馬年撞驚喜

本命年的我，1966的馬，帕金森病程21年，腦起搏器術(shù)后第7年，居然在本命年里撞了個(gè)大大驚喜，居然給我錯(cuò)覺(jué)，帕金森治愈了?舒服的

2026-02-16

與帕金森藥物“共舞”：從被支配到主動(dòng)掌控的心得

我帕金森病20年了，術(shù)后第6年了，經(jīng)過(guò)自己不屑努力，又一次回到一整天比較舒服的時(shí)候，感覺(jué)回到了20年以前了，藥吃對(duì)時(shí)間了，居然

2026-02-12

警惕！帕友們小心這個(gè)“補(bǔ)藥刺客”——它正在偷偷搶走你的藥效！

警惕！帕友們小心這個(gè)“補(bǔ)藥刺客”——它正在偷偷搶走你的藥效！各位并肩作戰(zhàn)的帕友家人們，最近咱圈里發(fā)生了一件又心疼又好氣的

2026-02-10

本人體重60kg,一天5次給藥，蛋白安排如下

本人60歲，患帕金森病20年，安裝腦起搏器第七年了，目前生活完全可以自理，唯一的遺憾就是下午3點(diǎn)和晚上8點(diǎn)吃藥起效慢，起效過(guò)程

2026-02-09

各類食物，消化成氨基酸被接吸收時(shí)間

為找到藥物和食物平衡，在吃對(duì)時(shí)間，吃對(duì)品種，吃對(duì)數(shù)量上下很功夫，各類食物，消化成氨基酸被接吸收時(shí)間，不同食物從吃下去→消

2026-02-09

氨基酸與多巴胺：一場(chǎng)每天都在上演的搶跑道大賽

這么些年，一直糾結(jié)為什么下午藥效不好，上午起效快，解決不了這個(gè)問(wèn)題，我知道是一定和吃東西有關(guān)系，天天和過(guò)山車一樣，忽上忽

2026-02-08

不奢望家人身同感受，是解放自己

不奢望家人的身同感受，是解放自己，記得那一天上午，藥效遲遲沒(méi)有上來(lái)，我獨(dú)自一個(gè)人癱在床上，整個(gè)身體被一種無(wú)法形容的難受包

2025-12-12

與帕同行的日常詩(shī)

二十幾位帕友，一起康復(fù)的小世界，我不用誰(shuí)多牽掛，倒能搭把手，幫著把衣裳疊進(jìn)陽(yáng)光里，幫著把粥香熬進(jìn)晨光里，誰(shuí)的眉頭鎖了，就

2025-11-25

別讓焦慮，錯(cuò)怪了“腦起搏器”

上午見(jiàn)到汪帕友時(shí)，我著實(shí)嚇了一跳。那個(gè)平日里還算精神的六十歲男人，此刻有氣無(wú)力地躺著，眼睛里沒(méi)半點(diǎn)光，整個(gè)人像被抽走了魂

2025-11-01

帕金森的我們，別讓內(nèi)耗，遮住生命里的微光

帕金森的我們，別讓內(nèi)耗，遮住生命里的微光，帕金森帶來(lái)的，從不是只有身體的震顫與僵硬。當(dāng)外界目光聚焦于“行動(dòng)不便，“體態(tài)難

2025-10-31