行訓練和輔導，并及時向學校反饋訓練效果，學校根據(jù)反饋情況調整教育干預計劃，形成家校協(xié)同干預的良性循環(huán)。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（四）疏解家長育兒壓力，建立多元支持體系</p><p class="ql-block">????數(shù)據(jù)顯示照料者身心健康面臨嚴重損耗，75% 的受訪者頻繁遭遇生理性疲憊，其次為焦慮（65.74%）與無助感（55.56%），揭示出家長承受著體力勞動與情緒勞動的雙重壓迫。89.81% 的家庭存在心理咨詢服務需求（含 “非常希望” 與 “可以考慮”），其中高需求群體對一對一專業(yè)服務偏好度（71.21%）顯著高于中低需求群體（35.48%/22.22%）。</p><p class="ql-block">????基于此，建議建立 “臨床心理咨詢 — 家長抱團取暖 — 學校社區(qū)支持” 的多元支持體系，協(xié)助緩解長期照料者的壓力。在臨床心理咨詢方面，政府可以加大對心理健康服務的投入，鼓勵醫(yī)療機構、心理咨詢機構為孤獨癥兒童家長提供專業(yè)的心理咨詢服務，如一對一心理咨詢、團體心理輔導等，幫助家長緩解心理壓力，調整心態(tài)。在家長抱團取暖方面，可以通過建立家長互助小組、開展家長交流活動等方式，讓家長之間相互交流經(jīng)驗、分享心得、彼此支持和鼓勵，緩解孤獨感和無助感。學校和社區(qū)可以為家長互助小組提供場地和資源支持，促進家長之間的互動與合作。在學校社區(qū)支持方面，學?？梢詾榧议L提供喘息服務，如定期組織托管活動，讓家長有時間休息和調整；社區(qū)可以整合資源，為孤獨癥兒童家庭提供生活便利服務，如代購、家政服務等，減輕家長的生活負擔。同時，學校和社區(qū)還可以加強對孤獨癥知識的宣傳和普及，提高公眾對孤獨癥兒童的認知和接納程度，為孤獨癥兒童家庭創(chuàng)造良好的社會環(huán)境。</p><p class="ql-block ql-indent-1">（五）關注長遠支持需求，發(fā)展高中職業(yè)教育</p><p class="ql-block">????家長對成年期支持的關注度（77.78% 就業(yè)訴求）和職業(yè)技能培養(yǎng)（69.44%）訴求，遠超當前教育階段需求。這反映出家長對孩子未來的發(fā)展和生活保障有著強烈的擔憂和期待，也凸顯了發(fā)展高中職業(yè)教育的重要性和緊迫性。</p><p class="ql-block">????建議按照《“十四五” 特殊教育發(fā)展提升行動計劃》要求，結合本地區(qū)實際情況，為孤獨癥學生提供全生涯服務，全方位關愛他們的成長和發(fā)展，著力發(fā)展以職業(yè)教育為主的高中階段教育，為孤獨癥青少年更好地自立生活、融入社會奠定基礎。在發(fā)展高中職業(yè)教育方面，可以根據(jù)孤獨癥學生的興趣愛好、能力特點和市場需求，設置適合他們的職業(yè)教育專業(yè)，如手工制作、烹飪、園藝、計算機基礎操作等。同時，加強職業(yè)教育師資隊伍建設，提高教師的職業(yè)教育教學能力和實踐指導水平。此外，還應加強與企業(yè)的合作，建立校企合作機制，為孤獨癥學生提供實習和就業(yè)機會，幫助他們順利實現(xiàn)從學校到社會的過渡，提高就業(yè)競爭力和生活質量。</p><p class="ql-block ql-indent-1" style="text-align:justify;">辦好孤獨癥譜系障礙兒童教育，是解決人民群眾急難愁盼問題、依法保障孤獨癥兒童受教育權利的重要舉措。在今后的工作中，要秉持以人為本的核心理念，積極構建科學、系統(tǒng)的課程體系和全方位、多層次的支持體系，全面提高 ASD 學生教育質量，助力每個 ASD 兒童擁有屬于自己的出彩人生。這不僅是特殊教育工作者的使命與擔當，更是全社會共同的責任與追求。</p> <p class="ql-block ql-indent-1">參考文獻</p><p class="ql-block ql-indent-1">[1] 國家衛(wèi)生健康委員會辦公廳. 0—6 歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）[Z]. 2022.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[2] 五彩鹿孤獨癥研究院。中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告（V）[M]. 北京：光明日報出版社，2024.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[3] 王鈺，胡雅梅。自閉癥兒童家庭教育存在的問題與對策探析 [J]. 焦作師范高等?？茖W校學報，2023，39（03）：67-69.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[4] 王濤。孤獨癥兒童的家校合作現(xiàn)狀及其影響因素 [J]. 教育現(xiàn)代化，2019，6（54）：238-240.</p><p class="ql-block ql-indent-1">吳貴芊，顧曼等.《穿越荊棘：孤獨癥兒童父母的養(yǎng)育壓力研究述評》[J]. 現(xiàn)代特殊教育，2024（10）：36-45.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[5] 李芳原。體能游戲促進孤獨癥學生社會交往能力的策略 [J]. 現(xiàn)代特殊教育，2024（19）：29-31.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[6] 黃茂華，黃琴琴。生態(tài)系統(tǒng)理論下自閉癥兒童家庭教育實施困境及行動策略探析 [J]. 廣西教育學院學報，2022（05）：172-176.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[7] 梁倩，曾祥志，劉迪迪。孤獨癥幼兒的家庭教育現(xiàn)狀考察 —— 來自長沙市 136 份問卷調查分析 [J]. 科教導刊（下旬），2017（03）：140-141.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[8] 陳靜，翟天妤，王澤峰。應用行為分析干預法聯(lián)合家庭心理養(yǎng)育指導對孤獨癥譜系障礙的療效 [J]. 溫州醫(yī)科大學學報，2025，55（04）：300-305.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[9] 袁珊珊。孤獨癥兒童家庭教育需求的研究 —— 以陜西省 L 市三個低收入家庭為個案 [D]. 云南師范大學，2021.</p><p class="ql-block ql-indent-1">[10] 王冬梅。論家庭教育提升孤獨癥兒童干預實效的作用與方法 [J]. 學生?心理教育，2023（10）：31-32.</p><p class="ql-block ql-indent-1" style="text-align:justify;">[11] 趙梅菊，高源。內(nèi)省在孤獨癥兒童家庭教育中的實施策略和價值 [J]. 現(xiàn)代特殊教育（高等教育研究），2017（02）：62-73.</p>